De problematiek die schuilgaat achter zowel patiëntjes als volwassen patiënten en hun familie is veelal onbekend. Vaak is de diagnosetijd bijzonder lang; gemiddeld 24 maanden! En dan komt vaak de mededeling dat ‘er niets aan te doen is’…

De Stichting Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) helpt mensen met een zeldzame ziekte. Dit doet zij onder andere door fondsen te werven voor wetenschappelijk onderzoek en door bekendheid te geven aan onbekende, zeldzame ziekten.

Het ZZF heeft vanaf de oprichting meer dan 10 jaar geleden al vele medische onderzoeken mogelijk gemaakt en van start kunnen laten gaan. Voorbeelden daarvan zijn onderzoeken naar ALS, Taaislijmziekte, Neuroblastoom en Hersenstamkanker (DIPG), de ziekte die Tijn† bekendheid heeft gegeven met zijn nagellakactie.

Het ZZF heeft vanaf de oprichting meer dan 10 jaar geleden al vele medische onderzoeken mogelijk gemaakt en van start kunnen laten gaan.

Voor de kinderen die aan een zeldzame ziekte lijden komen nieuwe medicijnen en/of behandelingen helaas vaak te laat, dus juist daarom is het zo belangrijk dat zij, samen met hun naasten, kunnen genieten. Om die reden organiseert ZZF familiedagen en evenementen, en maakt ZZF vakantieweken mogelijk. Deze activiteiten stimuleren lotgenotencontact dat belangrijk is voor het welzijn van de kinderen en hun naasten.

Voor het uitvoeren van al haar activiteiten is het Zeldzame Ziekten Fonds afhankelijk van bijdragen van particulieren, bedrijven en instellingen. Helpt u ook mee? Iedere bijdrage, groot of klein, is welkom. Doneer via www.zzf.nl