Update: Daphne Deckers is niet langer ambassadeur van het ZZF. (12/2014)
 

Daphne Deckers
Ambassadeur van het Zeldzame Ziekten Fonds

Het lijkt er soms op dat een zeldzame ziekte geen aandacht krijgt van de buitenwereld. Het aantal patiënten is voor de farmaceutische industrie vaak te klein om te investeren in onderzoek en medicatie en het duurt vaak lang voordat artsen tot een juiste diagnose komen. Toch willen mensen met een zeldzame ziekte net zo goed dat er onderzoek naar hun ziekte wordt gedaan, dat er een behandeling of medicatie voor wordt gevonden. Ook kinderen worden getroffen door zeldzame ziekten.

Mijn zoon Alec kreeg de ziekte van Kawasaki toen hij pas één jaar oud was. Het is een ontsteking van de aderen, waar kinderen aan kunnen overlijden. We hebben lange tijd tussen hoop en vrees geleefd, tot uiteindelijk de diagnose werd gesteld. Gelukkig was het voor hem net op tijd en is hij genezen. Als je kind gezond is, heb je wel duizend wensen. Als je kind ziek is, wil je nog maar één ding: dat hij weer gezond wordt. Juist omdat ik dit van zo dichtbij heb meegemaakt, ben ik ambassadrice geworden van het Zeldzame Ziekten Fonds.

Tijd, geld en aandacht

Dit fonds bestaat negen jaar en werft fondsen voor broodnodig onderzoek naar zeldzame ziekten. Want hoe minder patiënten, hoe minder tijd, geld en aandacht er is voor een aandoening. Maar het zal uw kind maar zijn waarover gezegd wordt ‘nou mevrouw, die medicijnen zijn te duur hoor’.Het zal uw kind maar zijn die buiten alle subsidies valt omdat niemand ooit van de ziekte gehoord heeft.

“Mijn zoon Alec kreeg de ziekte van Kawasaki toen hij pas één jaar oud was.”

Van Angelman syndroom tot idiopathische pulmonale fibrose, cystinose tot neuralgische amyotrofie – prijs uzelf gelukkig als u niet weet wat het is. Aandacht en geld voor onderzoek is nu harder nodig dan ooit, want er gaan steeds meer stemmen op om zeldzame en dus dure medicijnen niet meer te vergoeden.

Onbekommerd

Naast geld voor onderzoek is er ook geld en tijd voor een gezellige dag uit. Niet alleen voor het kind dat getroffen is door een zeldzame ziekte, maar ook voor de ouders, broers en zusjes. Want de impact van een ziekte treft het hele gezin. Ik ben regelmatig aanwezig bij dergelijke uitjes en ik weet dus uit ervaring hoe alle betrokkenen daar van genieten. Voor heel even onbekommerd vrolijk zijn en de pijn kunnen vergeten. ZZF besteedt tachtig procent van het budget aan onderzoek en twintig procent aan familie-evenementen.

Belangrijk

Ik weet als geen ander hoe het is om te horen dat je kind een zeldzame ziekte heeft. De frustratie als er geen diagnose gesteld kan worden en je daarna af moeten vragen of er wel een behandeling of medicijn gevonden wordt, dat is vreselijk. Als bekende Nederlander kan ik aandacht vragen voor wat ik belangrijk vind en dat is zeker veel meer aandacht én fondsen voor het broodnodige onderzoek naar oorzaken, behandelingen en medicatie. Want als het je eigen kind treft, maakt het niet uit dat de ziekte zeldzaam is, dan stort je wereld gewoon in. Ik hoop dat u door de campagne ‘Zeldzame Ziekten’ ook in gaat zien dat geld voor onderzoek broodnodig is.