Monique Vittali was 30 jaar toen bij haar vader de ziekte van Huntington werd ontdekt. Hij was toen 65 jaar. Drieënhalf jaar later werd hij opgenomen op een speciale Huntington-unit van een verzorgingshuis en sindsdien is hij steeds meer achteruitgegaan. “Hij is erg ziek en leeft in een eigen wereld. Communiceren is heel moeilijk”, vertelt ze.

Bij haarzelf kwamen de eerste symptomen al op 33-jarige leeftijd, nu zes jaar geleden. “Ik wist al een paar jaar dat ik drager was, maar toen werd ik officieel Huntington-patiënt”, vertelt ze.

“Vanaf dat moment vonden de bedrijfsarts en het UWV dat ik niet goed genoeg meer functioneerde en moest ik volledig stoppen met werken. Ik heb het daar heel moeilijk mee gehad, ook al wist ik ergens wel dat het eigenlijk niet goed meer ging.”

Medicatie helpt

Ongeveer gelijktijdig besloot Monique vrijwilligerswerk te gaan doen op de Huntington-unit waar haar vader verbleef. “Ik wilde nog zoveel mogelijk doen voor patiënten die zieker waren dan ik. Ik ben voor lotgenoten ook columns gaan schrijven over mijn ervaringen. Zolang mijn ziekteproces het toelaat, blijf ik dit zeker doen.”

“Ik wilde nog zoveel mogelijk doen voor patiënten die zieker waren dan ik''

Gelukkig kan Monique nog veel zelfstandig en heeft ze nog niet veel medicatie nodig.

"Ik gebruik wanneer nodig alleen een middel tegen onrust in mijn hoofd en een middel om beter te slapen, beide werken goed."

Speciale mensen

Vanwege de vele prikkels kan Monique niet meer met het openbaar vervoer. "Ik reis per zorgtaxi", zegt ze. "Of op mijn scootertje mits het lekker weer is en in de buurt.

"Een van de symptomen van deze ziekte is dat je sociale contacten vermijdt. Daarbij komt dat veel vrienden van vroeger zijn afgehaakt door onbegrip. Dat hoor je ook van anderen.

"Een van de symptomen van deze ziekte is dat je sociale contacten vermijdt''

De omgeving begrijpt niet dat bijvoorbeeld stemmingswisselingen door de ziekte komen.

Gelukkig heb ik door deze ziekte ook een paar hele lieve en speciale mensen ontmoet die mijn leven ontzettend verrijken.”

Gevraagd naar tips voor lotgenoten, geeft Monique uit eigen ervaring aan dat het belangrijk is om de juiste hulp te zoeken. “Veel zorgverleners en instanties denken dat ze gespecialiseerd zijn, maar dat is niet altijd het geval. Als je verder zoekt, zijn ze er wel en kun je goede professionele steun krijgen.”

Second Life

Als haar toekomst ter sprake komt, geeft Monique aan dat ze bang is om net zo ziek te worden als haar vader. Daarom heeft ze al een euthanasieverklaring getekend. Tegelijkertijd geniet ze zoveel mogelijk van het leven, ook van de kleine dingetjes.

''Ik geniet ze zoveel mogelijk van het leven, ook van de kleine dingetjes''

“Zoals laatst een strandwandeling. Ik heb een hele bijzondere vriendschap met iemand die ik zonder de ziekte van Huntington nooit ontmoet zou hebben. Verder ben ik graag op Second Life, een virtuele wereld op internet. Daar ben ik niet ziek, en kan ik even zijn wie ik wil zijn.”

Wat is de ziekte van Huntington?

[tekst]De ziekte van Huntington is een erfelijke hersenaandoening die wordt veroorzaakt door het geleidelijk afsterven van zenuwen die belangrijk zijn voor verstandelijke vaardigheden en het aansturen van bewegingen.

Symptomen van de ziekte zijn motorische problemen zoals spierstijfheid, maar ook dementie, en gedrags- en persoonlijkheidsveranderingen (bijvoorbeeld wisselende stemmingen en agressie). Vaak openbaart de ziekte zich op een leeftijd na het dertigste jaar.

Ieder kind van een ouder met de ziekte van Huntington heeft 50% kans op het krijgen van de nu nog ongeneeslijke ziekte.