Dit vindt Ria Bloemberg-Lubbers, manager relatiebeheer bij Psoriasis Vereniging Nederland. “Als men wil anoniem, en liefst 24 uur per dag, zeven dagen per week.” 


Ria Bloemberg-Lubbers
Psoriasis Vereniging Nederland

Is er voldoende toegankelijke informatie?

“Er is heel veel te vinden op het internet. De vraag is wel in hoeverre die informatie up-to-date is, want tijden veranderen. Vroeger kregen we vragen als: weet u een goede dokter? Of: wat gebruikt u zelf? Tegenwoordig vragen mensen naar alternatieve geneeswijzen, of ze een duur geneesmiddel blijvend vergoed krijgen, of hoe ze het hun eerste vriendje moeten vertellen.” 

Zijn er e-health toepassingen?

“In een werkgroep van Radboudumc zijn we al geruime tijd bezig met een e-health toepassing voor dermatologie. Bij praktische vragen vinden mensen het wel handig om een e-mail te sturen of in te loggen. Het is handig als je de uitslag van bloedonderzoek wilt weten, of als je net een nieuw medicijn hebt en de dokter wil na een paar weken weten of dat helpt. Voor jonge, snelle mensen werkt het prima. Voor anderen heeft het tijd nodig; vooral oudere mensen spreken liever de dokter of een ervaringsdeskundige.”

Gebruikt de patiëntenvereniging social media?

“Absoluut. Naast een uitgebreide website en ons magazine hebben we Facebook en twitteren we. Maar nogmaals: persoonlijk contact blijft belangrijk. Ik ben zelf bijna 24 uur per dag telefonisch bereikbaar voor mensen met vragen. Als patiëntenvereniging organiseren we bijeenkomsten waar we informatie geven en de mogelijkheid bieden voor persoonlijk contact. Helaas durft niet iedereen zo’n middag of avond te bezoeken of de telefoon te pakken. Daarom is het goed dat er ook op internet en via e-health Informatie beschikbaar is en gecommuniceerd kan worden.”

Meer info