Thea Alterhoven

Tijdens een wintersportvakantie in Interlaken acht jaar geleden kreeg Thea Aldenhoven (58) last van kortademigheid. “Ik kon een klein trapje met twee treden niet op,” vertelt zij. “Ook voelde ik een enorme druk in mijn hoofd. Tijdens de rit naar huis bleef de druk in mijn hoofd aanhouden. Hoewel de kortademigheid minder werd, was het een onrustige rit naar huis en ik had er geen goed gevoel bij.”

Onderzoeken

Haar zorgen werden thuis bevestigd. Via de huisartsenpost werd zij doorgestuurd naar het ziekenhuis in Heerlen. Daar konden de artsen niets betekenen en kwam ze uiteindelijk terecht in het PH expertisecentrum in het MUMC. Daar onderging mevrouw Aldenhoven allerlei onderzoeken. Uit alle testen bleek na twee weken dat zij één van de 800 Nederlanders is die aan de zeldzame ziekte PAH lijdt.

“Ik was zo dankbaar dat de ziekte zo vlug ontdekt is en dat ik meteen kon starten met de juiste medicijnen. Dat heeft een heleboel ellende gescheeld. Ik krijg nu een combinatie van drie medicijnen om de vaten in mijn longen te verwijden zodat de druk in de longslagader minder wordt. Daardoor ben ik minder kortademig.“

Meer energie

Mevrouw Aldenhoven is 24 uur per dag afhankelijk van zuurstof. Toch is zij dankzij haar behandeling tevreden over haar kwaliteit van leven.

“Natuurlijk is het veel geregel met flessen en het uitdokteren hoeveel zuurstof ik precies nodig heb wanneer ik erop uitga, maar ik ben een nuchter persoon. Zo lang ik met flessen beter kan ademhalen en meer energie krijg dan vind ik het een kleine moeite om die steeds bij mij te hebben.”

Ik was zo dankbaar dat de ziekte zo vlug ontdekt is en dat ik meteen kon starten met de juiste medicijnen.
 

Hoewel zij minder kan dan vóór haar diagnose geniet mevrouw Aldenhoven van het leven. “Tuinieren wordt tegenwoordig wat zwaar, maar ik kan nog steeds wandelen en mijn contacten met vrienden en familie onderhouden. Ik ga regelmatig de stad in met mijn rollator en het huishouden doe ik in mijn eigen tempo. Er zijn genoeg dingen waar ik dagelijks van kan genieten zoals mijn man en kinderen.“

Blijf positief

Onlangs volgde mevrouw Aldenhoven een revalidatietraject van zestien weken waarin zij veel moest fietsen, lopen en krachtraining moest doen. “Ik heb door de training meer uithoudingsvermogen en energie gekregen. Voor die tijd was ik erg moe, voelde ik druk op mijn borst en was ik kortademig. Aan andere patiënten zou ik willen meegeven: probeer positief te blijven.

Waak ervoor dat je niet in een negatieve flow terechtkomt, omdat je ziek bent. Blijf dingen aanpakken en haal eruit wat erin zit. Dat maakt het leven met deze ziekte zoveel dragelijker en leuker.”