Expert: NET: Zeldzaam en vaak niet herkend

Het neuro-endocrien systeem regelt de aanmaak van hormonen. Bij NET groeien neuro-endocriene cellen ongeremd. Neuro-endocriene kanker is een verzamelnaam voor veel verschillende soorten tumoren met eigen kenmerken en behandeling. Een van de problemen bij sommige tumoren is de late diagnose, doordat de klachten lijken op die van andere ziekten. NET ontstaan meestal in maag of darmen, de alvleesklier of de longen. De tumor wordt vaak pas vastgesteld als die zich al heeft uitgezaaid in het lichaam. NET zijn zeldzaam: per jaar worden er in Nederland naar schatting vijfhonderd patiënten met deze ziekte gediagnosticeerd.

Duidelijker

“NET geven aanvankelijk vage klachten, zoals buikpijn, hoesten of benauwdheid. Soms zijn er helemaal geen klachten”, vertelt dr. Margot Tesselaar, internist-oncoloog in het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. “Intussen groeit de tumor door en ontstaan uitzaaiingen in het lichaam. Dan kunnen de klachten duidelijker worden; bijvoorbeeld opvliegers, diarree of een vergrote lever. Maar ook dan worden de klachten nog niet altijd herkend. Zo worden opvliegers vaak toegeschreven aan de leeftijd.”
Een patiënt kan vanwege de klachten worden doorverwezen naar het Antoni van Leeuwenhoek. “We gaan uitzoeken waar de ziekte in het lichaam zit en hoe uitgebreid die is. Aan de hand daarvan beslissen we wat we gaan doen, bijvoorbeeld opereren, wegbranden of een behandeling met hormonen of radioactiviteit tegen de kanker.”

Langzaam

De meeste mensen met een NET hebben vaak een lang traject doorlopen voor de diagnose. Ze komen (een aantal keren) bij de huisarts en vervolgens bij een of meerdere specialisten, zoals algemene internisten, longartsen, chirurgen, MDL-artsen (Maag Darm Lever), oncologen en endocrinologen die uiteindelijk de diagnose stellen. “De meeste patiënten die bij ons komen, hebben al uitzaaiingen”, vertelt Tesselaar. “De ziekte is meestal niet te genezen, maar NET is een kankersoort die over het algemeen langzaam groeit, waardoor mensen er wel tien jaar lang mee kunnen leven.”
Het aantal behandelingen en middelen tegen NET is de afgelopen tien jaar toegenomen, maar de ziekte is nog steeds niet te genezen als die is uitgezaaid. Daarom is het belangrijk dat artsen zich meer bewust worden van de ziekte en de NET-klachten eerder herkennen, benadrukt Tesselaar. “De huisarts zou bij een combinatie van opvliegers en diarree misschien sneller aan NET kunnen denken. Maar het blijft lastig, juist omdat de klachten meestal vaag zijn.”

Ervaring

Behalve het Antoni van Leeuwenhoek zijn er nog enkele centra in Nederland gespecialiseerd in NET. Dat is belangrijk, vindt Tesselaar. “Het is een zeldzame ziekte dus er zijn slechts weinig patiënten in Nederland. Om als behandelaar toch ervaring op te bouwen met deze ziekte moet je regelmatig patiënten zien. Dat bereik je als de kennis en zorg wordt gecentraliseerd in enkele centra. Ook tussen deze centra is er contact. Als we vragen hebben, kunnen we elkaar altijd bellen.”

De bijdrage van deze arts van het Antoni van Leeuwenhoek is volledig onafhankelijk. Het Antoni van Leeuwenhoek ontvangt hiervoor, direct of indirect, geen financiële vergoeding van welke partij dan ook.
 

Patiënt: ‘Veel verdriet en pijn bij late diagnose NET-patiënten’

De patiëntenorganisatie Stichting NET-groep bestond afgelopen november vijf jaar. Initiatiefneemster is de nu 58-jarige Carmen Kleinegris, samen met enkele andere patiënten, nabestaanden en specialisten van het Antoni van
Leeuwenhoek in Amsterdam.

