In Europa zorgt dit voor 30 biljard euro aan economische kosten. De menselijke én economische tol zijn dus enorm, maar toch blijft chronische pijn een probleem dat sterk wordt onderschat.

Chronische pijn: meer dan een symptoom

Joop van Griensven (President – Pain Alliance Europe): “Het grootste probleem met chronische pijn is dat het gezien wordt als een symptoom en ook als dusdanig wordt behandeld. Door een pilletje te geven verwacht men dat het weg gaat, ook wanneer de pijn blijft aanhouden terwijl de onderliggende oorzaak al genezen is. Er is in dat geval echter wat anders aan de hand: het waarschuwingssysteem van ons lichaam is in de war. Dit wordt onvoldoende erkend door behandelaars.”

“Omdat pijn bovendien bij zoveel verschillende aandoeningen voorkomt, wordt er niet op een integrale manier naar gekeken. Iedere specialist doet het op zijn manier, terwijl het toch telkens om hetzelfde probleem gaat. Bij de opleiding van iedere medische discipline zou hier aandacht aan moeten worden besteed. Wanneer iedereen het erover eens is dat er iets gezamenlijks aan de hand is, kunnen we het ook gezamenlijk aanpakken. Pijn stopt bovendien niet bij de landsgrenzen. Daarom is het belangrijk om op Europees niveau samen te werken en een raamwerk op te stellen over de beste behandelingsmogelijkheden.”

“Naast het medische aspect is er ook de enorme socio-economische impact. Mensen met chronische pijn zijn vaak afwezig op het werk en hun prestaties zijn lager dan die van de gemiddelde werknemer. Het kost de werkgever en de overheid dus geld, naast de kost van vaak onnodige medische behandelingen. Door beter samen te werken en beter naar de patiënt te luisteren kunnen we alvast veel bereiken. Het is een economische noodzaak om chronische pijn op de juiste manier te benaderen.”


Een syndroom met een specifieke problematiek

Prof. Bart Morlion (President Elect – European Pain Federation EFIC): “Er zijn inderdaad ontzettend veel misverstanden rond chronische pijn. Ten eerste denken veel mensen dat chronische pijn genezen kan worden, maar dat kan slechts bij een kleine minderheid. Chronische pijn verandert immers ons zenuwstelsel. Na verloop van tijd zullen de pijnzenuwen niet meer reageren zoals ze onder normale omstandigheden zouden doen. Dit heeft tot gevolg dat zelfs kleine prikkels, die normaal niet schadelijk zijn voor ons lichaam, toch uitvergroot worden en een verschrikkelijke pijn kunnen veroorzaken.”

“Onafhankelijk van de oorzaak hebben heel wat patiënten hetzelfde klachtenpatroon. We moeten pijn daarom zien als een syndroom op zich, met een heel specifieke problematiek. Het is cruciaal dat we inzetten op educatie hierover bij alle verschillende medische disciplines. We werken daarom aan een Europees curriculum waarmee artsen zich verder kunnen specialiseren in chronische pijn.”

“Veel chronische pijnpatiënten zijn bovendien arbeidsongeschikt. Iemand die zijn job met voldoening kan blijven uitoefenen kan echter beter participeren in het leven. Bovendien heeft het ook een therapeutische functie: door zich te concentreren op iets wat men graag doet is men minder bezig met de pijn. We moeten dus inzetten op een betere (re)integratie van chronische pijnpatiënten op de werkvloer.”


Re-integratie van chronische pijnpatiënten is cruciaal

Prof. Dr. Michiel Reneman (Interim Voorzitter – Dutch Pain Society): “Het is erg belangrijk om chronische pijnpatiënten indien mogelijk actief te houden, aan het werk te houden of te re-integreren op hun werk. Leidinggevende en patiënt moeten hiervoor in gesprek gaan, om samen te kijken hoe ze optimaal kunnen blijven functioneren in hun werk. Vaak kunnen deze mensen na een episode van (extra) pijn snel weer aan het werk. Als het toch langer duurt dan enkele weken, dan is er meer nodig.”

“Een mogelijke benadering is dan de ‘stepped care’ en de ‘matched care’. Aanvankelijk start men met een lichte interventie. Vaak is dat voldoende. Als het echter een complex probleem blijkt te zijn is het raadzaam te overwegen om op te schalen naar een multidisciplinaire behandeling. Hierbij denken we bijvoorbeeld aan een gecombineerde interventie die wordt afgestemd op ieder individueel pijn- en werkprobleem. Dit wordt in Nederland overigens aanbevolen in de gloednieuwe multidisciplinaire Zorgstandaard Chronische Pijn; een beschrijving van de optimale zorg vanuit het perspectief van de patiënt.”


Nog onvoldoende (h)erkend

Hilda Wieberneit–Tolman (Directeur – Pijn Platform Nederland): “Chronische pijn is onzichtbaar. Dit betekent dat patiënten de ergste pijn kunnen hebben, terwijl de omgeving het soms erg slecht herkent en erkent. Het is bovendien een onderwerp dat niet gemakkelijk ter sprake komt. Wanneer je er echter zelf mee te maken hebt, kan het je hele leven beïnvloeden en verwoesten.”

“De pijn kan zelfs zo erg zijn, dat ondanks je goede voornemens, niets je nog lukt. Indien dit eenmaal gebeurt zal je omgeving er wel begrip voor hebben, maar wanneer het vaak gebeurt is het iets waar in de samenleving weinig rekening mee wordt gehouden. De impact is desondanks enorm, ook voor je onmiddellijke omgeving, zoals partner en kinderen.”

“Helaas laat een adequate behandeling van chronische pijn vaak erg lang op zich wachten, met alle gevolgen van dien. Als men snel een adequate behandeling krijgt zou dat heel wat lijden kunnen voorkomen. Vandaag zijn de gezondheidszorg en de samenleving hier nog niet op ingesteld. Het kan maanden tot jaren duren voordat patiënten bij iemand terecht komen die wel verder kijkt en kennis heeft over een adequate behandeling of begeleiding.”


Chronische pijnpatiënten leven in twee werelden

Ilona Thomassen–Hilgersom (Voorzitter – Stuurgroep Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem): “Pijn is een subjectief gegeven. Iedere patiënt ervaart zijn pijn verschillend. Het heeft weinig zin om deze pijnbeleving in een schaal te gieten of te laten definiëren door een arts. Voor iedere patiënt is de pijn zo erg als hijzelf ervaart. Dit zou het uitgangspunt moeten zijn bij de behandelaar die de behandeling daarop afstemt.”

“Het gaat bovendien over meer dan pijn alleen: er is ook de impact op hun leven, hun werk, hun sociale contacten et cetera. Sommigen komen zelfs in een isolement terecht omdat ze niet meer normaal kunnen meedoen in de samenleving. Het vervelende is dat je aan de buitenzijde meestal niets ziet. Van buiten lijken patiënten vaak in orde, terwijl ze van binnen vreselijke pijn lijden. Patiënten leven hierdoor noodgedwongen in twee verschillende werelden. Het komt erop aan om deze twee werelden in balans te krijgen, door de regie in handen van de patiënt te leggen.”

“Het is verder belangrijk dat patiënten hun stem kunnen laten horen bij hun arts. Vaak weten patiënten niet meteen welke vragen ze willen stellen tijdens een consultatie, en staan ze alweer buiten voordat ze het beseffen. Ze kunnen zich het best vooraf goed voorbereiden door op te schrijven wat ze willen vragen en vertellen. Indien er iets niet duidelijk is moeten ze ook om meer uitleg durven vragen. Hun stem is juist zo belangrijk bij hun eigen zorg.”