Bas Bloem
Hoogleraar neurologie aan het UMC St. Radboud in Nijmegen

Stijfheid, traagheid en trillen

De Britse arts James Parkinson omschreef de ziekte van Parkinson voor het eerst. Dat deed hij mede naar aanleiding van enkele patiënten die hij op straat herkende. Daaruit blijkt wel dat het een duidelijk herkenbare ziekte is”, vertelt Bas Bloem, hoogleraar neurologie aan het UMC St. Radboud in Nijmegen.

Die herkenbare symptomen betreffen vooral de motoriek, zoals stijfheid en traagheid. En het bekende trillen, hoewel één derde van de patiënten daar nooit last van heeft. “De afgelopen jaren is echter gebleken dat Parkinson een veel complexere ziekte is. Veel patiënten worden depressief, krijgen geheugenstoornissen, problemen met slapen en seksualiteit of hebben moeite met ontlasting. Er bestaat een hele zwik aan niet-motorische symptomen, de lichamelijke symptomen zijn eigenlijk nog maar het puntje van de ijsberg.”

Invaliderende hersenziekte

Wie lijdt aan de ziekte van Parkinson heeft een hersenziekte waarbij de zenuwcellen die dopamine aanmaken, afsterven. Het gevolg: een dopamine tekort. “Dit cruciale stofje in je lijf zorgt ervoor dat je makkelijk kunt bewegen, een goede stemming hebt en dat je nieuwe dingen gaat onderzoeken. Je kunt je voorstellen dat het tekort aan dopamine leidt tot een heel scala aan problemen. Er zijn diverse onderzoeken gedaan naar de kwaliteit van leven met een hersenziekte.

Daaruit blijkt dat Parkinson niet alleen op de tweede plek staat van de lichamelijke ziekten, maar ook op die van geestesziekten. Het geeft duidelijk aan dat Parkinson een heel invaliderende ziekte is.” Hoewel Parkinson een hersenziekte is, vertelt Bloem, wijst recent onderzoek uit dat de afwijkingen in de hersenen van een patiënt ook worden teruggevonden in darmcellen. “Het blijkt dat patiënten al klachten hadden over obstipatie, jarenlang voor de diagnose Parkinson werd gesteld. Eén van de ideeën is dat de ziekte misschien wel in de darmen begint en vanuit daar, via de zenuwen, uiteindelijk de hersenen bereikt.”

Behandeling Parkinson patiënten

De afgelopen jaren is veel vooruitgang geboekt in de behandeling van Parkinson. De meeste patiënten gebruiken medicijnen die het tekort van dopamine aanvullen via tabletten, pleisters of een pomp die zij dagelijks dragen. “Een andere mogelijkheid is een operatieve behandeling, waardoor de motorische verschijnselen in één klap verminderen. Maar: het is geen genezing, het onderliggende ziekteproces zet zich voort. Het is een goede, maar tijdelijke oplossing, die helaas niet mogelijk is voor alle patiënten.”

Het is een goede, maar tijdelijke oplossing, die helaas niet mogelijk is voor alle patiënten.

Een steeds bekendere vorm van behandeling is multidisciplinaire zorg. Bloem is hier een groot voorstander van. “Deze vorm van zorg wordt gegeven door een legertje niet-medisch personeel die zijn verbonden in het landelijke ParkinsonNet, een prijswinnend nieuw zorgconcept voor Parkinson.

Dat bestaat uit onder andere fysio,- en ergotherapeuten, logopedisten, diëtisten, seksuologen en slaapdeskundigen. Zij werken steeds meer met wetenschappelijk bewezen behandelstrategieën: het aantal gebroken heupen bij patiënten is gehalveerd, ze leren beter lopen en ook hun balans verbetert. Bovendien bleken de kosten 15-20 miljoen euro lager te worden dankzij ParkinsonNet.”

Verder onderzoek naar complexe ziekte

“De wetenschap over Parkinson is veel verder dan tien jaar geleden. De medicatie en de operaties zijn een stuk verbeterd. Ook is nu duidelijk dat de ziekte veel te complex is om alleen door één neuroloog te worden behandeld. Maar tegelijkertijd is er nog geen enkele methode om het ziekteproces af te remmen. Dagelijks lopen in Nederland nog steeds 30 tot 50.000 mensen met de ziekte van Parkinson rond. Ondanks dat de zorg voor patiënten een stuk is verbeterd, is het belangrijk om onderzoek te blijven doen. Uiteindelijk willen we toch methoden vinden om deze progressieve ziekte stop te zetten of zelfs te voorkomen.”

Leven met Parkinson

Janet Hazelaar (43) heeft al tweeëntwintig jaar Parkinson. “Maar”, zo zegt ze zelf, “je moet positief blijven, dat helpt bij de acceptatie.”

Diagnose Parkinson

“Voordat de diagnose werd gesteld, had ik een leuke baan, een druk sociaal leven en een lieve man. Totdat mijn linkerarmen en benen op een dag begonnen te verstijven. De huisarts kon niet vinden wat het was en zo kwam ik terecht bij een neuroloog. Hij zag het onmiddellijk: Parkinson. Ik schrok me rot.”

‘Ik ga achteruit’

“Dagelijks word ik geconfronteerd met de hindernissen, dingen pakken is vaak problematisch. Naast het slikken van mijn medicijnen hoor ik thuis oefeningen te doen. Eerlijk gezegd hou ik mij liever bezig met mijn hobby fotografie. De bezoekjes aan de fysiotherapeut doen mij goed, al merk ik wel dat ik achteruit ga. Eerst had ik alleen lichamelijk klachten, tegenwoordig begin ik ook dingen te vergeten.”

Feest bij 25 jaar Parkinson

“Tegen andere mensen met Parkinson zou ik willen zeggen: blijf positief en geef niet op. Als ik 25 jaar Parkinson heb, geef ik zelfs een feestje. In al die jaren heb ik mijzelf prima vermaakt, ondanks dat ik niet meer kon werken. Ik ben verhuisd van het drukke Den Haag naar de Polder, een droom die uitkwam. Want ondanks mijn Parkinson, geniet ik van het leven.”