"Anderen snappen niet welke impact deze ziekte heeft op het dagelijks leven", zegt Esther van Zadel, voorzitter van de Hidradenitis Patiënten Vereniging en zelf al jarenlang patiënt. "De ontstekingen zitten vaak op lastige plekken, zoals in de schaamstreek en onder de oksels. Ze kunnen onwijs pijnlijk zijn en komen ook telkens weer terug als je pech hebt. Je hebt er last van op het werk, bij het sporten, maar ook als je boodschappen doet, thuis bezig bent, of wilt vrijen met je partner."

Vooral de angst dat anderen de wonden zien of ruiken beperkt de bewegingsvrijheid en veroorzaakt een schaamtegevoel. "In zes jaar tijd heb ik dertig operaties gehad", licht Van Zadel toe. "Ernstige ontstekingen zijn operatief verwijderd. Ik ben multidisciplinair behandeld; door de chirurg, de dermatoloog en de huisarts, en ik heb alle mogelijke medicatie gehad. Een goede behandeling is belangrijk, maar je kunt ook zelf iets doen. Een belangrijke leefregel is: probeer een gezond gewicht te behouden en rook niet!"

Laat ontdekt

Essentieel, benadrukt Van Zadel, is de multidisciplinaire aanpak, waarbij een dermatoloog de hoofdbehandelaar is. "De huisarts moet voldoende kennis hebben en doorverwijzen, zodat je via de dermatoloog bij een chirurg of plastisch chirurg komt. Bij ernstige vormen van HS zijn goede verbandmiddelen onmisbaar, met voorlichting daarover door de wondverpleegkundige. Momenteel wordt gewerkt aan nieuwe richtlijnen voor HS, waardoor huisartsen en specialisten meer uniform gaan behandelen."

De lange diagnosetijd is een belangrijke reden waarom nog lang niet iedereen met HS de beste behandeling krijgt. "Vaak zie je dat mensen geen arts bezoeken of alleen bij de huisarts komen. Die ontdekt vaak pas heel laat dat het om HS gaat. De symptomen lijken veel op andere huidaandoeningen. Huisartsen zouden moeten doorvragen: heb je dit vaker, en is dat dan altijd op dezelfde plek?"

Meer bekendheid over HS kan patiënten helpen de ziekte te accepteren. Van Zadel: "Als mensen in de omgeving weten wat de ziekte betekent en dat het niet besmettelijk is, wordt het al een stuk gemakkelijker om je er niet meer voor te schamen. Mensen moeten weten hoe pijnlijk de plekken kunnen zijn, dat ze vaak terugkeren en heel moeilijk te genezen zijn. En dat het ook heel vervelend is om als patiënt constant alert te moeten zijn of mensen in je omgeving er iets van merken. Dat is nog los van de vermoeidheid die deze ziekte en de behandeling met zich meebrengen."

Schaamte voorbij

"Ik heb een aantal jaren geleden besloten dat ik me niet langer schaam", zegt Van Zadel vastberaden. "Ik dwing mezelf om er open over te spreken, ook met mijn werkgever. 'Deze ziekte bestaat', zeg ik dan. 'En voor mensen die het hebben, is dat verdomde vervelend en pijnlijk. Beeld je eens in dat jíj het hebt!' Het zal niet iedereen lukken om er zo open over te spreken, maar mij heeft het enorm geholpen bij het leren leven met deze ziekte."