Prof. dr. Philip Scheltens
VUmc Alzheimercentrum

De ziekte van Alzheimer werd vroeger pas in een laat stadium vastgesteld aan de hand van de ziekteverschijnselen. Nu kan dat veel eerder, op basis van speciale scans en onderzoek naar merkstoffen in bijvoorbeeld het hersenvocht. Scheltens noemt het een ommezwaai in het denken over deze hersenziekte: de ziekte kan sluimerend al heel lang in het hoofd aanwezig zijn en schade veroorzaken. “Als de schade toeneemt, treden de ziekteverschijnselen op. Welke verschijnselen dat zijn, hangt af van waar de hersenen beschadigd zijn. Meestal begint het met geheugenproblemen, maar er zijn ook andere kenmerken, zoals gedragsproblemen of veranderingen in karakter.”

 


Dr. Niels Prins
VUmc Alzheimercentrum

Lange aanloop

De ziekte van Alzheimer wordt gezien als een echte ziekte, die al heel lang vóór de eerste klachten ontstaat en dus een lange aanloop heeft, vertelt Prins. “Je kunt daarmee proberen om in te grijpen in dat lange proces voordat de eerste verschijnselen zich voordoen. Het ziekteproces begint waarschijnlijk al op middelbare leeftijd en het kan wel twintig jaar of langer duren voordat de ziekte zich openbaart. Dat is een heel geleidelijk proces. Vroeger werd over deze ziekte nog gedacht: je hebt het of je hebt het niet. Maar zo zwart-wit is het niet, weten we nu.” Deze inzichten geven aangrijpingspunten voor het ontwikkelen van nieuwe behandelingen.

Momenteel vinden studies plaats met nieuwe middelen om te onderzoeken of die het ziekteproces kunnen remmen. “We zouden mensen al in het vroegste voorstadium van de ziekte willen behandelen”, zegt Prins. “Dan kun je voorkomen dat iemand dement wordt. Dat is nu de richting van het onderzoek naar de ziekte van Alzheimer. Er is bijvoorbeeld een groot internationaal onderzoek gaande met centra in acht Europese landen. Ook in de VS vinden dit soort studies plaats. De medicijnen voor deze studies remmen onder meer de aanmaak van schadelijke eiwitten die kenmerkend zijn voor de ziekte van Alzheimer. We hopen natuurlijk dat de patiënt daardoor inderdaad beter wordt. Maar dat is nog lang niet bekend.”

Veel druk

Daarnaast speelt ook leefstijl een rol bij het ontstaan van de ziekte, zoals beweging, overgewicht en roken. Waarom krijgt de ene persoon wel dementie en de andere niet? Komt dat door een gezonde manier van leven? “Ook dat wordt volop onderzocht”, aldus Scheltens. Recent werd bekend dat het aantal mensen met dementie de afgelopen jaren sterk is toegenomen.

Dat zet internationaal veel druk op het onderzoek naar nieuwe behandelingen, ervaart Scheltens. “Het gaat niet alleen om het aantal patiënten zelf, maar ook om het aantal mantel-zorgers daaromheen, wat misschien nog wel drie keer zo groot is. Daarnaast speelt ook het kostenaspect een rol. De ziekte van Alzheimer heeft al met al een heel grote impact op de samenleving.” Veel landen hebben daarom inmiddels plannen ontwikkeld voor betere zorg, onderzoek en preventie.

In Nederland bestaat het Deltaplan Dementie, waarin overheid, bedrijfsleven, patiëntenorganisaties, wetenschap, zorgaanbieders en zorgverzekeraars samenwerken. Het zal  echter nog vele jaren duren voordat het onderzoek zich kan vertalen naar nieuwe medicijnen, verklaart Prins. “Alzheimer is een heel complexe ziekte die niet met één pil te behandelen is. We denken dat in de toekomst verschillende vormen van therapie nodig zijn om de ziekte tot staan te brengen, of de klachten daarvan aan te pakken.”

Patiënten vertellen uit eigen ervaring

In Nederland zijn verschillende onderzoekscentra die zich richten op onderzoek naar nieuwe medicijnen tegen de ziekte van Alzheimer. Deelname aan dergelijk onderzoek biedt het voordeel dat patiënten de kans krijgen behandeld te worden met een nieuw medicijn dat nog niet op de markt verkrijgbaar is. Tevens levert men een bijdrage aan de wetenschap: door deel te nemen aan medicijnonderzoek  komt er meer kennis vrij over het ziekteproces en kunnen patiënten nu én in de toekomst beter geholpen worden. Patiënten vertellen uit eigen ervaring:

“Ik help graag de medische wereld vooruit door deel te nemen aan medicijnonderzoek. Misschien zal het niet meer op mij slaan, maar dan is het wel voor de toekomst. Het is ook interessant om aan zo’n traject mee te doen: het geeft me een gevoel dat ik een belangrijke bijdrage kan leveren en daardoor – ondanks mijn ziekte – iets kan betekenen voor anderen.”

“Ik doe mee aan medicijnonderzoek voor het goede doel; ik hoop een extra bijdrage te leveren aan de wetenschap. Dementie zit namelijk bij mij in de familie en het zou kunnen dat mijn kinderen ook de ziekte gaan ontwikkelen als zij wat ouder zijn. Als het zover is dan hoop ik voor hen dat zij beter geholpen kunnen worden en er misschien wel een geneesmiddel is!”

“Het voordeel van deelname aan medicijnonderzoek is dat je als patiënt intensief begeleid wordt. Elke maand wordt er bloed afgenomen, krijg ik een compleet lichamelijk en neurologisch onderzoek en worden er psychologische testen afgenomen. Mijn partner en ik worden op de hoogte gesteld van de uitslagen en we voelen ons gehoord. Het is namelijk niet alleen voor mij een moeilijk proces, mijn partner deelt alle zorgen en op deze manier vinden we samen een goede weg om beter met de ziekte om te gaan.”