Shared decision making: het klinkt idyllisch maar wat betekent dat in de praktijk bij chronische inflammatoire darmziekten zoals Crohn en colitis ulcerosa?

“Samen beslissen door patiënten en arts over een eventueel behandelplan,” legt Tineke Markus, directeur van de patiëntenvereniging, Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) uit.  “Waarbij gelijk de volgende vragen naar voren komen: hóe kun je samen beslissen, op welk niveau vindt dat plaats en heb je voldoende informatie om beslissing te nemen.”

Partners

Waar vroeger de arts ‘’de baas’ was van dergelijke gesprekken tijdens het spreekuur, wordt tegenwoordig steeds meer gezocht naar een manier om uit te gaan van de verwachtingen van de patiënt.

“Arts en patiënt zijn veel meer dan voorheen partners om samen het licht in de tunnelte vinden,” zegt Ad van Bodegraven, MDL-arts in het Zuyderland Medisch Centrum Sittard-Geleen. “Deze aanpak is zeer noodzakelijk om bij een ziekte als Crohn of colitis ulcerosa de best route te zoeken voor je patiënt. Als arts word je geraadpleegd voor je kennis en die moet je tijdens het gesprek naar boven halen. Daarnaast moet die informatie toegesneden zijn op de belevingsniveau en de specifieke situatie van de patiënt. Alleen door op deze manier samen in gesprek te gaan, kom je tot de beste oplossing.”

Behandeldoel en vragenlijst

Het samen in gesprek gaan vraagt van zowel patiënt als arts een andere houding en goede communicatievaardigheden. Van Bodegraven: “Als arts moet je je steeds inleven in de patiënt die voor je zit met zijn/haar verwachtingen. Dat is elke keer schakelen en vormt de grootste uitdaging. Kennis alleen over een ziekte is niet voldoende. Vandaar dat ik altijd van tevoren een gezamenlijk behandeldoel probeer te formuleren. Bijvoorbeeld dat we met deze nieuwe medicijnen hopen we dat de vermoeidheid minder wordt of juist dat de buikpijn verdwijnt. Of met deze verwijzing gaan we de oogarts vragen of deze snapt waarom je zo wazig ziet.

Voor het slagen van shared decision making is dan ook essentieel dat er niet alleen 1-op-1 contact tussen arts en patiënt is

Markus raadt patiënten aan om te zijn voorzien van een vragenlijst wanneer je in de spreekkamer van de arts komt. De IBD-zorgwijzer van de CCUVN kan helpen bij het formuleren/opstellen van de juiste vragen. Daarnaast helpt het om de informatie over het verloop van je ziekte te registreren.

“Je weet vaak niet of je 6 of 10 diarree per dag hebt of hoe vaak je misselijk was na het slikken van bepaalde medicijnen. Het opschrijven van je vragen kan je dan enorm helpen. Wij merken ook dat patiënten vaak de druk voelen of ze hun vragen wel kunnen stellen. Daar moet meer aandacht voor zijn.”

Behandelteam in plaats van één arts

Markus merkt wel een duidelijk verschil tussen mannen en vrouwen in de omgang met hun lichaam en het zoeken naar de juiste oplossing. “Het zijn veelal vrouwen die  lid zijn van de patiëntenvereniging en die bellen voor zichzelf of hun man of kind. Tijdens die gesprekken merk je dat zij naar het lichaam in zijn geheel kijken waar mannen zich vaak focussen op een deel van hun lichaam. Met die verschillen moet tijdens het proces van shared decision making rekening worden gehouden.”

Voor het slagen van shared decision making is dan ook essentieel dat er niet alleen 1-op-1 contact tussen arts en patiënt is, meent Van Bodegraven. “Een team van verschillende mensen met verschillende karakters waaronder artsen en IBD-verpleegkundigen kunnen gezamenlijk veel beter maatwerk leveren als het gaat om het bekijken van behandelingen, al dan niet opereren en de keuze voor bepaalde medicatie.”

Proces structureren

Vaak komt er veel informatie op een patiënt af in de spreekkamer. Ondanks herhaling, gaat er toch veel informatie langs een patiënt heen. Ook komt het voor dat de arts besluit in overleg een bepaalde medicatie voor te schrijven, maar dat de patiënt, door het lezen van de bijsluiter of bij de apotheek, ineens twijfelt. Om dit te voorkomen, zou het spreekuur anders in kunnen worden gericht, vindt Van Bodegraven. 

“Je kunt een patiënt een voorstel doet, tijd geven om erover na te denken en adviseren informatie in te winnen bij de CCUVN. Vervolgens plan je een terugkoppelmoment in. Door het proces goed te structuren, kom je tot het beste advies.”

Gehoord voelen

Tegenwoordig kunnen patiënten dankzij internet veel informatie zelf opzoeken. In hoeverre vormt dit een belemmering voor een gesprek tussen arts en patiënt?

Van Bodegraven: “Eén route op weg naar de waarheid bestaat niet.  Ik zeg weleens gekscherend tegen patiënten als zij met een kant en klaar behandelplan komen dat zij wel heel eigenwijs moeten zijn om eigenwijzer te zijn dan ik. Als iemand zo goed geïnformeerd is, zit daar vaak iets achter zoals bijvoorbeeld angst. Die achterliggende reden moet je dan als arts proberen helder te krijgen.” In hoeverre hebben patiënten daadwerkelijk een keuze voor een tablet, klysma, korrel of infuus?

“Als arts moet je luisteren naar de klachten en op basis van (vervolg)onderzoek kun je vervolgens kijken naar wat er mogelijk is qua behandeling. Daarin is zeker zo belangrijk ook de beperkingen door ziekte en van medicijnen te benoemen om ziekteacceptatie te bevorderen . Voor patiënten draait het uiteindelijk erom dat zij zich gehoord voelen en dat hun klachten serieus worden genomen. Als dat proces goed verloopt, is het accepteren van een bepaalde behandeling ook makkelijker.”