De ziekte ME heeft gevolgen voor de stofwisseling, de bloedsomloop, de afweer en de hersenfunctie. Vermoed wordt dat een latent aanwezig Epstein-Barr-virus de werking van het immuunsysteem verstoort, waarna een infectie met een enterovirus tot ME kan leiden. Uitputting van de spieren na een relatief geringe lichamelijke inspanning, waarna het dagen duurt om daarvan te herstellen, is een essentieel kenmerk van de aandoening. Een deel van de ME-patiënten is bed- of huisgebonden.

Gezondheidsraad

Een medische richtlijn, protocol of zorgstandaard voor ME is er in Nederland nog niet. Daar kan verandering in komen omdat de Gezondheidsraad zich binnenkort over de aandoening buigt. De adviesaanvraag komt uit de Tweede Kamer, na de indiening van het Burgerinitiatief Erken ME door de Groep ME-Den Haag. De petitie is door 56.000 mensen ondertekend. Inzet is volwaardige erkenning van de ziekte, maar ook behandeling ervan. Mirande de Rijke, aanvoerster van de actiegroep: "Nederland moet uitgaan van de internationale consensus."

Inmiddels zijn diverse middelen bekend die ME in voorkomende gevallen kunnen genezen of de klachten aanzienlijk kunnen verminderen. In andere landen vindt volop onderzoek plaats naar zowel de oorzaken van de ziekte als het beste medicijngebruik. Nederland doet niet mee, maar er is hoop. Mirande: "Een aantal vooraanstaande buitenlandse ME-experts heeft toegezegd graag mee te werken aan het advies van de Gezondheidsraad."

Klachten bij ME (Op een schaal van 0-10)

  1. Lichamelijke uitputting 8,5
  2. Geestelijke uitputting 6,6
  3. Slechte nachtrust 6,5
  4. Spierzwakte 6,5
  5. Spierpijn 6,4
  6. Maag- en darmklachten 5,8
  7. Moeite om te volgen wat er gebeurt of wordt gezegd 5,6
  8. Moeite om zelf te spreken of mij op een taak te concentreren 5,5
  9. Keel-, neus- en oorklachten 5,5
  10. Hoofdpijn 4,9
  11. Gewrichtspijn 4,7
  12. Duizeligheid 4,3
  13. Moeite met zien 4,2
  14. Gevoelige lymfeklieren 3,9
  15. Moeite met horen 3,1

Bron: Stichting ME Research, 2012

Verwaarlozing

Hoewel ME al in 1969 werd opgenomen in de Internationale Ziekteclassificatie van de WHO, is er in Nederland nauwelijks aandacht voor het lot van de 14.000 patiënten. Een academisch expertisecentrum ontbreekt, en het budget voor wetenschappelijk onderzoek is nul. Wie om thuiszorg of een uitkering vraagt wordt verwezen naar de gedragstherapeut. De helft van de ME-patiënten heeft onvoldoende inkomen om van te leven.

Volgens minister Schippers van VWS is er geen sprake van een ziekte maar van onverklaarde moeheidklachten. Moeheid is echter geen kenmerk van ME. Frank Twisk, die over zijn ziekte publiceert in wetenschappelijke tijdschriften:  "Ik kan helemaal niet moe worden."

Zelf doen

Tegen de klippen op en zonder instellingssubsidie vecht de ME Vereniging Nederland om de situatie voor ME-patiënten fundamenteel te verbeteren. Daarbij weet de vereniging zich gesteund door collega-patiëntenorganisaties, via diverse samenwerkingsverbanden en de Novartis Patient Academy, en door haar internationale contacten. Maar vooral doet de vereniging veel zelf.

Voorzitter Guido den Broeder: "Sinds 2011, toen de Internationale Consensus Criteria werden gepubliceerd en de huidige vereniging het overnam van een voorganger, is er heel wat veranderd. Wij verzamelen kennis en informatie, onder meer met de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief van de Stichting ME Research. Op de Landelijke ME informatiedag vindt naast presentaties ook telkens een werkbespreking plaats met artsen en wetenschappers. Lezingen en interviews verschijnen op het YouTube-kanaal DossierME."

Interview met Ruud Vermeulen, CVS/ME Medisch Centrum te Amsterdam (2014)

Raad van State

Naar buiten toe is Den Broeder de enige vertegenwoordiger van de vereniging die publiekelijk onder zijn eigen naam als zodanig bekend is. "Je weet dat je in deze rol kansen op persoonlijk geluk en een menswaardig bestaan verspeelt. Er worden ongeoorloofde middelen tegen je gebruikt. En als vereniging stuit je in hoogste instantie op de Raad van State, wat een overheidsorgaan is. Rechter en tegenpartij zijn dezelfde, je kunt nergens terecht."

Den Broeder is persoonlijk wel klaar met Nederland, en dat geldt voor meer ME-patiënten. Een kwart wil hier weg. "Maar nu is de Gezondheidsraad aan zet. Alles hangt af van wie er aan tafel mag zitten."