Wanneer merkte jij dat er iets ‘mis’ was?

Florent: In augustus 2011 merkte ik dat ik mijn ontlasting niet meer op kon houden. Ook zat er bloed bij. Mijn vader had colitis, dus ik herkende de symptomen. In oktober, na een bezoek aan een MDL-arts, kreeg ik de diagnose ‘colitis ulcerosa’.

Josephine: Rond mijn 17e moest ik vaak naar wc en had ik vaak diarree. Ook sliep ik veel, was steeds moe en viel ik steeds maar af. Uit het bloed- en ontlastingsonderzoek kwam niet zoveel.  Pas twee jaar later werd dankzij een endoscopie duidelijk dat ik de ziekte van Crohn had.

Op welke manier heeft de ziekte jouw leven beïnvloedt?

Florent: Toen ik de diagnose colitis kreeg, zat ik net bij een nieuwe werkgever. Ik kwam bij deze werkgever al gauw in de ziektewet. Dat was niet fijn. Uiteindelijk heb ik ander werk gezocht en gevonden. Daarnaast was ik niet altijd vrolijk. Mijn vrouw moest voor mij en ons zoontje van zorgen. Ik was vaak moe en dat heeft zeker een wissel getrokken op onze relatie. Ook de fysieke ongemakken moet je echt mee leren leven.

Ik was vaak moe en dat heeft zeker een wissel getrokken op onze relatie.

Josephine: Ik heb nooit fulltime kunnen werken en ook nooit gewerkt in de richting van mijn studie communicatiemanagement. Ik heb al lang geleden afscheid genomen van mijn ambities, maar vind het soms confronterend om leeftijdsgenoten te spreken die wel carrière hebben gemaakt. Nu werk ik helemaal niet en zorg ik fulltime voor onze twee kinderen. Ik geniet enorm van hen, maar ik heb wel al mijn energie daar voor nodig. Ik slaap iedere middag, want anders houd ik het niet vol.

Hoe verliep je ziekte en in hoeverre sloeg de behandeling aan?

Florent: Twee jaar lang heb ik allerlei soorten medicatie uitgeprobeerd. Niets werkte en uiteindelijk is mijn dikke darm in 2013 verwijderd. De operatie zelf was verschrikkelijk. Ik ben acht uur onder narcose geweest.

Mijn bekken zijn smal waardoor het lastig was om de dikke darm te verwijderen. Na de operatie kreeg ik koortsstuipen. Ik heb tijdelijk een stoma gekregen, maar het sneetje was te nauw waardoor ik mijn ontlasting niet kwijt kon in het zakje. Ik kon daardoor niets eten en viel twintig kilo af in 10 dagen. Uiteindelijk ben ik nog een keer geopereerd. Ik kon ook moeilijk omgaan met alle protocollen. Zo kon ik niet slapen door het infuuspompje dat naast mijn hoofd draaide. Daar was weinig begrip voor bij het ziekenhuispersoneel.

Josephine: Ik heb veel problemen gehad met medicatie en werd steeds ziek. Ik kreeg bij het eerste medicijn een allergische reactie met als gevolg dat ik veel moest overgeven. Van het volgende werd ik ook ziek. Uiteindelijk heb ik lang aan de prednison gezeten waar ik snel last krijg van de bijwerkingen: volle maansgezicht en erge stemmingswisselingen. De bijwerkingen zijn voor mij een reden om het middel niet meer te gebruiken. Het blijft continu zoeken naar wat wel en wat niet werkt.

V: Als je terugkijkt op het verloop van je ziekte, wat vond je het zwaarste?

Florent: Het dragen van een stoma was het zwaarste om te ondergaan. Je voelt niet aankomen dat je moet poepen. Dan moet het zakje weer geleegd worden en verschoond. Je huid op je buik gaat irriteren en kapot. Ik heb de stoma drie maanden gehad en vond het erger dan in mijn broek poepen. De naweeën van de operatie waren ook heftig. Na de operatie heb ik ook nog eens een bacterie opgelopen waardoor ik groene ontlasting had en ziek was.

Josephine: Ik vind het leven in onzekerheid heel lastig. Als het goed gaat, kun je prima met deze ziekte leven, maar het kan ook zo weer omslaan. Dan moet ik weer vaak veel onderzoeken ondergaan. Het voelt dan alsof ik geen controle over mijn leven heb. Ook is het lastig om als jonge dertiger zo weinig energie te hebben.

V: Je hebt meegedaan met het filmproject Crohnjuwelen/de Colitiscollectie waar je een maand lang een filmdagboek moest bijhouden. Wat heeft dat jou gebracht?

Florent: Ik heb nooit problemen gehad om met humor met anderen te delen wat de consequenties zijn van mijn ziekte. Als ik aandrang voel, heb ik precies 30 seconde om een wc te vinden. In één van de filmpjes is er een scene waarin je mij ziet rennen naar het toilet. Ook heb ik gefilmd hoe ik luiers pas bij de apotheek. Naar aanleiding van die scene kwamen mannen met colitis ulcerosa naar mij toe om te vertellen hoe confronterend ze dat vonden.

Josephine: Het mooie van zo’n filmproject is dat je dingen uit iemands leven ziet, die je normaal niet zou zien. Zo ben ik altijd positief en vrolijk in de spreekkamer van de arts. In één van de filmpjes krijg ik te horen dat ik weer prednison moet gaan slikken. In de auto zie je mij na de afspraak vloeken en boos zijn dat de Crohn weer opgelaaid is. Mijn arts is daarvan geschrokken omdat hij mij nog nooit zo had gezien. Dat geeft meer inzicht in hoe het is om te leven met deze ziekte. Ook dat iemand soms wel dertig keer naar de wc moet. Door de filmpjes van andere patiënten, zag ik dat ik niet alleen ben en dat voelde fijn.

V: Wat zou je anderen willen zeggen die nog aan het begin van het ziekteproces staan

Florent: Blijf zelf bij de les! Doktoren weten niet alles. Daarnaast heeft open zijn over mijn ziekte mij veel gebracht.

Josephine: Als je aan het begint staat van je behandeling, ga dan naar een arts waar jij je prettig voelt. Daarnaast is acceptatie ook heel belangrijk. Ik ben heel gelukkig met mijn leven, mijn man en twee kinderen ook al vergt mijn ziekte de nodige aanpassingen. Je moet een vorm vinden om er mee om te gaan. Praten met een psycholoog helpt, heb ik ervaren. Daarnaast helpt het om open te zijn over je ziekte. Mensen tonen meer begrip als ze weten wat er aan de hand is.

Tegen wat voor problemen lopen patiënten aan? (klik voor meer problemen)
Infographic