“Op 12 en 13 april 2019 viert de vereniging haar 40-jarige jubileum. Dat vieren wij met de tentoonstelling ‘de Kunst van leven met IBD’. Naast lezingen en workshops is er een tentoonstelling van kunst te zien die kunstenaars samen met of over een patiënt hebben gemaakt.

Na al die jaren staat het belang van de CCUVN nog steeds als een paal boven water. Veel mensen ondertekenen een actie of worden lid. Door de krachten te bundelen kunnen we een vuist maken, aandacht vragen voor de aandoening en dingen daadwerkelijk verbeteren. Wij behartigen de belangen van patiënten en zijn een belangrijke stem bij artsen, overheid en zorgkoepels. Wij delen de ervaringen over medicijnen, de impact of ze al dan niet op de markt komen. Wij voeren gesprekken met zorgverzekeraars over het belang van het vergoeden van medicatie, de toedieningsvorm en de problemen rondom het wisselen van medicijnen.

Persoonlijk behandelplan

Er wordt veel gesproken over de kosten voor de maatschappij van chronische zieken, maar een goede behandeling kan juist veel opleveren. Er zijn meer opties dan je denkt. Dankzij de juiste medicatie kunnen IBD-patiënten een wezenlijke bijdrage leveren aan de maatschappij en zich nuttig maken en voelen.

Veel patiënten krijgen de ziekte op een jonge leeftijd, gemiddeld tussen de 18 en 25 jaar, en de aandoening heb je de rest van je leven. Vandaar dat het belangrijk is dat een behandelplan goed afgestemd is op het dagelijks leven en maatwerk levert. Je moet dus je verwachtingen en toekomstplannen goed uitspreken naar je arts zoals bijvoorbeeld ambities over studeren, reizen en/of zwanger worden. Zelfs al lijkt dat ver weg. Dan kan hier in het behandelplan rekening mee worden gehouden.

Communicatie

Juist in dit internet tijdperk is er zoveel informatie te vinden dat je door de bomen het bos niet meer ziet. Als patiëntenvereniging geven wij goede, betrouwbare informatie in samenwerking met artsen. Daardoor zijn patiënten beter in staat hun ziekte te accepteren, en komen beter beslagen ten ijs op het spreekuur van de arts. Dat helpt om samen met je arts een behandelplan te maken die zoveel mogelijk aansluit bij jouw verwachtingen. Dit wordt ook wel shared decision making genoemd. Het belangrijkste hierbij is dat je je als patiënt gehoord voelt. Qua communicatie is tussen patiënt en arts wat dat betreft nog altijd veel winst te behalen.  

Zelf wil ik ook graag uitdragen dat je met een chronische ziekte vooral je leven moet blijven leven en proberen de zonnige kant te blijven zien

Hoewel kinderartsen beter opgeleid zijn om te communiceren met hun patiënten, is de overgang van het kind naar jongvolwassenen een aandachtspunt. Waar voorheen de ouders steeds het woord namen tijdens het spreekuur, is het de bedoeling dat kinderen naarmate ze ouder worden mondiger worden. Als je dit echter nooit hebt geleerd, is dat heel lastig. Daarnaast blijkt de behandeling van kinderen met IBD vaak een hele zoektocht te zijn en er moet nog veel onderzoek worden gedaan naar de effecten van medicatie, omdat er voor kinderen geen aparte medicijnen worden ontwikkeld.

Dilemma’s

Zelf heb ik veel geleerd van mijn ziekte. Om bijvoorbeeld te genieten van de kleine dingen en niet bij de pakken neer te zitten. Het was het nooit mijn ambitie om directeur van de CCUVN te worden, maar toen de kans zich voordeed heb ik die kans met twee handen aangenomen.

Toch is werken zeker niet voor iedereen met Crohn en colitis weggelegd. In deze bijlage vertelt Josephine bijvoorbeeld dat zij door haar ziekte nooit fulltime heeft kunnen werken en dat zij het soms confronterend vindt om vriendinnen te zien die carrière maken. Dit is slechts één van de vele voorbeelden van dilemma’s waar patiënten mee te maken krijgen en waar je mee moet leren omgaan.

Herkenning

Daarin ondersteunen wij patiënten ook. Zij kunnen dagelijks terecht bij één van onze ervaringsdeskundigen. De persoonlijke verhalen van patiënten zoals Florent en Wout in deze bijlage laten je zien dat je niet de enige bent, je niet hoeft te schamen en wat voor impact vermoeidheid van patiënten op het gezinsleven kan hebben. Maar ook dat het na een heftige periode ook echt goed kan zoals bij de achtjarige Enea die een stoma kreeg, sondevoeding en nu uiteindelijk een pouch heeft zoals zijn moeder. Zelf wil ik ook graag uitdragen dat je met een chronische ziekte vooral je leven moet blijven leven en proberen de zonnige kant te blijven zien.”

Samenwerking

De CCUVN werkt samen met artsen, artsenverenigingen, maar ook met bedrijven zoals Janssen en Pfizer, allemaal met hetzelfde doel. Zonder deze samenwerking zou deze uitgaven niet tot stand zijn gekomen omdat wij als vereniging afhankelijk zijn van lidmaatschappen, donaties en een kleine subsidie van de overheid.