Toen Mariska zestien was begon het - met ontstoken bultjes in de liezen die maar bleven terugkomen. Toen ze er uiteindelijk mee naar de huisarts ging, zette die het mes erin. “Hij dacht aan een gewone ontsteking van een haarzakje of zweetklier. Zeven jaar later kreeg ik van een dermatoloog de diagnose hidradenitis suppurativa (HS).”

Tegenwoordig hebben huisartsen en specialisten gelukkig meer kennis over HS. Mariska: “De patiëntenvereniging stimuleert kennisoverdracht en lotgenotencontact. Zelf vertel ik over mijn ervaringen en geef praktische tips. Ook aan mijn nichtjes, want het komt ook in de familie voor. De ziekte genezen, kunnen artsen nog niet. Maar er zijn manieren om HS te behandelen, zoals zalven, medicatie, laserontharing of operaties.”

Geen witte broek

Zelf heeft Mariska baat gehad bij jarenlange medicatie. Zeker zo belangrijk is dat zij HS een plaatsje heeft gegeven. “Nog steeds let ik op met kleding en kan ik bepaalde dingen niet doen. Geen witte broeken bijvoorbeeld, en ik kan nog steeds niet lang fietsen. Maar je leert te kijken naar wat je wél kan en daar richt ik me op.”

“Schaamte is – naast de pijn – een erge beperking, zeker als je nog jong bent. Vooral bij intieme contacten wil je niet dat de ander littekens, lelijke plekken, of wonden ziet op je huid. Of dat mensen om je heen de ontsteking ruiken.”

“De ziekte is er nu eenmaal, je kunt het niet wegstoppen”, is de houding die Mariska helpt om zo normaal mogelijk te functioneren op het werk en in haar gezin met jonge kinderen. “Toen ik veel pijn had, zat ik op kantoor op een speciaal bandje en liep ik af en toe een rondje. Mensen in mijn omgeving weten dat ik me niet prettig voel in extreme warmte en bepaalde bewegingen.”

Wel in zee

Vooral in de zomer ervaren HS-patiënten last. Ook Mariska mijdt zwembaden (vanwege chloor) en felle zon (vanwege medicatie), en draagt verhullende kleding. “Ik kan wél in de zee zwemmen of een douche nemen. Verder heb ik geleerd naar mijn lichaam te luisteren. Ik zeg makkelijker dingen af als ik moe ben. Belangrijk is dat je het integreert in je leven, dat je de schaamte overwint en hulp vraagt.”