Het project Zorg voor Zeldzaam wordt gefinancierd door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars en gecoördineerd door de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP).

Cor Oosterwijk
Directeur VSOP

Cor Oosterwijk, directeur van de VSOP, vertelt dat de zorg bij zeldzame ziekten versnipperd is. “Er is voor de meeste aandoeningen nog geen gestandaardiseerde aanpak. Behandelaars doen het op hun eigen manier en men leert niet van elkaar wat wel of niet werkt. Daarom is het belangrijk dat zorgverleners, onderzoekers en patiëntenorganisaties met elkaar ervaringen delen en beschrijven war de beste zorg is. Voor vijf zeldzame ziekten worden nu zulke kwaliteitsstandaarden opgesteld.”

Netwerk voor communicatie

Daarnaast wordt voor een aantal aandoeningen een digitaal communicatienetwerk opgezet. Patiëntenorganisaties, zorgverleners en expertisecentra kunnen zo met elkaar communiceren en ervaringen delen. Die gegevens worden vervolgens weer gebruikt voor verdere verbetering van de kwaliteitsstandaarden. “Dat is dus een continu proces.”

Expertisecentra voor zeldzame ziekten zullen steeds belangrijker worden, voorziet Oosterwijk. “Niet alleen voor goede zorg, maar ook voor onderzoek, bijvoorbeeld naar de ontwikkeling en effectiviteit van weesgeneesmiddelen: de vaak zeer dure geneesmiddelen tegen zeldzame ziekten. De expertisecentra gaan ook een belangrijke rol spelen bij het beheer van de communicatienetwerken.”

Oosterwijk ziet wel steeds meer bewustzijn over zeldzame ziekten. “Dat komt mede door de inspanningen van de Europese Commissie. Alle lidstaten moeten een nationaal plan van aanpak opstellen voor zeldzame ziekten en expertisecentra aanwijzen. Dat is nu in volle gang. In Nederland zal de minister dit jaar mogelijk zo’n tweehonderd expertisecentra aanwijzen, voornamelijk binnen de Universitair Medische Centra.”

Druppel

Oosterwijk heeft goede verwachtingen van het project. “Ik denk dat de zorg voor de vijf ziekten die we gaan beschrijven in ieder geval sterk zal verbeteren. Dat lijkt, gezien de meer dan zevenduizend zeldzame aandoeningen, een druppel op een gloeiende plaat. Maar het is beter dan géén druppel. Daarnaast gaan we op basis daarvan een blauwdruk maken voor de verbetering van zorg middels kwaliteitsstandaarden bij andere zeldzame ziekten. Ook het digitale communicatienetwerk zal beschikbaar komen voor zo veel mogelijk andere zeldzame ziekten. Zo worden de ervaringen uit dit project voor iedereen bruikbaar.”