Impact op dagelijks leven

“Het zijn ziektes waarvan de impact vaak wordt onderschat”, stelt dr. Rachel West, maag-darm-leverarts in het Franciscus Gasthuis Rotterdam. “Terwijl het grote gevolgen kan hebben voor je dagelijks leven. Als de ziekte opvlamt of niet goed onder controle is, is naar school gaan, werken, sporten of op andere wijze deelnemen aan de maatschappij vaak niet (goed) mogelijk. Simpelweg omdat je vanwege buikpijn en diarreeklachten echt heel dicht in de buurt van het toilet moet blijven. Maar ook vermoeidheidsklachten zijn vaak zeer beperkend. Het is ook niet zo’n makkelijk onderwerp om over te praten, terwijl een beetje meer begrip al zoveel verschil zou maken.”

Inflammatoire darmziekten

De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn chronische inflammatoire darmziekten. Het grootste verschil tussen de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa is dat bij de ziekte van Crohn de ontsteking kan optreden in het gehele maagdarmkanaal, terwijl dit bij colitis ulcerosa beperkt is tot de dikke darm. De patiënten kunnen heel uiteenlopende klachten hebben zoals chronische buikpijn, diarree en vermoeidheidsklachten. Over het ontstaan van IBD is nog onvoldoende bekend. Wel is duidelijk dat er een erfelijke aanleg is. Daarnaast speelt het afweersysteem van de darm een belangrijke rol. En ook de darmflora lijkt bij te dragen aan het ontstaan van de ziekte. Met medicatie lukt het vaak om ontstekingen te onderdrukken of zelfs te voorkomen. Het is mogelijk dat de meeste patiënten lang stabiel blijven, soms zelfs zonder medicatie. Maar die rustige periodes worden vaak weer afgewisseld met een opvlamming van de ontsteking.

De diagnose IBD

Zo tussen de 15 en 40 jaar komen veel IBD-patiënten voor het eerst bij de specialist met hun klachten. “Dat wil overigens niet zeggen dat je niet op eerdere of latere leeftijd Crohn of colitis ulcerosa kunt krijgen”, meldt West. “Het is een ziekte die op elk moment in het leven kan ontstaan. Al is er inderdaad wel een duidelijke piek tussen de 15 en 40 jaar. En dat is nou net de leeftijd waarop je eigenlijk druk bezig bent met je toekomst. Je gaat naar school, volgt een studie, krijgt een relatie, werkt aan je carrière en denkt wellicht aan het krijgen van kinderen. Dan is de diagnose IBD een flinke streep door al die mooie plannen. ”

Diagnose en behandeling

“Je wilt dat mensen kunnen blijven deelnemen of weer kunnen deelnemen aan de maatschappij. Dat kan alleen als ze een goede diagnose en vervolgens een goede behandeling krijgen. Er is helaas nogal wat discussie over de kosten van goede medicatie. Maar die medicatie zorgt er wel voor dat mensen weer naar school kunnen gaan, kunnen werken en een leven kunnen leiden met zo min mogelijk beperkingen. En vergeet niet dat géén behandeling grote gevolgen kan hebben. Het kan onder andere leiden tot vernauwingen in de darm, waarvoor regelmatig een operatie nodig is met soms een stoma tot gevolg. En er kan na verloop van tijd ook dikke darmkanker ontstaan. Die complicaties kun je alleen voorkomen door tijdig en goed te behandelen.”

Multidisciplinair behandelteam

Patiënten worden begeleid door een multidisciplinair behandelteam. “Het Franciscus Gasthuis & Vlietland heeft een IBD centrum met onder meer maag-darm-leverartsen, chirurgen, een kinderarts en verpleegkundig specialisten die echt gespecialiseerd zijn in IBD”, vertelt West. Wij komen iedere twee weken bij elkaar voor een multidisciplinair overleg. Tijdens die vergadering bespreken wij hoe het gaat met patiënten en kijken wij wat de meest optimale behandeling voor hen is.”

IBD-verpleegkundige

IBD-verpleegkundige Monique Kimmel speelt binnen dat team een belangrijke rol. “Als je de diagnose IBD krijgt, staat je leven echt even op z’n kop. Kun je wel zwanger worden en borstvoeding geven, of op reis? Hoe ga je om met je seksualiteit? Wat is de invloed van IBD op je relatie? Met al die vragen, en nog veel meer, kun je terecht bij de IBD verpleegkundige. Mensen kunnen ons ook altijd bellen of mailen. En wij kunnen ook mensen doorverwijzen naar bijvoorbeeld een medisch psycholoog of andere specialisten.”

Onbegrip en onwetendheid

“Soms zeggen mensen dat je zo gezond mogelijk moet leven en dat het dan wel beter zal gaan”, weet West. “Maar bij IBD heb je een chronische ontsteking van je darm en daar kun je met alleen een gezonde leefstijl geen invloed op uitoefenen. Dit in tegenstelling tot IBS, het prikkelbare darm syndroom, waarbij je juist heel veel kunt bereiken met een verandering van je voedingspatroon.” Die onwetendheid zorgt helaas ook nogal eens voor onbegrip.

“En dat onbegrip maakt het voor mensen met IBD extra moeilijk”, stelt Kimmel. “Stel je voor dat je ineens naar het toilet moet. En dat er dan geen toilet in de buurt is of er is wel een toilet maar je mag er geen gebruik van maken. Dan heb je toch echt een heel groot probleem. Ik vind dat onbegrijpelijk. In bijvoorbeeld Groot-Brittannië kun je overal naar het toilet. En in Nederland hebben we nu al sprinter zonder toiletvoorziening.”