“Dit heeft meestal met onwetendheid te maken over wat een stoma precies is en hoe deze werkt. Gelukkig kun je dankzij goede stomamaterialen net als anderen een heel goed leven leiden.” Voor belangenbehartiging, informatie en lotgenotencontact kunnen de circa 38 duizend stomadragers in Nederland een beroep doen op de Stomavereniging.

“Bij ongeveer zestig procent is de stoma - een kunstmatige uitgang van de darm of blaas - het gevolg van een darmoperatie vanwege kanker”, legt Van der Leeuw uit. “Andere oorzaken zijn chronische darmontstekingen zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, of aangeboren aandoeningen. We zien op dit moment een lichte toename van het aantal stoma’s vanwege het bevolkingsonderzoek naar darmkanker, maar dat zal snel stabiliseren.”   

Specifieke hulpmiddelen

De Stomavereniging krijgt de laatste tijd veel vragen over de vrije toegang tot stomahulpmiddelen. “We horen van stomadragers dat zij gevraagd worden om bijvoorbeeld andere stomazakjes te gaan gebruiken dan ze gewend waren”, legt de voorzitter uit. “Het kan zijn dat dit gevraagd wordt omdat ander stomamateriaal veel beter zou aansluiten bij de situatie van de stomadrager. Het kan ook te maken hebben met de kosten, omdat de zorgverzekeraars de kosten voor stomamaterialen willen verlagen.”

“We snappen dat er op de kosten moet worden gelet, maar een stomadrager heeft vaak heel specifieke materialen nodig”, schetst Van der Leeuw het belang van de keuzevrijheid. “Krijgen mensen niet de goede producten, dan bestaat er risico op huidproblemen of andere complicaties. Stomadragers gaan zich onzeker voelen als zij niet zeker zijn dat de hulpmiddelen goed werken; ze blijven thuis en gaan niet naar hun werk. Uiteindelijk krijgt de zorgverzekeraar of de samenleving ook daarvoor de rekening gepresenteerd.”   

“Als stomadrager moet je kunnen beschikken over materialen die voor jou de optimale kwaliteit van leven geven. De stomaverpleegkundige bepaalt samen met de stomadrager wat iemand nodig heeft, afhankelijk van onder meer zijn of haar levensstijl, de stoma en de huid.”

“Ik benadruk altijd dat een stoma ook positieve kanten heeft”, besluit Van der Leeuw. “Mijn stoma is mijn redding. Ik had darmkanker en zonder stoma was ik er niet meer geweest. De stoma’s worden steeds beter. Als het niet anders kan, is een stoma een goede oplossing.”