In 2005 ging mevrouw Storm naar haar huisarts. “Ik bleef maar hoesten en hoesten. Ik dacht nog ‘ik krijg een pilletje of drankje en dan is het klaar’. Maar dat liep anders. Ik werd doorgestuurd naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis voor onderzoek.

Daar konden ze me niet helpen. Uiteindelijk kwam ik terecht bij een expertisecentrum voor interstitiële longziekten. Daar ontdekten ze dat ik longfibrose heb en dat ik lijd aan systemische sclerose.

Dat is een aandoening waarbij sprake is van een toename van bindweefsel in de huid en de onderliggende weefsels. Ik heb de pech dat het zich bij mij ook richt op de organen.”

PAH

Na acht jaar intensieve behandeling bleef de systemische sclerose stabiel. Er was weliswaar geen verbetering, aangetast weefsel herstelt niet, maar er was ook geen sprake meer van achteruitgang.

Eind 2015 werd echter bij een routineonderzoek geconstateerd dat de zuurstofopname van de longen aanzienlijk was gedaald.

“Ik had wel gemerkt dat ik steeds benauwder werd en steeds sneller moe was. Maar ik dacht, of hoopte, dat het erbij hoorde. Ik bleek echter Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH) te hebben, een vorm van hoge bloeddruk in de longslagaders.

“Ondanks de PAH, kan ik dankzij mijn medicatie wel weer met een volle wasmand de trap op lopen”

Als gevolg van de systemische sclerose waren mijn longslagaders vernauwd. Dat veroorzaakte PAH. En daardoor moest mijn hart veel harder pompen. Geen wonder dus dat ik zo moe en benauwd was.  Er is toen direct gestart met een combinatie van 2 orale medicijnen voor de behandeling van de pulmonale arteriële hypertensie”.

Isolement

“Ik piep niet zo snel maar je komt wel in een isolement terecht. Fietsen ging zelfs niet meer met een hulpmotortje. Ik deed alles om maar weer beter of in ieder geval minder ziek te worden.”

Kleine stapjes

“Ik slik nu 3 soorten tabletten voor de PAH en de verbetering komt in kleine stapjes. Ik heb sinds kort weer een blozend hoofd. Ik zie er heel gezond uit.

''Ik zie er heel gezond uit''

Dat is een beetje tricky want ik ben natuurlijk helemaal niet zo gezond. Een directe verbetering is dat ik op een goede dag zelfs met een volle wasmand weer de trap op kom.”

Kwaliteit van leven

Helaas blijkt dat systemische sclerose op dit moment ook andere organen aantast. “Toch geef ik niet op. Voor mij telt alleen nog de kwaliteit van leven. Ik kan niet koken, het huishouden doen of boodschappen doen.

Maar mijn man neemt dat graag over. En samen spelen we bridge in de A-klasse. Ondanks alles hebben we het nog heel gezellig samen.”