Macula degeneratie, afgekort MD, is een oogaandoening, die verschillende oorzaken kan hebben. Kenmerkend voor de ziekte is dat de cellen in het centrum van het netvlies kapot gaan. Het zicht in het centrum valt steeds meer uit.
Stoop: “Het grootste aantal patiënten heeft leeftijdgebonden MD (LMD), dat met name voorkomt bij mensen van 50 jaar en ouder. Binnen die groep is er een ‘droge’ en een ‘natte’ vorm. De droge vorm houdt in dat naarmate de leeftijd vordert, er steeds meer cellen uitvallen. Bij de natte vorm is er een overmatige groei van bloedvaten in het netvlies, dat de oogcellen kapot maakt. Daarnaast is er een juveniele vorm van MD, dat een puur genetische oorzaak heeft. Deze vorm van MD kan zich manifesteren bij kinderen, maar ook pas rond je 40ste. Kenmerkend bij deze vorm is dat het zicht binnen een paar jaar dramatisch achteruit gaat. Patiënten worden zeer slechtziend.”
Genezing van de ziekte is niet mogelijk. Alleen voor de ‘natte’ vorm van LMD bestaan medicijnen, die de afbraak van cellen kunnen stabiliseren.

Vergrijzing

Volgens Stoop zijn er in Nederland zo’n 300.000 slechtzienden, van wie de helft MD heeft. “Bij ouderen komt de ziekte het meeste voor. De genetische vorm, die ik ook heb, komt bij slechts duizend mensen voor. Door de vergrijzing neemt het aantal patiënten met vooral leeftijdgebonden MD, toe en dat is een groot probleem. Stel je voor dat je op je 65ste de aandoening krijgt. Je leeft dan misschien nog twintig jaar met een ernstige sociale handicap. Omdat ouderen toch al niet zo’n vooraanstaande plaats in de maatschappij innemen, is dat voor die mensen extra problematisch.’’

Het risico op een sociaal isolement is groot, wil Stoop maar zeggen. “Het beïnvloedt je functioneren in het dagelijks leven sterk. Het contact met mensen vermindert omdat je minder makkelijk de deur uitgaat. Ook ‘bijblijven’ is lastig, omdat je nauwelijks kunt lezen, televisie kijken of informatie vergaren via de computer. Autorijden gaat niet, veel soorten werk zijn onbereikbaar of moeilijk uit te voeren zonder ondersteunende middelen. De meeste werkgevers hebben vaak weinig ervaring met werknemers die een visuele beperking hebben. Veel functies zijn nog goed mogelijk, wanneer er in overleg een persoonlijk traject wordt afgesproken.

De MD Vereniging helpt patiënten in contact te komen met lotgenoten en ook hun kinderen en andere naasten vinden hier nuttige informatie. De vereniging maakt patiënten ook wegwijs in de verschillende hulpmiddelen, die hen het dagelijks leven iets makkelijker maken. “Zelf heb ik bijvoorbeeld een heel grote televisie gekocht en er is apparatuur waarmee de ondertiteling wordt gesproken. Voor de computer geldt hetzelfde: er zijn veel technische snufjes, waarmee je geschreven tekst in spraak kunt laten omzetten en teksten kunt laten vergroten.”