Wanneer merkte je dat er iets mis was met Alec?

Vlak voor zijn eerste verjaardag, inmiddels alweer zeventien jaar geleden. Hij was hangerig, huilerig, had koorts en rode vlekjes die uiteindelijk overal zaten en bulten werden. Alec had ook velletjes aan zijn handen en voeten en een “aardbeitong”. De huisarts had geen idee wat het kon zijn en stuurde ons door naar het AMC. Daar ontdekten ze dat hij de Ziekte van Kawasaki had, een ontstekingsziekte van de bloedvaten.

Hoe was dat om te horen dat je kind ineens een zeldzame ziekte had?

Ik was opgelucht dat er een diagnose was. Alec is een week lang heel erg ziek geweest en de symptomen waren heel raar. Op een gegeven ogenblik kon hij niets meer behalve liggen in zijn bedje. Een snelle diagnose is essentieel bij Kawasaki om verdere ontstekingen aan de hartspier en de kransslagaderen te voorkomen.

Gelukkig zat dé Kawasaki specialist van Nederland, Dr. Kuijpers, in het AMC waardoor Alec gauw behandeld kon worden met immuunglobuline. Na twee á drie dagen kon hij weer naar huis.

Hoe voelde het om na een week met Alec het ziekenhuis uit te lopen?

Ik voelde mij schuldig dat wij wel weer naar buiten liepen met een kind zonder complicaties. Weg van die ramen waar wij – net als zoveel wanhopige ouders – uren hebben gestaan en waarachter nog zoveel zieke kinderen lagen. Wij hebben op tijd een diagnose gekregen waardoor Alec een kans had op een gezond leven.  Wij zijn the lucky ones.

Waarom ben jij je in gaan zetten als ambassadeur van het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) en nu voor het Emma Kinderziekenhuis?

Hoewel je weleens leest over zeldzame ziekten denk je niet dat het jou kan overkomen. Die gedachte is natuurlijk absurd, want het kan iedereen overkomen. Er wordt vaak gezegd dat zeldzame ziekten de “kleine” ziekten zijn, omdat zo weinig mensen die ziekten hebben. Als het jou overkomt, is het allesbehalve klein.

Je wilt als ouder dat alles uit de kast wordt getrokken om je kind beter te maken. Als gezin hebben wij geluk gehad. Als er een emotionele les is die ik uit deze ervaring heb getrokken, is dat ik ons geluk zo breed mogelijk uit wil rollen. Door bijvoorbeeld aandacht te vragen voor nog meer onderzoek en daar geld voor in te zamelen.

Wat voor impact heeft de ziekte op jullie als gezin gehad?

Inmiddels is het voor ons al een hele tijd geleden. Alec moest regelmatig op controle, maar ontwikkelde zich goed. De ziekte verschuift dan naar de achtergrond. Totdat wij circa tien jaar geleden een brief kregen van de behandelende arts. Daarin stond dat veertig procent van de kinderen na de diagnose kans had op blijvende vaatschade.

Het was grappig hoe anders Richard en ik reageerden op die percentages. Ik vond de kans groot dat Alec wellicht schade zou hebben opgelopen, terwijl Richard dat juist niet vond. Uiteindelijk heeft het voor Alec goed uitgepakt.

Hoe is het nu met Alec?

In mijn tuin heb ik achttien jaar geleden speciaal voor zijn geboorte een prunus boompje geplant. In het begin was het een heel dun boompje, maar inmiddels heeft hij prachtige bloesem en een dik bladerdek. Iedere keer als ik die boom zie, zie ik Alec. Het gaat dus heel goed met hem. De ziekte is voor hem geen issue.

Hij is nu net zo lang als Richard en tennist op internationaal niveau bij de junioren. In het AMC heb ik in de tijd dat Alec er ook lag, een moeder ontmoet. Haar zoon was even oud als Alec, maar hij heeft het niet gered. Hoe anders kan een leven lopen. Dat besef maakt je nederig.

Wat zou je tegen andere ouders willen zeggen die een kind hebben met een zeldzame aandoening?

Hang in there! Zorg dat je ook tijd – hoe moeilijk dat ook is - aan jezelf besteed. Ik ben naar veel familiedagen van het ZZF geweest. Daar heb ik ervaren hoe zwaar het voor ouders, maar óók voor broertjes en zusjes is als een familielid een zeldzame ziekte heeft. Alles gaat in het teken staan van die ziekte. Toch is het belangrijk om iets voor jezelf te ondernemen, zodat je op adem komt en energie bij kan tanken. Want wat je niet hebt, kun je ook niet geven.