Van NET (neuro-endocriene tumoren) bestaan veel verschillende vormen. Als zij haar eigen verhaal vertelt, benadrukt Carmen daarom dat dit over slechts één soort NET gaat. De eerste klacht die zij kreeg was ernstige migraine, met soms wel drie aanvallen per week. “Medicijnen waren niet afdoende, omdat het niet de normale migraine was. Maar dat wist ik toen nog niet. De migraine was zo erg dat ik niet meer kon werken.”

Later ontstonden andere klachten, zoals opvliegers, diarree en misselijkheid. “Ik had ook last van benauwdheid, die eveneens soms erg heftig was. Ik dacht dat het misschien allergie was, dus ik heb van alles in mijn huis vernieuwd, zoals de vloerbedekking en gordijnen. Ik kocht ook een speciale stofzuiger voor mensen met een allergie. Je gaat heel ver in het zoeken naar een oplossing. Maar niets hielp. Dat was heel frustrerend.”

Niet psychisch

Carmen zag verschillende specialisten, maar het werd niet duidelijk wat zij mankeerde. Ze besloot om naar Turkije te gaan om op adem te komen en na te denken. Daar zag zij een longarts. “En die vertelde mij dat ik erg ziek was. Mijn klachten waren dus niet psychisch. Ik bleek ook longontsteking te hebben en op een longfoto zag de arts een knobbel.”
Carmen bleek een vorm van NET te hebben, een zogeheten atypisch carcinoïd met carcinoïdsyndroom. Voor verder onderzoek en behandeling ging zij terug naar Nederland, naar het Antoni van Leeuwenhoek. Daar werd de diagnose bevestigd en bleek ook dat er geen uitzaaiingen waren. De tumor werd verwijderd met een longoperatie. Vanaf dat moment had Carmen geen last meer van migraine of benauwdheid.

Het heeft ruim vijf jaar geduurd voordat duidelijk werd wat er aan de hand was. Dat was een zware periode en de klachten hadden grote invloed op haar leven. “Ik voelde me erg ziek en kon soms niet meer afspreken met vrienden. Je sociale omgeving wordt dan steeds kleiner. Vrienden doen nog wel leuke dingen en gaan door met hun leven. Het lijkt daardoor of je leven zich splitst, terwijl ik natuurlijk gewoon wilde werken en mijn leven weer oppakken.”

Vergelijkbare verhalen

Over haar ervaringen heeft Carmen samen met haar behandelaars uit het Antoni van Leeuwenhoek het boek ‘Ook mannen hebben opvliegers’ geschreven. Zij interviewde daarvoor andere patiënten en hoorde vergelijkbare verhalen: “Enorm veel verdriet, pijn en onbegrip. Vrijwel iedereen was naar een psycholoog of psychiater verwezen voor antidepressiva, gesprekstherapie of zelfs psychiatrische opname.”

Omdat voor patiënten nog geen informatie over NET te vinden was, besloot Carmen met enkele anderen de patiëntenorganisatie op te zetten. Er is sindsdien veel verbeterd, maar de ziekte wordt vaak pas laat herkend door behandelaars. “Alertheid bij professionals is daarom één van onze prioriteiten. Maar er zijn veel soorten neuro-endocriene kanker, allemaal met hun eigen onderzoeksmethoden en behandeling. Daarom is het goed als patiënten worden  behandeld in gespecialiseerde centra. Zelf voel ik me nu veel beter en ik kan weer alles. Maar het kankerspook blijft wel in je hoofd. Je hebt daarom een arts nodig die je begrijpt en weet waar het over gaat.”

De bijdrage van deze patient is volledig onafhankelijk. NET-groep ontvangt hiervoor, direct of indirect, geen financiële vergoeding van welke partij dan ook.