Caspar heeft MS, inmiddels al 22 jaar.De 62-jarige Caspar ligt in de woonkamer, onder een warme deken. Naast zijn voorhoofd heeft hij een bedieningsknop waarmee hij onder andere het volume van de radio kan regelen en z’n stoel in de zit-stand kan zetten. Caspar heeft MS, inmiddels al 22 jaar. Toen hij 40 was, kreeg Caspar te horen dat hij MS heeft. “Je wordt dan ineens geconfronteerd met een ziekte die onomkeerbaar is. Je moet vanaf dan genoegen nemen met hoe de dingen zich aan je aanbieden. In het begin kon ik nog wel lopen, maar dat ging steeds moeizamer en na een tijdje kon het niet meer. Nu kan ik ook mijn handen niet meer bewegen.” Caspar vertelt het langzaam, want ook het spreken gaat moeilijk. Dat is eveneens een gevolg van de ziekte.

Mee opgegroeid

De stoel van Caspar heeft een vaste strategische plek, hij kan van daaruit alles overzien. Vroeger heeft hij als een echte vrijbuiter gezworven over de wereld. Nu is hij voor alles afhankelijk van anderen. “Marthe, wil jij wat voor me doen?”, vraagt hij zijn dochter. “Leg m’n handen eens op de dekens.” Als haar eigen thee op is, pakt Marthe het glas voor haar vader. Geroutineerd laat ze hem met kleine slokjes drinken. De 20-jarige Marthe is met de ziekte van haar vader opgegroeid. Ze weet niet beter dan dat hij MS heeft en thuis is. “Ik heb er vroeger zelf informatie over opgezocht. Op de basisschool heb ik er een spreekbeurt over gehouden. Ik ben aan de situatie gewend en vind het niet erg om hem te helpen of bijvoorbeeld naar bed te brengen als dat nodig is.”

Maar soms is het ook wel moeilijk, voegt ze er aan toe. “Toen ik in de tweede zat, gingen we ‘s zomers nog met z’n allen naar Texel. Maar dat zit er niet meer in. Zelfs zijn stem verheffen lukt niet meer. Inmiddels studeer ik en woon ik niet meer thuis. Maar ik ben nog veel met mijn vader bezig. Ik heb snel de neiging om even te bellen als hij zich bijvoorbeeld niet lekker voelt.”

Niet ongelimiteerd

Ook zijn vrouw en zijn zoon hebben een belangrijke rol bij zijn verzorging. “Mijn vrouw is enkele avonden per week weg voor haar werk en voor vrijwilligerswerk. Dan let mijn zoon op mij. En ik heb natuurlijk verzorging thuis. Ik heb gelukkig een Persoonsgebonden Budget, maar dat is niet ongelimiteerd. We moeten daarom ook wel eens een beroep doen op vrienden en kennissen.”

In de zomervakantie gaat Caspar altijd enkele weken naar een verpleeghuis, zodat zijn vrouw en kinderen even op vakantie kunnen. Voor de kinderen voelt dat soms alsof ze hem in de steek laten, maar Caspar zelf heeft er geen moeite mee. “Ik vind het plezierig omdat het voor hén plezierig is. Zij hebben dan de vrijheid en hoeven even niet voor mij te zorgen.”

Speciaal voor kinderen van een ouder met MS is er ieder jaar een kinderkamp. Daar kunnen zij ontspannen en praten met lotgenoten over alles wat hen bezighoudt. Veel kinderen sluiten daar vriendschappen, soms zelfs voor het leven.

Caspar denkt dat zijn kinderen goed kunnen omgaan met zijn ziekte. “We zijn er altijd heel open over geweest. Ze hebben altijd vrienden en vriendinnen mee naar huis genomen, en dat kòn ook. Ik vind dat je daar geen probleem van moet maken alleen omdat vader ziek is. Je moet daar een beetje makkelijk mee omgaan. Dat is bij ons gelukkig altijd zo geweest.”