“De prevalentie van chronische inflammatoire darmziekten (IBD) is fors toegenomen in de laatste 20 jaar. In het Amsterdam Universitair Medische Centrum (AUMC) hebben we alleen al 350 kinderen onder behandeling voor de ziekte van Crohn. De oorzaak van de toename is nog niet duidelijk. We vermoeden dat veranderde leef- en omgevingsomstandigheden hierin een grote rol spelen.”

Specifieke kennis

Bij een kwart van de mensen openbaart de ziekte van Crohn zich al voor 18e levensjaar. Voor colitis ulcerosa is dit percentage veel kleiner. Naar de huidige inzichten ontstaat IBD door een samenspel van factoren: aanleg, omgevingsfactoren en processen in de darmen onder andere darmbacteriën en het afweersysteem. Hoe die factoren precies leiden tot ziekte, weten we nog niet precies en dat is een gebied waar veel onderzoek gebeurd.

Wel is het zo dat bij kinderen vermoedelijk de aanlegfactoren een belangrijkere rol spelen dan bij volwassen. Mogelijk is dit ook de verklaring dat, indien IBD op jonge leeftijd ontstaat, het ziekteverloop vaker ernstiger is en de ziekte minder goed reageert op medicijnen. Omdat de zorg voor kinderen en jongeren met IBD specifieke kennis vraagt worden al deze kinderen behandeld door kinderartsen gespecialiseerd in MDL. Van deze kinderartsen-MDL zijn er ongeveer 40 werkzaam in Nederland.

Behandeling

Als kinderen bij mij komen en IBD gesteld wordt, dan is de eerste stap de ziekte tot rust brengen en vervolgens rustig te houden aangezien het een chronische ziekte betreft die met rustige perioden en oplevingen gepaard gaat. Voor deze behandeling zijn een heel aantal verschillende medicamenten beschikbaar. Voor kinderen gebruiken we grotendeels dezelfde medicijnen als voor volwassenen, alhoewel er ook enkele verschillen zijn.

De behandeling van kinderen met chronische inflammatoire darmziekten is een zoektocht

Helaas komen medicijnen die gebruikt worden bij volwassenen vaak pas vele jaren later beschikbaar voor kinderen. Onderzoek naar veiligheid en effectiviteit van medicatie bij kinderen loopt meestal 6 á 10 jaar achter op het onderzoek voor volwassenen. Dat is een onwenselijke situatie en door farmaceuten, autoriteiten en artsen wordt de laatste jaren gewerkt om onderzoek naar nieuwe medicijnen bij kinderen te versnellen.

Invloed op het leven

De psychologische en sociale zorg vraagt bij kinderen met IBD extra aandacht. Uit onderzoek blijkt dat een tot wel kwart van de jongeren met IBD kampt met somberheidsklachten. Ook komt een lager gevoel van eigenwaarde en problemen in het sociaal functioneren best vaak voor. Bij polikliniekbezoek besteden wij daar apart aandacht aan.

Zo hebben we hebben wij in het AUMC  een online vragenlijst ontwikkeld om een beeld te vormen over hoe kinderen zich voelen en thuis en op school functioneren. Dit vullen ze in voor een polikliniekbezoek en dat helpt heel goed om problemen bespreekbaar te maken en gepaste hulp te zoeken. Uiteindelijk is het streven dat elk kind en jongeren met IBD normaal kan functioneren en zich volledig kan ontplooien.

Overgang van kind naar jong volwassen

Ook besteden we bij elk ziekenhuisbezoek aandacht aan het transitieproces van kind naar jong volwassen. Als arts probeer je een jong mens langzaam zelfstandig maken. Ongeveer vanaf de leeftijd waarop kinderen op de middelbare school komen, nemen we hen steeds meer mee in de beslissingen die worden genomen. Daar moet je als arts ook bewust op focussen omdat je soms in een gezin gewend was de ouders eerst aan te spreken.”