Wat kun je zelf doen?

  1. Stop met roken
  2. Eet gezond, gevarieerd, vezelrijk en op regelmatige tijden
  3. Drink anderhalf tot twee liter per dag
  4. Neem voldoende rust
  5. Probeer stress te vermijden
  6. Beweeg voldoende

In Nederland zijn ongeveer twintigduizend mensen met de ziekte van Crohn. Zij hebben ontstekingen (zweren) in het spijsverteringskanaal, meestal in de darmen. De ontstekingen ontstaan in de darmwand en kunnen zich diep uitbreiden. Er zijn medicijnen die de ontstekingen remmen, maar de ziekte is niet te genezen.

Weinig energie

Anoeska heeft de ontstekingen vooral in de dunne darm. Ze gebruikt medicijnen waardoor de ontstekingen rustig blijven. “Maar soms is er een opvlamming van de ontstekingen. Dan heb ik weer andere medicijnen nodig. Bovendien laten de ontstekingen littekens achter in de darmen. Dat zorgt voor vernauwing, die bij sommige patiënten moet worden geopereerd.

Als een ontsteking zo heftig is dat medicijnen niet helpen, is eveneens een operatie nodig.” De ontstekingen en de vernauwingen veroorzaken pijn. Bovendien kunnen door de ziekte de darmen niet goed werken, waardoor de stoelgang is ontregeld. Daarnaast vraagt de ziekte heel veel energie. Anoeska heeft het gevoel dat zij constant in gevecht is met haar lichaam.

“Ik heb gewoon niet zo veel energie. Dat betekent dat ik mijn energie moet verdelen en goed moet plannen wat ik wil gaan doen. Als ik morgen een dag naar de stad wil, moet ik daar vandaag al rekening mee houden. Ik moet dan de dag daarvóór rustig aan doen en opletten wat ik eet. Maar ja, ik ben nog jong en wil van alles. Ik werk gewoon en heb twee kinderen, dus dat plannen lukt niet altijd.”


Anoeska Harskamp

Ook geestelijk

De ziekte is destijds bij Anoeska ontdekt doordat zij veel buikklachten en pijn had en vaak naar het toilet moest. De klachten waren zo erg dat zij vrijwel de deur niet meer uit kwam. Bij lichamelijk onderzoek werden de ontstekingen in haar dunne darm gezien. Om die te remmen, kreeg zij ruim een half jaar het sterke middel prednison.

Daarna kon zij een milder medicijn gaan gebruiken, maar na enkele jaren was er een opvlamming van de ziekte waardoor zij een sterker medicijn moest gaan gebruiken. “Maar dat sloeg niet goed aan. Ik heb toen een half jaar thuisgezeten. Ik ging lichamelijk achteruit en het ging ook geestelijk knagen. Ik was helemaal óp door deze medicatie en ook een beetje de weg kwijt.” Haar arts adviseerde om een tijdje te stoppen met de medicatie.

Dat deed Anoeska en de situatie werd daardoor beter. Ze kreeg een ander medicijn dat zij wekelijks moet inspuiten en dat beter bij haar past. “De dag na het inspuiten voel ik me wel belabberd, maar de ziekte zelf is nu rustig. Tussendoor moet ik ook andere medicijnen gebruiken, dus ik blijf er continu mee bezig. Ook hebben alle medicijnen bijwerkingen. Het beste zou zijn om te stoppen met de medicatie, want dan voel ik me beter. Maar ik weet dat dat niet kan, want dan komen de ontstekingen weer terug.”

Kinderwens

Anoeska heeft in het verleden goed amoeten nadenken over haar kinderwens. De medicijnen kunnen namelijk invloed hebben op de vruchtbaarheid. Bovendien is de actieve fase van de ziekte van Crohn gevaarlijk voor het ongeboren kind. Zij heeft nu twee zoons en weet dat het daar bij zal blijven. “Met de medicijnen die ik nu gebruik, wordt het sterk afgeraden om nog zwanger te worden, als dit al kan.

Daarbij komt dat de ziekte erfelijk is. De kans bestaat dus dat mijn kinderen het ook krijgen. Zij kunnen er niet op worden getest. De ziekte uit zich vaak pas in de leeftijd tussen de twintig en dertig jaar, maar we blijven altijd goed opletten of ze klachten krijgen. Ik hoop natuurlijk dat het hen bespaard blijft.” Anoeska hoopt ook dat er in de toekomst betere medicatie komt. Er gebeurt veel onderzoek naar de ziekte van Crohn, weet zij.

“Dat hoorde ik onder meer toen ik vorig jaar bij een speciale dag was in het ziekenhuis in Utrecht. Daar werd ook gesproken over voeding. Sommige patiënten hebben er baat bij om bijvoorbeeld geen brood te eten. Maar dat geldt niet voor iedereen. Er is geen specifiek Crohn dieet. De meeste patiënten zullen het moeten doen met medicijnen.”