Waarom zijn jullie ambassadeurs geworden voor het Zeldzame Ziekten Fonds?

Rafael: “Het Zeldzame Ziekten Fonds sprak me aan. Er zijn best veel mensen die een zeldzame ziekte hebben, maar daar sta je niet zo gauw bij stil als je er niet mee te maken hebt. In mijn tijd bij Ajax bezocht ik met andere spelers soms kinderen in het VU medisch centrum en werd ik al met ziekte geconfronteerd. Ik vind het fantastisch als kinderen heel even hun ziekte vergeten en kunnen lachen. En als er mede door mij meer geld binnenkomt, help ik natuurlijk graag. Ik heb Estavana daar een beetje in meegesleurd.”

Estavana: “Ik ben heel erg van de resultaten en wil graag zo veel mogelijk geld inzamelen zodat er meer onderzoek kan worden gedaan naar zeldzame ziekten. De ontmoetingen met mensen die hiermee te maken hebben treffen me rechtstreeks in mijn hart. Dit werk drukt je met de neus op de feiten.”

Waaruit bestaat jullie werk?

Estavana: “We gaan naar evenementen om bijvoorbeeld handtekeningen uit te delen en brengen mensen bij elkaar om uiteindelijk zo veel mogelijk geld in te zamelen.”

Rafael: “Het is soms wat lastig met de drukke levens die we leiden, maar we proberen erbij te zijn op de speciale dagen die het fonds organiseert. We doen wat we kunnen, al zijn de echte helden natuurlijk de oprichters.”

Wat maakte het meest indruk op jullie als ambassadeurs zijnde?

Rafael: “De persoonlijke ontmoetingen met mensen. Vaak hebben ze een ziekte waarvan je nog nooit hebt gehoord en zien ze er best goed uit terwijl ze heel ziek zijn. Het zijn allemaal knokkers die niet opgeven. Dat vind ik heel mooi om te zien.”

Estavana: “Op een van de dagen van het fonds kwamen zieke en gezonde kinderen bij elkaar om te voetballen. Ik praatte met een jongetje met een zeldzame ziekte en zijn ouders en dat maakte veel indruk op me. Hoewel hij door zijn ziekte niet zo goed kon lopen, stond hij toch heel even op om de bal in het doel te trappen. Daarna was hij zó trots. Dat vond ik bijzonder.”

Zelf hebben jullie natuurlijk ook kinderen.

Rafael: “Ja, en je beseft nog meer hoe fijn het is dat ze gezond zijn. Voor de komst van mijn eerste was ik vooral met mezelf bezig, maar dat slaat totaal om als je een kind krijgt. Daarmee komen ook de zorgen. Je houdt zó veel van zo’n hummeltje en moet er natuurlijk niet aan denken dat het ook ziek kan worden.”

Estavana: “Ja, dat is een heel heftig gevoel. Dat er altijd iets kan gebeuren.”

Wat hebben jullie geleerd als ambassadeur?

Rafael: “Ik sta nogal positief in het leven en ben niet zo’n klager. Maar dat beetje klagen dat ik nog deed – als er een bal op de paal belandde of als ik niet kon spelen- is nu wel weg. Je relativeert dat soort dingen nu veel makkelijker.”

Estavana: “Als je iemand hebt ontmoet die een zeldzame ziekte heeft, zie je heel goed in wat echt belangrijk is. Zie je de pijn van sommigen, dan klaag je niet zo gauw meer over een blessure.”

Is het de plicht van een topsporter om iets voor een goed doel te betekenen?

Rafael: “Dat moet iedereen natuurlijk zelf beslissen. Maar: ik raad het anderen absoluut aan. Je kunt het best kiezen voor iets waarbij je hart ligt.”

Wat helpt het meest om awareness te creëren en wat kunnen mensen zelf doen?

Rafael: “Ik denk dat aandacht in de media een heel belangrijk onderdeel is. Op tv, en in interviews zoals deze.

Estavana: “Er moet zo veel mogelijk informatie over zeldzame ziekten worden gedeeld. En natuurlijk kun je helpen door te doneren. Hopelijk overlijden er uiteindelijk minder mensen aan een zeldzame ziekte.”