Erik Scherder
Hoogleraar Neuropsychologie
Fotograaf: Sanja Marusic

Dementie is de verzamelnaam voor een aantal hersenziektes waarbij de verstandelijke vermogens, bijvoorbeeld geheugen en taal, afnemen. Bij bepaalde vormen van dementie, zoals de ziekte van Alzheimer, zijn geheugenproblemen het eerste symptoom van dementie.

Daarna ontstaan problemen met het opnemen van nieuwe informatie, lezen, praten, schrijven en rekenen.

Bij andere vormen van dementie staan persoonlijkheids- en gedragsveranderingen op de voorgrond. Vaak raakt iemand gedesoriënteerd in tijd en/of plaats en gaan sociale vaardigheden verloren.

 

 

Kwaliteit van leven

Het precieze aantal in Nederland is niet bekend maar medici schatten dat op dit moment tussen de 270.000 en 350.000 mensen dementie hebben. Een belangrijk deel van hen heeft pijnklachten. Vaak kunnen zij die niet goed uiten. “Dementie is een vreselijke ziekte die de kwaliteit van leven in grote mate aantast”, stelt Erik Scherder, hoogleraar neuropsychologie.

“Dat geldt ook voor pijn. Als ik pijn heb, is mijn hele dag verpest. Ik wil dat die pijn stopt. Als ik dan een pilletje neem en dat helpt niet, dan ga ik naar mijn huisarts.

“Dementie is een vreselijke ziekte die de kwaliteit van leven in grote mate aantast”

‘Doe er iets aan!’ Stel je voor dat er aan die pijn niets wordt gedaan of niets kan worden gedaan, omdat wij het niet kunnen ontdekken waardoor die pijn wordt veroorzaakt.

Dan voel je je onbegrepen, machteloos, verdrietig en zelfs boos. Jij voelt die pijn immers wel. Die pijn heeft een enorme impact op de kwaliteit van je leven. Onbehandelbare chronische pijn is soms zelfs een reden voor levensbeëindiging.

Artsen doen er dan ook alles aan om die pijn te verminderen of te voorkomen. Echter in het geval van pijn bij dementie tasten wij in het duister. Daar weten en begrijpen wij nog maar heel weinig van. Die pijn blijft dus vaak onbehandeld. Dat vindt iedereen die in de zorg werkt echt vreselijk.”

Schadelijk voor hersenfuncties

Bijkomend probleem in het geval van dementie is dat pijn niet alleen grote en negatieve gevolgen heeft voor de kwaliteit van leven maar ook voor de geestelijke gezondheid. “Chronische pijn die onbehandeld blijft, is destructief voor het brein.

“Chronische pijn die onbehandeld blijft, is destructief voor het brein''

De stoffen die vrijkomen door niet behandelde pijn, zijn toxisch voor delen van de hersenen. Je lijdt aan dementie en hebt chronische pijn die niet adequaat behandeld wordt. Alsof dat niet al erg genoeg is, is dat ook nog schadelijk voor je hersenfuncties terwijl die al in kwaliteit afnemen door de dementie.”

Pijn wordt vaak niet herkend

Probleem is dat partners, kinderen en mantelzorgers, maar ook verzorgenden, verpleegkundigen en zelfs artsen de pijn vaak heel moeilijk kunnen herkennen. “Deze opmerking is overigens helemaal niet als kritiek bedoeld; het is gewoon héél moeilijk”, stelt Scherder.

“Zelfs een hele lichte aanraking zoals het haar borstelen, tandenpoetsen, het gezicht afnemen met een washandje en het aantrekken of dragen van een kous of slof kan hevige pijn veroorzaken.

“Zelfs een hele lichte aanraking zoals het haar borstelen of  tandenpoetsen kan hevige pijn veroorzaken''

Die hele lichte aanraking wordt bij sommige vormen van dementie namelijk door de hersenen duizendvoudig vergroot.

Heel logisch dat je niet bedenkt dat wat jij zo liefdevol doet, iemand wassen, een kous of slof aantrekken, pijn doet.

Maar bij mensen met dementie moet je als iemand ineens onrustig wordt, je afweert, zich terugtrekt, of juist heel apathisch wordt, toch even bedenken of pijn misschien de oorzaak kan zijn van dat gedrag.”

Hypergevoelig

Dat mensen met dementie die aanraking anders ervaren, komt doordat de hersenen als gevolg van de dementie veranderen. “Zeker als sprake is van vaatproblemen zoals bij vasculaire dementie, maar ook bij de ziekte van Alzheimer zie je het effect daarvan op de verbindingen tussen de diverse hersengebieden.

Als die verbindingen verzwakken, komen sommige hersendelen op zichzelf te staan. Op dat moment beginnen ze zelf dingen in te vullen of te ontwikkelen die ontbreken, zoals een eigen pijncircuit. Dat kan leiden tot allodynia, hypergevoeligheid.

Iemand ervaart dan pijn terwijl er fysiek niets mis is. Dat komt omdat de pijn wordt veroorzaakt door een ‘ontremd’ centraal zenuwstelsel.”

Apathisch, onrustig, agressief

Wie niet voldoende duidelijk kan maken dat hij/zij pijn heeft, kan verschillend reageren. “Sommige mensen worden apathisch. Dat is een natuurlijke beschermingsreactie. Je kruipt in je schulp.

Anderen worden juist heel onrustig of zelfs agressief. Heel logisch als je bedenkt dat ze heel veel pijn hebben, waar ze niets aan kunnen doen.”

''In het verleden bleef dat gedrag vaak onbegrepen en leidde dat onbegrip''

In het verleden bleef dat gedrag vaak onbegrepen en leidde dat onbegrip tot geen of een verkeerde behandeling. “Maar nu kunnen familieleden, verzorgenden en verplegenden rekening houden met het feit dat pijn de oorzaak kán zijn van dat voorheen onverklaarbare gedrag.”

Behandel de pijn

Belangrijk is dat de pijn wordt behandeld. Zeker omdat zelfs lichte aanrakingen nu eenmaal niet voortdurend kunnen worden vermeden. “Probleem is dat die neuropathische pijn niet reageert op paracetamol.

Er zijn gelukkig medicijnen die wel helpen, zoals bijvoorbeeld antidepressiva en anti-epileptica. Maar die medicijnen mogen alleen worden voorgeschreven door artsen omdat ze, zeker in combinatie met andere medicatie, ook bijwerkingen kunnen hebben. Daarom is het heel belangrijk dat een arts wordt geraadpleegd. Pijn kan en moet behandeld worden.”

Symptomen van dementie zijn:

  • Vergeetachtigheid, niet kunnen plannen,
  • spullen kwijtraken.
  • Problemen met het uitvoeren van alledaagse
  • handelingen zoals bijvoorbeeld aan- of uitkleden.
  • Vergissingen met tijd en plaats.
  • Moeite met taal zoals zelf moeilijk uit de
  • woorden kunnen komen en het niet begrijpen van
  • wat iemand anders zegt.
  • Steeds meer moeite met het herkennen van
  • mensen, voorwerpen, plaatsen, geluiden en geuren.
  • Slecht beoordelingsvermogen.
  • Terugtrekken uit sociale activiteiten.
  • Veranderingen in gedrag en karakter.
  • Onrust en angst.