Bart Koot

Kinderarts - MDL

“Als baby had Willem al veel moeite met zijn stoelgang,” vertelt zijn moeder, Jolijn (44). “Hij was nog geen twee a drie weken oud en moest vaak heel erg huilen. Robert en ik legden hem dan op tafel met zijn voetjes tegen zijn buik om hem te helpen met poepen.

Hij heeft altijd harde ontlasting gehouden en vaak zat er slijm en bloed bij. Door zijn obstipatieklachten werd niet gedacht aan de ziekte colitis ulcerosa. Uiteindelijk hebben ze middels een scopie zijn slokdarm, maag en dunne en dikke darm nagekeken. Daaruit bleek dat zijn darm ontstoken was en werd de diagnose colitis ulcerosa gesteld. Natuurlijk schrokken wij, maar tegelijkertijd waren wij ook blij dat zijn aandoening eindelijk een naam had.”

Zoektocht

De juiste medicatie vinden is voor Willem een hele zoektocht geweest. In de afgelopen drieënhalf jaar is hij flink ziek geweest waardoor hij weinig naar school kon. Sinds de start van het schooljaar is er geen week voorbij gegaan dat hij niet verkouden, keelpijn of griep heeft gehad. Daarnaast heeft hij veel verschillende medicijnen gebruikt, waardoor zijn weerstand laag is.

Schuimklysma’s, ‘gewone’ klysma’s, granulaatkorrels, maar ook een prednisonkuur van drie maanden waarna hij anderhalf bezig was om weer van de overtollige kilo’s af te komen. Jolijn: “Dat het zo lang geduurd heeft voordat we een diagnose hadden en dat er lang werd gezegd dat het tussen Willem zijn oren zat, doet mij veel verdriet.”

Impact

Wat voor impact heeft het om met een chronisch zieke broer en kind te leven? Zusje Ira (10) ‘logeert’ graag bij haar broer op de kamer. “Als hij buikpijn heeft, dan kan dat vaak niet en dat vind ik jammer. Laatst had ik ook buikpijn en toen vroeg ik mij af of hij dezelfde pijn ervaarde. Dat vind ik dan heel erg.”

Eva (12), zijn andere zusje, vindt het vooral vervelend als Willem tijdens gezinsuitjes en vakanties naar zijn kamer gaat, omdat hij te moe is om mee te gaan. Nu Willem sinds twee jaar op het voortgezet onderwijs zit, gaat hij met speciaal vervoer naar school, omdat hij er niet met het openbaar vervoer kan komen. De taxi’s komen vaak te laat waardoor Willem zelf ook te laat op school is.

“Dat frustreert enorm en heeft impact op ons als gezin,” vertelt Robert. “Vooral omdat Willem al geen uitzondering wil zijn en wij hem ook wegens ons werk niet altijd weg kunnen brengen.” De pijn en verdriet van haar kind weegt het zwaarst voor Jolijn het zwaarst. “Ik heb een soepele werkgever, maar voel desondanks regelmatig de spagaat tussen enerzijds mijn loyaliteit naar mijn baas en anderzijds mijn rol als moeder. Ik ben ooit een keer gaan werken terwijl Willem ziek was. Hij belde mij huilend op dat echt niet ging. Uiteindelijk moesten wij naar de dokter omdat de pijn zo erg was. Die combinatie van zorg voor je zieke kind en werken blijft lastig.”

Ervaringen delen

Zelf heeft Willem zijn ziekte geaccepteerd en is ondanks zijn aandoening bijna altijd vrolijk. Hij geniet van figuurzagen en tijd doorbrengen met zijn familie. Natuurlijk vindt hij het vervelend dat hij door de ziekenhuisbezoeken of in de periodes dat hij ziek is regelmatig niet naar school kan. De afgelopen drie jaar heeft hij gemiddeld een derde van het schooljaar niet volledig mee kunnen draaien.

“Je hebt op de middelbare school veel meer vakken en raakt sneller achter.” Met onderwijsondersteuning van ZieZon (Zieke kinderen en onderwijs) en Klassencontact (met camera) krijgt Willem hulp om de lessen die hij mist in te halen. Je moet genieten van het leven, jezelf niets verwijten en vooral niet opsluiten op je kamer.”

De namen van het gezin zijn om privacyredenen gefingeerd.

Omgevingsfactoren bij colitis ulcerosa & ziekte van Crohn (klik!)
Infographic