Er kwamen vragen bij haar op, maar veel antwoorden vond ze niet op internet. Met Stichting Stomaatje helpt zij nu mensen in dezelfde situatie.

Al snel na haar operatie begon Eliene met haar missie. In 2005 werd Stichting Stomaatje geboren en ging een eerste versie van de website ‘live’. “De doelstelling is vooral praktische informatie bieden voor stomadragers en professionals. Ook over seksualiteit, zwangerschap, kleding en werken met een stoma. Alles komt aan bod. Verder hebben we een forum en bieden we de mogelijkheid voor lotgenotencontact, bijvoorbeeld via onze jaarlijkse zwemdag.”

Met de stoma kreeg ik al heel snel een socialer leven.

Gevraagd naar haar eigen ervaringen, zegt Eliene heel blij te zijn met haar stoma. “Mijn leven is totaal veranderd. Voor de operatie kon ik heel weinig. Ik moest zelfs stoppen met school. Met de stoma kreeg ik al heel snel een socialer leven. Ik kon eindelijk mijn rijbewijs halen, ik ben op mezelf gaan wonen, en had genoeg energie om de stichting te runnen. Eigenlijk kan ik vrijwel alles doen. Ik duik en doe aan boogschieten. Dankzij de stoma heb ik mijn leven weer op kunnen bouwen.”

Taboe doorbreken

Stichting Stomaatje probeert door de open informatievoorziening, compleet met foto’s en medische tekeningen, het taboe rond stoma’s te doorbreken. “Poep en plas is moeilijk bespreekbaar. Gelukkig is er in de media steeds meer aandacht voor het feit dat je heel goed met een stoma kunt leven. Een stoma hoeft je niet te belemmeren in een baan, relatie of sport. Wij laten dat zien op onze website.”

“Wij luisteren als stichting naar de stomadrager en signaleren waar behoefte aan is, zodat we dit kunnen ontwikkelen”, vervolgt Eliene. “Zo is bijvoorbeeld ‘Design your stoma’ ontstaan. Dat is een website waar mensen accessoires kunnen bestellen zodat het stomazakje een onderdeel is van hun lingerie, bijvoorbeeld een hoesje voor het stomazakje, of een speciale zwemband waarbij het zakje goed beschermd is.”

Goedkoper huismerk

De laatste tijd komen er bij Stichting Stomaatje steeds meer signalen over stomamaterialen die uit kostenoverweging moeilijk worden geleverd. “Dat speelt heel erg, kijk maar eens naar de reacties op onze Facebook-pagina”, zegt Eliene. “Sommige zorgverzekeraars worden heel streng. Mensen krijgen zelfs een goedkoper huismerk toegestuurd zonder overleg.

Mensen krijgen zelfs een goedkoper huismerk toegestuurd zonder overleg.

De materialen zijn de laatste tijd sterk verbeterd en soms betekent goedkoop niet dat ze minder goed zijn. Maar er zijn stomadragers die echt specifieke hulpmiddelen nodig hebben.” Zelf heeft Eliene een ‘lastig’ stoma, geeft ze als voorbeeld. “Ik heb een ‘dure’ variant stomaring nodig en een pasta. Als ik die niet meer vergoed zou krijgen, zou dat grote een impact hebben op mijn dagelijkse leven. Dan is er risico op lekkages en zou ik toch niet zo makkelijk de deur uitgaan. Ook bij mij wilden ze andere, goedkopere materialen leveren, maar dat hebben mijn stomaverpleegkundige en ik gelukkig tegen kunnen houden.”

“We proberen stomadragers te laten zien dat zij ook zelf hun steentje bij kunnen dragen”, benadrukt Eliene tot besluit. “Dat kan door zuinig om te gaan met de materialen. Wij hebben bijvoorbeeld een speciale website ontwikkeld waar stomadragers, mensen in hun omgeving en professionals overtollige materialen die nog bruikbaar zijn met elkaar uit kunnen wisselen, of doneren aan goede doelen.”