De Ziektelastmeter is een instrument dat behandelaars en patiënten hierbij zou kunnen helpen. Op initiatief van PICASSO en onder auspiciën van de Long Alliantie Nederland is in 2010 het Ziektelastmeter COPD project gestart. PICASSO is een programma dat zich richt op het verbeteren van longzorg in Nederland. Voor het onderzoek naar de Ziektelastmeter COPD is Annerika Slok MSc (Universiteit Maastricht) aangesteld als promovendus. “De ernst van de aandoening COPD wordt bepaald door de mate van luchtwegobstructie in de longen, dat gaat van GOLD 1 naar GOLD 4, waarbij 1 de lichte en 4 de ernstige vorm is. Maar dat geeft nog niet aan in hoeverre de aandoening belastend is voor iemand. Dus of symptomen, zoals benauwdheid, consequenties hebben voor iemands functioneren. Met de Ziektelastmeter wordt niet de luchtwegobstructie als uitgangspunt genomen, maar de ervaring van de patiënt, waarbij ook wordt gekeken naar de stoornis, klachten, beperkingen en kwaliteit van leven van diegene.”

Ziektelastmeter in gebruik

De Ziektelastmeter werkt als volgt: de patiënt vult een korte vragenlijst in, de zorgverlener vult dit aan met parameters, zoals de longfunctie, de laatste longaanval, BMI, rookgedrag, etc. Een speciaal ontwikkeld computerprogramma koppelt al deze informatie en daaruit vloeit een visuele weergave die de integrale gezondheidstoestand van de patiënt weergeeft. Op de afbeelding staan elf ballonnen die verschillende domeinen vertegenwoordigen. Er is bijvoorbeeld een ballon voor vermoeidheid en een voor emotie. Scoort een patiënt goed op het betreffende onderdeel, dan hangt de ballon hoog in de lucht en is het groen. Scoort de patiënt slecht, dan hangt de ballon laag en is deze rood. De ballonnen zijn op een glijdende schaal weergegeven en kunnen dus ook oranjetinten hebben en in het midden hangen.

Sneller tot interventie overgaan

“Het ballonnenveld geeft de patiënt sneller en beter inzicht in zijn ziekte. In een opslag is te zien: zo gaat COPD bij mij”, aldus Annerika Slok. Iemand die de Ziektelastmeter in de praktijk mag testen is Walter van Litsenburg, lid van het kernteam van PICASSO en verpleegkundig specialist Longziekten aan het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. “De Ziektelastmeter lijkt te werken, de vragenlijst kan makkelijk worden ingevuld en het ballonnenveld dat het oplevert, geeft de patiënt en zorgverlener goed inzicht in zijn gezondheidstoestand. Dat maakt dat je als zorgverlener na de diagnose sneller tot interventie kunt overgaan.”

Zorg op maat blijven waarborgen

De ballonnen verwijzen naar verschillende behandelmethoden die zijn gebaseerd op de huidige zorgstandaard en richtlijnen. “We moeten er wel voor waken dat de zorgverlener straks te snel neigt naar een protocollaire aanpak van de uitkomsten”, aldus Van Litsenburg. “Het verhaal van de patiënt moet centraal staan bij zijn of haar persoonlijke doelstelling. Dit vraagt om goede gespreksvaardigheden bij de zorgverlener. Bijvoorbeeld de adaptatie van de ziekte kan nog niet goed worden weergegeven in de Ziektelastmeter. De een negeert zijn problemen, de volgende legt zich erbij neer en een ander probeert door te gaan terwijl het niet lukt. Dit beeld van de patiënt komt vooral naar boven in een persoonlijk gesprek, de ziektelastmeter is een prima hulpmiddel om je daarbij te ondersteunen.”
Annerika Slok beaamt dat het ballonnenmodel verwijst naar algemene adviezen. “Het blijft voor de zorgverlener belangrijk om een behandelplan op maat aan te bieden.”

Uitkomst onderzoek

In maart 2013 is gestart met het testen van de Ziektelastmeter in de praktijk met een groep patiënten en een controlegroep. Medio 2015 verwacht de projectgroep de eerste uitkomsten hiervan te hebben.

“Ons doel is om alle behandelaars deze tool aan te kunnen bieden” , besluit Annerika Slok. “Het lastige is dat het om een computerprogramma gaat en elke zorgverlener over zijn eigen systemen beschikt. We zijn nu bezig te onderzoeken hoe we het programma zo kunnen afstellen dat het in al die systemen te implementeren is. We verwachten dat in 2016 te kunnen doen.” Er zijn nog geen concrete plannen om de Ziektelastmeter voor andere aandoeningen in te zetten, maar er wordt over nagedacht of het bijvoorbeeld ook te gebruiken is voor astma, hartfalen en diabetes.