Mark Löwenberg

MDL-arts

Optimaal resultaat

Maar het is soms een langdurig traject voordat het juiste medicijn, of de juiste combinatie van medicijnen, is gevonden. “Wij kunnen helaas nog niet van tevoren zeggen dat voor patiënt A behandeling X de beste resultaten geeft”, meldt Löwenberg. “Het is een kwestie van ‘trial and error’ voordat de juiste behandeling is gevonden die voor de individuele patiënt een optimaal resultaat geeft. Het gaat erom dat je als arts voor jouw specifieke patiënt de juiste behandeling zoekt en vindt. Je moet dus samen goed bespreken wat de wensen en de mogelijkheden zijn. En daarna is het een kwestie van ‘finetunen’. Voortdurend de effecten monitoren om te kijken of aanpassingen nodig zijn.”

Beste werking, minste bijwerkingen

Als er sprake is van een opvlamming van de ziekte, dan zal in eerste instantie de actieve ontsteking worden aangepakt met medicatie. Daarna begint de zoektocht naar optimalisatie. Hoe kun je nieuwe opvlammingen voorkomen en klachten verminderen. Voor de behandeling van Crohn en colitis ulcerosa zijn verschillende medicijnen beschikbaar die op meerdere manieren kunnen worden toegediend.

Begonnen wordt doorgaans met milde medicijnen (azathioprine, methotrexaat, mercaptopurine, corticosteroïden). Als deze onvoldoende resultaat hebben, dan kan worden uitgeweken naar meer krachtige medicijnen (infliximab, adalimumab, ustekinumab, vedolizumab).

Best passende behandeling

“Welke therapie de beste is, hangt af van een aantal factoren”, legt Löwenberg uit. “Hoe ernstig zijn de klachten. Waar bevindt zich de ontsteking. Zijn er vernauwingen van de darm of is er sprake van fistels. Is iemand allergisch voor een bepaald medicijn. Zijn in het verleden medicijnen gebruikt waarop niet of onvoldoende gereageerd is. Is er sprake van andere bijkomende aandoeningen. En natuurlijk, welke behandeling past bij de patiënt.

Want als je je niet prettig voelt bij een bepaald medicijn, of bij een bepaalde toedieningsvorm van dat middel, dan zal de therapietrouw niet optimaal zijn. Terwijl dit juist heel bepalend is voor een optimaal resultaat.”

Therapietrouw

Medicijnen tegen Crohn en colitis ulcerosa zijn in diverse vormen verkrijgbaar en kunnen bijvoorbeeld oraal (via de mond), via een infuus, via prikjes in de huid of via een zetpil of klysma worden toegediend. “Oraal heeft als voordeel dat je het medicijn gewoon kunt slikken. Het komt via de maag uiteindelijk in de darm terecht waar het zijn werk moet doen. Maar je moet wel iedere dag de medicijnen slikken.

Therapietrouw is medebepalend voor het resultaat. Daarom moet het middel en de wijze van toediening passen bij de patiënt.

Er zijn ook medicijnen die alleen per infuus of per injectie kunnen worden toegediend. Therapietrouw is heel belangrijk voor een optimale werking. Daarom is het echt van groot belang om samen met de patiënt tot een behandelplan te komen. Je moet samen de behandelmogelijkheden en de wensen van de patiënt bespreken om vervolgens tot de conclusie te komen ‘dit is wat in dit specifieke geval het beste is’.”

Goede voorlichting

In dat proces is goede voorlichting essentieel. De website van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) is ook heel nuttig (www.crohn-colitis.nl). Ik adviseer ook regelmatig om filmpjes op YouTube te bekijken waarbij je moet zoeken naar IBD en AMC. En dan zijn er nog de websites van de Nederlandse Vereniging van Maag-, Darm- en Leverartsen (www.mdl.nl) en de Maag Lever Darm Stichting (www.mlds.nl).” 

Medicijnstudies

Naast het voorschrijven van reguliere medicijnen is er vaak ook de mogelijkheid om deel te nemen aan medicijnstudies. “Die optie is er niet voor iedereen”, aldus Löwenberg. “Er geldt een strikt behandelprotocol met zogenaamde inclusiecriteria waaraan een patiënt moet voldoen om deel te kunnen nemen. Je moet dus als patiënt in het plaatje van dat onderzoek passen. En het zijn experimentele behandelingen. Het is nog niet precies bekend of en hoe goed het werkt, voor wie het werkt en wat de mogelijke bijwerkingen zijn.”

Operaties

Soms werken medicijnen niet of onvoldoende en bij colitis ulcerosa kun je dan besluiten om de dikke darm te verwijderen en wordt een stoma of pouch geplaatst. Bij de ziekte van Crohn kan ook besloten worden om te opereren en om bijvoorbeeld een ziek stuk darm te verwijderen. In veel behandelcentra is er wekelijks multidisciplinair overleg waarbij onder andere MDL-artsen, MDL-verpleegkundigen en IBD-chirurgen aanwezig zijn.

Medisch psycholoog

Patiënten geven regelmatig aan dat zij het moeilijk vinden om hun ziekte te accepteren. “Vaak bespreken zij hun problemen met de IBD verpleegkundige. Deze verpleegkundig specialist speelt een cruciale rol bij de behandeling van IBD patiënten. In bepaalde gevallen kan de arts of verpleegkundige adviseren om een psycholoog te raadplegen. Maar als je die optie noemt, moet je ook goede psychologische zorg kunnen aanbieden. Ik vind het dan echt een voorwaarde dat het een (medisch) psycholoog is met kennis van IBD.”

Alternatieve therapieën

 “Het is natuurlijk altijd goed om gezond te leven. Dus ook buiten de reguliere gezondheidszorg om zijn er zeker dingen, zoals yoga en ontspanningstherapie, die ik van harte ondersteun. Maar als je mij vraagt wat ik denk van producten of therapieën waarvoor geen enkele wetenschappelijke onderbouwing is dan geef ik ook eerlijk mijn mening. Daar ben ik geen voorstander van, zeker niet als het de patiënt ook nog eens veel geld kost. Er zijn binnen de reguliere geneeskunde gelukkig veel mogelijkheden om patiënten met Crohn en colitis ulcerosa zodanig te behandelen dat zij een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven hebben.”