‘Serieuze plannen voor medische teams HS’

“Ik ben geen wonderdokter”, zegt plastisch chirurg dr. Duco van den Broecke steevast wanneer hij een nieuwe patiënt met HS spreekt.

“Hidradenitis is een ziekte die we nog niet kunnen genezen. Het zit in je genen en ik kan een patiënt niet beschermen tegen het feit dat hij of zij af en toe een plekje krijgt. Wat ik wél kan doen, is de patiënt afhelpen van problemen als gevolg van HS, zoals pijnlijke, chronisch ontstoken gebieden. Voor de meesten kan ik het leven een stuk aangenamer maken.”

Met name door huidtransplantatie kan de plastisch chirurg chronisch ontstoken gebieden vaak goed behandelen. “Ik heb andere middelen dan de huisarts, de dermatoloog, of de chirurg die alleen een abces kan verwijderen”, verklaart Van den Broecke. “Met name in het okselgebied, waar er een scherpe overgang is van haardragende naar niet-haardragende huid, is het mogelijk aangetast weefsel te vervangen door gezond weefsel van andere lichaamsdelen van de patiënt.”

Dankbare groep

“Je moet het ruim weghalen, dan is het risico op terugkeer van de ontsteking het kleinst”, stelt de plastisch chirurg. “Dat er vaak flinke littekens achterblijven, is natuurlijk niet prettig. Toch zijn HS-patiënten mijn dankbaarste groep. Veel mensen schrijven mij dat ze zo enorm blij zijn dat de chronische ontsteking is verdwenen.”

Van den Broecke benadrukt dat hij in het Alrijne Ziekenhuis in Leiden vooral patiënten behandelt met een vergevorderd stadium van HS. “Ik zie vrijwel alleen mensen die er ernstig aan toe zijn. Meestal zijn ze doorverwezen door een dematoloog of collega-chirurg van een ander ziekenhuis. Het komt zelden voor dat ik patiënten krijg die nog niet bij een dermatoloog zijn geweest.”

Samenwerking

Toch kan de samenwerking beter, stelt ook Van den Broecke, die al meer dan vijftien jaar chirurgisch adviseur is van de Hidradenitis Patiënten Vereniging. “Ik probeer al jaren op een bescheiden manier multidisciplinaire verbanden te stimuleren. Waar je tegenaan loopt, is dat het zo frustrerend is mensen te behandelen die een chronische ziekte hebben die nog niet te genezen is.”

De plastisch chirurg is hoopvol voor de toekomst. “Ik zie dat er op diverse plekken serieuze plannen zijn om medische teams op te richten waar dermatologen, huidtherapeuten, chirurgen en plastisch chirurgen nauw samenwerken in de behandeling van HS. Het einddoel moet zijn dat ze volgens protocollen werken, zodat patiënten overal in Nederland dezelfde optimale behandeling krijgen.”



Barbara Horváth
Dermatoloog in UMC Groningen

Vroegtijdige diagnose cruciaal

"Het duurt gemiddeld zeven jaar voordat hidradenitis suppurativa wordt herkend", weet dr. Barbara Horváth, dermatoloog in UMC Groningen. "Sommigen hebben HS al tien tot vijftien jaar voordat het wordt vastgesteld. Ter vergelijking: bij psoriasis is de gemiddelde diagnosetermijn een jaar."

De reden is volgens de dermatoloog tweeledig. "Vaak heb je te maken met wat wij noemen 'patients’ delay'. Mensen denken dat de ontsteking is veroorzaakt bij het scheren of te maken heeft met hygiëne. Ze zoeken eerst zelf uit wat ze er aan kunnen doen. Pas als het een abces of grotere ontsteking wordt, gaan ze ermee naar de huisarts, of naar de Spoedeisende Hulp."

Cirkelbeweging

"Een andere oorzaak is dat in de richtlijnen van het Nederlands Huisarts Genootschap stond dat HS een bacteriële ziekte is en dat moet worden doorverwezen naar de chirurg. Dat leidt vaak tot een operatieve ingreep, waarna de patiënt weer naar huis wordt gestuurd. Bij terugkeer van de ontsteking gaat hij of zij weer naar de huisarts en zo ontstaat een cirkelbeweging tussen de huisarts of de Spoedeisende Hulp en de chirurg. Bij ongeveer twee op de drie patiënten hoort de patiënt pas na jaren de diagnose HS."

Om de cirkel te doorbreken, heeft de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie besloten prioriteit te geven aan de tijdige diagnose van HS. "Er moet een zorgpad komen, dat begint bij de huisarts en kan leiden tot doorverwijzing naar de dermatoloog", legt dr. Horvath uit. "De dermatoloog is 'in the lead' en werkt nauw samen met de chirurg, plastisch chirurg, huisarts en de wondverpleegkundige."

NHG-standaard

Nog dit jaar komt er een nieuwe NHG-standaard waarbij HS niet langer een bacteriële ziekte is maar een inflammatoire aandoening, waarbij moet worden doorverwezen naar een dermatoloog. "Verder werken we samen met de patiëntenvereniging aan een betere informatievoorziening", vult dr. Horváth aan. "Zo stimuleren we dat wie op internet puist, abces of oksel intikt in een zoekmachine, eerder terechtkomt op websites met betrouwbare informatie over HS."

Een volgende stap is volgens de dermatoloog een betere scholing van huisartsen, chirurgen en medewerkers op de Spoedeisende Hulp. "Hoe meer professionals de symptomen van HS herkennen, hoe eerder de diagnose kan worden gesteld en hoe eerder mensen kunnen worden behandeld door een dermatoloog."