Controle

Een van de instrumenten is de campagne Samen beslissen, met het doel dat de twee meer sámen besluiten nemen over de behandeling.

MDL-arts Andrea van der Meulen van het Leids Universitair Medisch Centrum vindt het een goede ontwikkeling. “De mensen met chronische darmziekten die ik behandel krijgen te maken met veel beslismomenten.

Ik vind het belangrijk dat we samen besluiten. Daarmee kunnen we voor een deel voorkomen dat iemand achteraf spijt krijgt van een behandeling, en het geeft de patiënt controle over het beloop.”

Drie vragen

Op de afdeling van Van der Meulen lopen sinds vorig jaar projecten die het samen beslissen moeten ondersteunen. Er liggen kaartjes met de zogeheten “Drie goede vragen” die patiënten kunnen stellen aan de arts om tot betere besluiten te komen.

Deze drie (samengevat: “Wat zijn de mogelijkheden, de voor- en nadelen daarvan en hoe vaak komen die laatsten voor?”) zijn toepasbaar in veel keuzemomenten. “Daarnaast vind ik dat wij artsen, onszelf moeten opleiden, en ons bijvoorbeeld meer kunnen bekwamen in gesprekstechnieken.”

Ander doel

De dokter die zegt ‘Zo gaan we het doen’ is volgens Van der Meulen ouderwets. Niettemin zijn er natuurlijk mensen die de voorkeur geven aan een arts die de beslissingen neemt. “Maar ik geef hen, al is het ongevraagd, toch informatie over andere behandelopties.”

Het komt voor dat arts en patiënt het niet eens zijn over het behandeldoel. Hoe krijgt samen beslissen dan vorm? “Hoewel ik zijn wensen natuurlijk respecteer, zal ik toch proberen de patiënt–als het nodig is- ook een andere keuze te laten overwegen.”

Meebeslissen

Zelf meer de regie kunnen nemen in de behandeling is een wens van veel mensen met een chronische darmziekte zoals de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa. Tineke Markus, zelf patiënt, vangt die signalen op als directeur van de patiëntenvereniging CCUVN. “Een grote groep wil graag meebeslissen. We zien nog vaak dat keuzes –zoals in medicatie- worden medegedeeld, in plaats van overlegd.”

E-health

Markus kent ook ziekenhuizen die het samen beslissen al oppakken. Wat haar betreft kan e-health hen daarin helpen. En dan bedoelt ze een tool: Mijn IBDcoach. In een beveiligde online omgeving kunnen mensen met een Inflammatory Bowel Disease -waaronder de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa vallen- gegevens invullen over hun gezondheid en welzijn. Gaat het slechter, dan krijgt de arts een signaal. Zodoende ontstaat er eerder contact en is tijdig ingrijpen mogelijk. “Dit instrument resulteert in significant minder ziekenhuisopnames.”

Actief op zoek

Om verder in kaart te brengen wat de patiënt precies wil, deed de patiëntenvereniging zelf onderzoek. “De een zoekt mondjesmaat informatie waar de ander bij wijze van spreken op de stoel van de arts gaat zitten. Gemeen hebben patiënten dat de zoektocht intensiever wordt als de ziekte meer last oplevert.

Daarnaast willen de meeste mensen informatie graag ontvangen van de arts zelf, al wordt ook veel gezocht naar ervaringen van lotgenoten. Een groot deel gaf aan graag mee te willen denken over zaken als medicatie en kosten.”

Tips

Moet de gang naar het ziekenhuis nog worden gemaakt, dan heeft Markus advies: “Ga na of de medisch specialist bekend is met Inflammatory Bowel Disease. Dat is online te checken via de Zorgkaart Nederland. Lid worden van een patiëntenvereniging levert ook veel informatie op.”

NL/IBDD/16/0057