Complicaties en blijvende schade

Vier tot tien procent van alle baby’s krijgen infantiele hemangiomen, ook wel bekend als ‘aardbeivlekken’. Vaak zijn hemangiomen nog niet aanwezig of nog niet zichtbaar bij de geboorte maar ontstaan ze in de eerste weken daarna. Ze kunnen groeien tot de leeftijd van circa zes tot negen maanden maar het komt ook voor dat ze nog wat langer doorgroeien.

Veel hemangiomen blijven klein maar een deel kan heel groot worden. Na die eerste groeifase stabiliseert de groei en worden hemangiomen vanzelf weer kleiner. Maar dit proces kan jaren duren. “Omdat hemangiomen vanzelf verminderen, denken veel artsen ten onrechte dat behandeling niet nodig is”, weet Van der Vleuten, dermatoloog en voorzitter van het Hecovanwerkgroep van het Radboudumc. “Maar soms is behandeling in het beginstadium juist wel nodig. Hemangiomen kunnen namelijk complicaties veroorzaken of op een gevaarlijke plek zitten. Wanneer er geen tijdige behandeling plaatsvindt kan er blijvende schade ontstaan. 

Doorverwijzen naar expertisecentrum

“Het gaat bijvoorbeeld om hemangiomen in het gelaat, op de neuspunt, bij het oog of het oor en rondom de mond. Maar ook hemangiomen in het luiergebied, in halsplooien en hemangiomen die zweren of bloeden. Met name de grote hemangiomen verdienen aandacht. Daarnaast kunnen hemangiomen inwendig zijn.

In al die gevallen moet een arts echt overleggen met een expertisecentrum voor aangeboren vaatafwijkingen en liefst ook verwijzen naar zo’n centrum. Want een niet behandeld hemangioom bij het oog kan bijvoorbeeld een lui oog veroorzaken. En als een hemangioom in het gelaat ongebreideld groeit, dan veroorzaakt dat blijvende zichtbare afwijkingen in het gelaat en daardoor vaak ook psychische last.”

Restafwijkingen

Het is niet altijd goed te voorspellen hoe hemangiomen zich ontwikkelen. “Het kan heel snel gaan en is voor jonge ouders een zeer onzekere tijd. Daarom zeggen wij altijd dat na een eerste onderzoek intensieve controles nodig zijn om de ontwikkeling te volgen. Als een kindje een maand oud is, dan is de controlefrequentie zelfs wekelijks.”

Sommige hemangiomen kunnen ernstige complicaties en blijvende schade veroorzaken.

Hoewel de bloedvatcellen van het hemangioom uiteindelijk verdwijnen, is in zeventig procent van de gevallen sprake van restafwijkingen. “Mensen kunnen last hebben van littekenweefsel, een uitgelubberde huid of restzwellingen. Dat kan zo ernstig zijn dat behandeling door een plastisch chirurg noodzakelijk is. Het is beslist geen ‘onschuldige aandoening’.”

Vasculaire malformaties

Veel zeldzamer dan hemangiomen zijn vasculaire malformaties. Deze aandoeningen zijn bij de geboorte wel aanwezig maar nog niet altijd zichtbaar. Ze kunnen weken, maanden en zelfs jaren na de geboorte zichtbaar worden. In tegenstelling tot hemangiomen groeien ze met de patiënt mee.

“Bij een vasculaire malformatie kan het gaan om een weeffoutje van de haarvaatjes maar ook om afwijkingen van aders, slagaders en lymfevaatjes. De aandoening kan leiden tot deformatie, pijnklachten, trombose of bloedingen en ontstekingen. Afhankelijk van waar het zit, kan het ernstige problemen veroorzaken. Er zijn zelfs jonge kinderen die vanwege de pijn- en stuwingsklachten in een rolstoel terechtkomen.”

Juiste diagnose van groot belang

Een vasculaire malformatie is zo zeldzaam dat deze aandoening niet altijd wordt herkend. “Huisartsen denken soms dat het gaat om een hemangioom en zeggen ‘het gaat vanzelf wel over’. Het is begrijpelijk dat artsen het niet altijd herkennen. Want er zijn heel veel verschillende verschijningsvormen.

Het kan gaan om een rode vlek, een blauwe vlek, een rode, blauwe of huidkleurige zwelling. Ook kan er sprake zijn van overgroei. Dat wil zeggen dat een lichaamsdeel groter is aangelegd. Het kan lastig zijn om het goed te classificeren. Daarom adviseer ik artsen ook om bij twijfel een expertisecentrum voor aangeboren vaatafwijkingen in te schakelen.”

Vraag om verwijzing naar een expert

“Als je kindje een vreemde vlek of zwelling heeft, is het advies te overleggen met de consultatiebureauarts en/ of huisarts”, stelt Van der Vleuten. “En ben je daarna niet zeker van je zaak, overweeg dan verwijzing naar een specialist in een expertisecentrum.”

Graag erbij vermelden: Patiëntvereniging HEVAS (ouder- en patiëntenvereniging voor Hemangiomen en Vasculaire malformaties heeft een uitgebreid netwerk van medisch specialisten en ervaringsdeskundigen op het gebied van hemangiomen en vasculaire malformaties. www.hevas.eu.