René Asbreuk

Bestuurslid Psoriasis Vereniging Nederland

“Zolang er nog steeds een groep is die mensen met psoriasis geen hand wil geven, is er meer bewustwording omtrent deze ziekte nodig”, zegt René Asbreuk, bestuurslid van de Psoriasis Vereniging Nederland (PVN). Asbreuk is ervaringsdeskundige en zelf al geruime tijd psoriasispatiënt. De commentaren die lotgenoten soms krijgen van de buitenwereld wijt hij voor een groot deel aan een gebrek aan kennis. Er is, zo zegt hij, nog een wereld te winnen in informatievoorziening.

Informatie voor begrip

Meer voorlichting leidt tot begrip, zegt Asbreuk, en tot het verdrijven van taboes. Het behoort tot een van de taken van de patiëntenvereniging waarvoor hij zich inzet. “De vereniging heeft bijvoorbeeld bijgedragen aan een arbeidsparticipatietool. Psoriasis is een aandoening om rekening mee te houden, ook op de werkvloer.

We hopen dat werkgevers ervoor willen openstaan dat iemand met psoriasis bijvoorbeeld wel eens afwezig is vanwege een behandeling. Zelf heb ik op mijn werk een keer uitgelegd wat de ziekte precies inhoudt en dat zorgde voor meer begrip. Al praat niet iedereen er zo makkelijk over. Daarom is alle aandacht voor dit onderwerp meegenomen.”

Campagne voor awareness

Patiënten kunnen zo nu en dan wel een steuntje in de rug gebruiken. In zekere zin is ook onder de patiëntenpopulatie een zekere bewustwording gewenst om hen te helpen bij het ziektebeeld. Eén van de initiatieven die dit beogen is de campagne ‘Ga voor een psoriasishuid die goed voelt’ en de website www.psoriasishuid.nl waarop meer informatie te vinden is.

Ook bestaat er een Facebook-community van de PVN en is een forum van de patiëntenvereniging in ontwikkeling. “Patiënten krijgen er het gevoel door dat ze er niet alleen voor staan”, zegt Asbreuk.

Niet iedereen praat makkelijk over psoriasis.
 

Bekend is dat in Nederland 350.000 mensen psoriasis hebben. Maar volgens hem zijn het er veel meer, omdat het daadwerkelijke aantal niet in kaart is te brengen: “Een grote groep zoekt geen hulp uit een zekere schroom. Ik heb me eroverheen gezet, maar daar heb ik wel lang over gedaan.”

Acceptatie

Over psoriasis moet je durven praten, vindt hij. “Ik wil anderen aanraden juist met hun ziekte naar buiten te treden, maar sommigen kruipen in hun schulp en accepteren lijdzaam hun situatie. Om hen op weg te helpen is ook acceptatie van anderen nodig.

In de tweede helft van dit jaar vormen patiëntenverenigingen op het gebied van psoriasis samen de nieuwe vereniging Psoriasispatiënten Nederland om de krachten te bundelen. Patiënten hebben recht op de steun van een sterke vereniging.


Martijn van Doorn

Dermatoloog

Ook dermatoloog Martijn van Doorn wilt psoriasis onder de aandacht brengen. Wij stelden hem een aantal vragen.

Wat is psoriasis precies?

“Psoriasis is een chronische huidaandoening die wordt gekenmerkt door rode, schilferende plekken die vaak jeuken en pijnlijk kunnen zijn. De patiënten die ik zie zijn meestal verder in het proces en al door de huisarts of andere dermatologen geholpen. We zoeken dan samen naar de beste behandelwijze.”

Welk behandeldoel heeft u bij uw psoriasispatiënten?

“Dat hangt voor een heel groot deel af van wat de patiënt wil, het gaat altijd in samenspraak. Omdat de aandoening nogal stigmatiserend kan zijn, willen de meeste patiënten dat de psoriasisplekken verdwijnen, vooral op lichaamsdelen die kleding niet bedekt.

Al zijn er ook mensen die vooral hopen dat de jeuk afneemt. Het gaat erom dat een behandeling een voor de patiënt acceptabele situatie oplevert. Het ultieme doel is natuurlijk iemand helemaal ziektevrij krijgen.”

Hoe gaat de samenspraak in zijn werk?

“Samen met de patiënt neem ik door wat de mogelijkheden zijn in diens situatie. Startpunt is zijn of haar wens, vervolgens brengen we eventuele bijwerkingen en de voor- en nadelen van een behandeling in kaart. Dat hele proces resulteert, veel vaker dan voorheen, in een behandeling op maat.

Op dit moment zijn er ook patiëntenfolders in ontwikkeling met keuzematrixen met daarin informatie over behandelwijzen. De patiënt kan hiermee sneller en beter bepalen wat de behandeling is die het beste bij hem past.”

Hoe belangrijk is het dat een patiënt zich informeert?

“Heel belangrijk. Voor een deel van de patiëntenpopulatie is niet duidelijk wat er mogelijk is in de aanpak van psoriasis. Er is gelukkig veel informatie te vinden op internet en bij de patiëntenvereniging. Een goed geïnformeerde patiënt is veel beter in staat het gesprek aan te gaan met zijn behandelaar.

Het ultieme doel is natuurlijk iemand helemaal ziektevrij krijgen.

De laatste jaren is de kennis wel aanzienlijk verbeterd en is er veel meer sprake van het zogenoemde shared decision making waarbij de patiënt zeggenschap heeft over zijn behandeling. Als arts heb ik voor een consult helaas maar een beperkte tijd. Hoewel je het niet van iedereen kunt verwachten, is het dus wel fijn als een patiënt zich al enigszins heeft ingelezen.”

Zoeken mensen makkelijk hulp?

“De patiënten die ik zie zijn er vaak op gebrand om van hun psoriasis af te komen, dus die wel. Een groot deel voelt schaamte over de aandoening en heeft bijvoorbeeld de grootste moeite om een zwembad te bezoeken.

Slaat een behandeling aan, dan levert dat enorm mooie resultaten op. Niet alleen wordt het bijvoorbeeld makkelijker voor mensen om zich in zwemkleding te vertonen, ook kan het de aanzet zijn om na jarenlang singleschap weer te gaan daten.”