Chantal (30) heeft de huidaandoening hidradenitis. Zij kampt al 18 jaar met veel pijn door terugkomende ontstekingen in haar liezen en oksels. In deze Q-A vertelt zij hoe ze hier in het dagelijks leven mee omgaat en waar zij tegen aanloopt.

Hoe ontdekte je dat je hidradenitis had?

Vanaf mijn 12 jaar had ik steeds ontstekingen in mijn liezen en oksels. Ik kreeg antibiotica voorgeschreven, maar de ontstekingen bleven steeds terugkomen. Op een gegeven ogenblik zat ik onder de littekens, omdat de ontstekingen steeds weggesneden moesten worden door de huisarts. Dat hielp ook niet en uiteindelijk ging de huisarts verder kijken.

Er was nog weinig bekend over de aandoening. Door te googelen ontdekte hij dat ik hidradenitis heb. Dat voelde niet echt professioneel, maar ik was wel opgelucht dat ik eindelijk wist wat ik had. Van mijn 16e tot mijn 21ste ben ik regelmatig bij de dermatoloog  geweest en heb twee jaar lang aan de antibiotica gezeten. Ik had geen weerstand, was continu verkouden en ziek.

Hoe is het nu met je?

Een stuk beter gelukkig! Inmiddels weet ik wat goed voor mij is. Tijdens mijn tienerjaren heb ik niet echt gezond geleefd. Ik rookte en dronk veel. Ook at ik niet echt gezond. Dat doe ik nu wel. Ik drink iedere dag bietensap, een natuurlijke ontstekingsremmer en eet veel producten waar Omegavetten inzitten.

Verder sport ik maximaal twee keer per week, omdat ik in de loop der jaren heb gemerkt dat ik meer last krijg van ontstekingen als ik het vaker doe. Verder helpt stress ook niet, want dan ga ik weer roken. Als ik ongesteld heb ik ook vaker last van ontstekingen. Voorheen was ik nooit vrij van ontstekingen, maar nu heb ik ze maar één keer in de drie maanden. Meestal hoef ik er dan alleen zalf op te smeren en dan gaat het weer over.  

Wat vind je het lastigste aan de ziekte?

Ik vind het lastig om relaties aan te gaan, omdat ik mij schaam voor mijn lichaam. Als kind zei ik zwemafspraken met vriendinnetjes uit schaamte voor mijn lichaam af. Door de littekens is mijn huid vervormd. Daarom praat ik er nooit over met anderen.

Ook vind ik het frustrerend dat ik minder kan sporten dan ik zou willen, omdat ik door veel te bewegen juist beter in mijn vel zit. Als ik ontstekingen heb, is werken lastig. Ik heb dan veel pijn en kan lastig lopen of zitten.

Welk cijfer geef jij je kwaliteit van leven?

Sinds ik gezond ben gaan leven, gaat het een stuk beter: 6,5


Hessel van der Zee

Dermatoloog

Dermatoloog Hessel van der Zee vertelt wat deze ziekte inhoudt en waarom meer onderzoek nodig is.

Pijn, een vieze geur en schaamte. Dat zijn de meest voorkomende klachten waar mensen mee komen bij Hessel van der Zee, werkzaam als dermatoloog bij Erasmus MC en Dermahaven. “De haarzakjes raken door verschillende redenen verstopt, zetten zich uit en vormen vervolgens een cyste.

Deze cyste gaat op een gegeven moment open naar binnen toe. Soms kan het zo zijn dat je daardoor ineens wakker wordt met een abces zo groot als een ei. De ontsteking kan openbarsten, waarbij veel pus vrijkomt en dat kan een onaangename geur geven. Op lange termijn kunnen er gangen in de huid ontstaan, zogenaamde sinussen. De ontstekingen komen voor in de oksels, liezen, rond de borsten, anus en bilnaad.”

Lastig te herkennen

Hoewel hidradenitis geen nieuwe ziekte is, duurt het gemiddeld 6,5 jaar voordat de ziekte wordt gediagnosticeerd. Inmiddels is bekend dat de aandoening drie keer vaker voorkomt bij vrouwen, de gemiddelde leeftijd van patiënten 21 jaar is, 80% van de patiënten rookt en bij 30% komt de aandoening voor bij eerstegraads familie.

Hoewel hidradenitis geen nieuwe ziekte is, duurt het gemiddeld 6,5 jaar voordat de ziekte wordt gediagnosticeerd.
 

“De reden dat de ziekte niet snel gezien wordt, is omdat het nog een onbekende ziekte is bij zowel artsen als patiënten. Ook is het niet makkelijk te herkennen. Vroeger werd gezegd dat het een bacteriële infectie was, omdat mensen zich niet goed hadden gewassen. Ook betrof het allemaal mensen die rookten. Dit zorgde ervoor dat het als onbehandelbare ziekte werd gezien en was het enige advies: stop met roken.”

Hiaat in de behandelmethode

Op dit moment is er nog geen medicijn die patiënten langdurig veilig kunnen gebruiken en wat voor iedereen en alle vormen van de huidaandoening werkt. Laserontharing is één van de mogelijke behandelmethoden. “Er valt zeker iets voor deze aanpak te zeggen, maar het is nog niet goed onderzocht.

Toch is - nu we kunnen voorspellen hoe ernstig de ziekte kan worden - meer onderzoek absoluut noodzakelijk. De littekens die na genezing ontstaan zijn namelijk blijvend en dat is voor patiënten heel naar.”