Wat deed je na de diagnose?

“Ik heb veel informatie gezocht toen ik net had gehoord dat ik MS heb. Het viel me op dat de toon van die informatie vaak heel positief was. De eerste paar jaar was ik daar eigenlijk nog niet zo aan toe; ik zat nog volop in het verwerkingsproces.

Maar gaandeweg wilde ik toch uitzoeken waardoor ik me beter zou gaan voelen. Ik las toen ook over het ‘Can Do Behandelprogramma’ voor mensen met MS en hun dierbaren. Mensen die eraan hadden deelgenomen waren zo enthousiast dat ik ook besloot mee te doen.”

Wat houdt het ‘Can Do Behandelprogramma’ in?

“Het is een behandelprogramma dat je gedurende een weekend volgt. Je gaat gesprekken aan met experts zoals psychiaters, verpleegkundigen, fysiotherapeuten en ervaringsdeskundigen.

''Het programma geeft inzichten over het leven met MS''

Ik vind dat je er blanco in moet gaan en toekomstige deelnemers dit lezen, kan ik er niet al te veel over vertellen. Het programma geeft inzichten over het leven met MS. Bijvoorbeeld dat niet alles om de ziekte hoeft te draaien en hoe je zelf de regie kunt pakken. Ik werd nogal geconfronteerd met mezelf.”

Wat gebeurde er dan bij jou?

“Bij mij en mijn man, die ook mee was, kwamen er bepaalde angsten bloot te liggen. Zo wilden wij diep van binnen dolgraag een tweede kind. Puur vanwege de MS hadden we dat plan laten varen.

Echter toen we gesprekken aangingen, leerden we dat we nogal vastzaten in angsten. Als resultaat namen we al onze besluiten op basis van mijn ziekte en gingen we bij voorbaat al nooit meer ’s avonds weg, naar verjaardagen en vrienden.

Ik zag tijdens het weekend dat waarvoor ik bang was, niet altijd reëel is. Er kan juist nog ze veel wél. Een andere mindset eigenlijk. Inmiddels hebben we dan ook een tweede kind, een zoontje van zes maanden.”

En je beklom de Mont Ventoux?

“Klopt. Ook daarvan dacht ik dat het voor mij niet was weggelegd. Maar door ‘Can Do’ keek ik er ineens heel anders tegenaan. Dus ben ik samen met het Nationaal MS Fonds en 22 andere mensen met MS in teamverband die berg gaan beklimmen om geld in te zamelen voor onderzoek en medicatie.

“Het was alsof ik met elke kilometer de ellende achter me liet”

Eerst dacht ik halverwege te beginnen. Ter plekke besloot ik toch bij de voet te starten, en ik bereikte de top. Tijdens het lopen keek ik regelmatig achterom. Het was alsof ik met elke kilometer de ellende achter me liet. Een waanzinnige ervaring.”

 

Wat heb je nu nog aan ‘Can Do’?

“Als ik nu ergens voor uitgenodigd word, denk ik niet in eerste instantie aan de MS. Eerder of ik er gelukkig van word. Is dat zo, dan ga ik. Ook ’s avonds dus. Mijn man en ik staan veel sterker in onze schoenen en leven nu veel meer het leven dat we willen leiden.

“Ga op zoek naar wat voor jou werkt”

Ik vraag me niet zo gauw meer af of ik het wel red. Natuurlijk heb ik ook slechte momenten, die horen erbij. Maar ik stond op de bruiloft van mijn broer wel mooi om twee uur ’s nachts nog op de dansvloer.”

 

Wat wil je anderen met MS nog meegeven?

“Ik zou iedereen met MS adviseren het ‘Can Do Behandelprogramma’ te gaan volgen en op zoek te gaan naar wat voor jou werkt.

Kijk naar je voeding en ga sporten, doe wat je blij maakt en wat stress vermindert. Bij mij is goed voor mezelf zorgen al zó fijn. Ik kan er nu gewoon veel meer zijn voor mijn gezin.”

Wat is MS?

Het centrale zenuwstelsel zorgt voor het functioneren van het lichaam. MS (Multiple Sclerose) is een chronische ziekte die het zenuwstelsel aantast. Door deze ziekte wordt de beschermlaag (myeline) rondom de zenuwcellen afgebroken waardoor sommige boodschappen van de hersenen naar ons lichaam niet goed worden doorgegeven.