Rafael van der Vaart
Ambassadeur van het Zeldzame Ziekten Fonds

'Zo realiseer ik me dat bewegen en sporten niet voor iedereen vanzelfsprekend is. Het is frustrerend om te zien hoe een zeldzame aandoening de bewegingsvrijheid van mensen beperkt. Wat me nog meer raakt is dat veel ziekten levenslang zijn, steeds erger worden en de kans op overlijden groot is. Dat is voor mij onaanvaardbaar.

Toen ik werd gevraagd om ambassadeur van het Zeldzame Ziekten Fonds te worden kreeg ik dan ook rillingen van de harde feiten. Natuurlijk vragen kinderen mij regelmatig om een foto of handtekening voor hun zieke broertje of zusje. Maar ik wist niet dat er 1 miljoen patiënten, vooral kinderen, lijden aan één van de bijna 8.000 zeldzame ziekten. Het meest schrijnende is dat er jaarlijks bijna 14.000 patiënten aan overlijden.

In de praktijk gaat het veelal om heel zeldzame aandoeningen. Soms zijn er maar 3 kinderen in Nederland die aan een bepaalde zeldzame ziekten lijden. Toch gaat het ook om bekende ziekten, zoals kanker. Neuroblastoom is bijvoorbeeld zo’n zeldzaam voorkomende kinderkanker waarvan de overlevingskansen schrikbarend laag zijn. Slechts 20 procent van alle kinderen overleeft de ziekte. Het zal je kind maar zijn…

Zo zoeken de ouders van Jayden al vijf jaar lang naar een diagnose. Nog steeds is het onduidelijk aan welke ziekte hij lijdt. Gemiddeld duurt het 24 maanden voordat artsen de diagnose van een zeldzame ziekte kunnen stellen. Met andere woorden: maar liefst twee kostbare jaren van het vaak korte leven dat patiënten met een zeldzame ziekten hebben.

Wat mij als ambassadeur het meest sterkt is de kracht die van patiënten, hun familieleden en verzorgers uitgaat. Daarom vind ik het onacceptabel dat er onnodig zieke kinderen sterven vanwege een tekort aan aandacht en middelen. Overheid en fondsen stellen weliswaar miljoenen euro's beschikbaar voor onderzoek naar 'bekende' ziekten, maar mensen met een zeldzame ziekte staan er vaak alleen voor. Ook binnen de medische wereld ontbreekt het aan financiering voor onderzoek naar zeldzame ziekten. En het ontwikkelen van medicijnen blijkt voor de farmaceutische industrie niet interessant genoeg omdat het om een relatief kleine patiëntengroep gaat.

Daarom is uw hulp zo hard nodig. Samen met uw bijdrage kunnen we de oorzaken van zeldzame ziekten achterhalen, nieuwe behandelmethoden ontwikkelen en kunnen we de kennis over zeldzame ziekten vergroten.  

Precies om die reden zet ik me in voor meer onderzoek en meer awareness voor zeldzame ziekten en de miljoen mensen die daarmee te maken hebben. Doet u ook mee?’ Ga voor meer informatie naar www.zzf.nl.

Over het ZZF
 

Het Zeldzame Ziekten Fonds helpt mensen met een zeldzame ziekte. Dit doet zij onder andere door geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek en door bekendheid te geven aan onbekende, zeldzame ziekten. Ook helpt het ZZF lotgenoten met elkaar in contact te brengen. Het ZZF werft fondsen en organiseert evenementen om de financiering voor deze onderzoeken rond te krijgen en verleent financiële steun aan projecten die het welzijn van een grotere groep patiënten bevordert.

28 FEBRUARI Zeldzame Ziekten Dag in Burgers Zoo

www.zeldzameziektendag.nl