Wat is maculadegeneratie (MD) precies?

“Het is een oogziekte die zich manifesteert in het midden van het blikveld. De macula, de gele vlek in het midden van het netvlies, raakt aangetast en wordt dunner. Er kunnen zwarte of grijze vlekken in het blikveld komen, en soms ook flitsen, die steeds groter worden. Je kunt nog wel zien in de periferie van je blikveld, aan de zijkanten van die vlekken dus eigenlijk. Maar in de praktijk kunnen dingen als tv kijken, lezen en autorijden een stuk ingewikkelder worden. Maculadegeneratie kent een natte en een droge variant en kan aangeboren zijn. De meeste mensen echter krijgen de ziekte op latere leeftijd. MD staat dus ook wel bekend als een ouderdomskwaal en is erfelijk.”

Hoe kwam je erachter dat je maculadegeneratie hebt?                                   

“Ik wist dat mijn oma, tante en vader MD hadden. Toen ik een jaar of zeven geleden een oud-studiegenoot tegenkwam die in een oogkliniek werkt en dat aan haar vertelde, vroeg ze me om een scan te laten maken. Daaruit bleek dat ik de ziekte heb en dat het proces al was begonnen.”

Hoe was dat voor jou?

“Mijn reactie was een woord van drie letters. Nu merk ik gelukkig nog niks en is het de vraag wanneer en hoe de ziekte zich manifesteert. Van mijn vader hoorde ik vroeger dat het door de ziekte leek alsof hij met open ogen staarde naar twee vuisten met alleen zicht daaromheen. Ik heb wel eens een bril op gehad die maculadegeneratie simuleert en zag toen wat me mogelijk te wachten staat. Dat was behoorlijk confronterend. Mijn oma en vader zijn door de MD slechtziend geworden. Dusdanig, dat ze niet meer konden lezen en schrijven en naar de tv alleen nog konden luisteren. Mijn vader was een fervent lezer. Hij gebruikte hiervoor verschillende hulpmiddelen maar kon het lezen uiteindelijk alleen nog letter voor letter doen.”

Wat gaat een slechter gezichtsvermogen voor jou betekenen denk je?

“Ik ben schrijver, dus ga maar na. Manifesteert de ziekte zich na mijn 60e, dan heb ik nog een aantal jaren om op andere manieren te leren schrijven. Op mijn 13e heb ik blind en met tien vingers leren typen dus zal tikken nog wel lukken. Misschien kan ik me tegen die tijd redden met technische hulpmiddelen zoals spraaksoftware.

Braille leren lukt niet meer, dat schijnt te maken te hebben met een gevoeligheid in je vingers die je vooral hebt op jongere leeftijd. Al met al verdiep ik me dus al in verschillende manieren om me te redden, al zit ik daar natuurlijk helemaal niet op te wachten. Misschien kan de ziekte dienen als een aansporing om nu en de komende tijd nóg harder te werken en nog meer te schrijven. Ik sta natuurlijk voor een voldongen feit.”

Is er niets te doen tegen maculadegeneratie?

“Tegen de droge variant niet. Mensen die de natte vorm hebben krijgen soms injecties in hun ogen om het ziekteverloop te remmen. Bij mij is niet duidelijk welke vorm het zal zijn. Ik verdiep me ook in levensstijl en voedingspatronen aangezien ik heb gehoord dat er een correlatie is tussen MD en die twee.

Roken heeft bij maculadegeneratie een schadelijke invloed. Omdat mijn oma en vader verstokte rokers waren en ik niet rook, heb ik nog de hoop dat de ziekte zich bij mij daardoor minder snel zal manifesteren. Daarnaast zou je voedingspatroon invloed hebben. Zo heeft de stof caroteen, in wortels, daadwerkelijk een gunstige invloed op de ogen net zoals stoffen als zink en luteïne. Het eten van veel (groene) groenten en fruit is goed, te veel verzadigd vet, roken, suikers en alcohol zijn echte afraders.”

Waarom ben je ambassadeur van het Oogfonds geworden?

“Ik ben meestal wat terughoudend om mijn gezicht ergens aan te verbinden, maar ik was extra gemotiveerd om me in te zetten voor het Oogfonds omdat ik zelf een oogziekte heb. Daarbij wilde ik dichter bij het vuur zitten en de ontwikkelingen in het ziektebeeld en in de behandeling op de voet volgen. Dat is ook een van de redenen waarom ik lid ben geworden van de MaculaVereniging.

Naar mijn idee raakt MD soms wat ondergesneeuwd door andere aandoeningen waarmee ouderen te maken krijgen. Toch zijn er maar liefst 100.000 mensen in Nederland die deze ziekte hebben, en vermoedelijk nog meer van wie het niet bekend is. Hopelijk komt er meer aandacht voor maculadegeneratie, en meer onderzoek naar preventie en de behandeling ervan.”