Hoewel er verschillende vormen zijn, is er één gemene deler: ieder kind met een metabole ziekte zal zonder behandeling aftakelen. Als je bedenkt dat er voor de meeste kinderen met een metabole ziekte geen behandeling bestaat, besef je hoe groot die ramp is. Veel kinderen halen hun eerste verjaardag niet eens.

Wat is een metabole ziekte?

Bij kinderen met een metabole ziekte gaat er iets mis in de chemische fabriek van hun lichaam. Vaak ontbreekt een eiwit, waardoor het lichaam voedingsstoffen niet goed opneemt of afvalstoffen niet goed afbreekt. Metabole ziekten zijn vrijwel altijd erfelijk, je wordt ermee geboren. Het is één van de grootste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland.

Komt het vaak voor?

Meer dan 10.000 gezinnen in Nederland hebben éen of zelfs meerdere kinderen met deze erfelijke aandoening. Vaak onzichtbaar voor de buitenwereld omdat de intensieve zorg zich vooral afspeelt achter de deuren van het gezin en het ziekenhuis.

Hoop

Helaas weten maar weinig mensen hoe ernstig metabole ziekten zijn. Metakids, de stichting die fondsen werft voor onderzoek en behandeling van metabole ziekten vindt dat een ziekte met zo’n verwoestende impact op het leven van kinderen niet onzichtbaar mag zijn. Door geld in te zamelen voor onderzoek strijden zij voor meer bekendheid en snelle diagnose en behandeling.

Dankzij de steun van vele donateurs en sponsoren kan Metakids innoverende wetenschappelijke projecten financieren. Want er is hoop: Artsen verwachten dat door onderzoek vrijwel alle metabole ziekten over 30 jaar behandelbaar zijn. Met meer bekendheid kunnen we kinderlevens redden.

Wilt u Metakids steunen en een bijdrage doen voor onderzoek? Ga dan naar www.metakids.nl voor meer informatie.