Hoe kwam jij voor het eerst met multiple sclerose in aanraking?

“In mijn jeugd heb ik het hele traject meegemaakt van een van mijn beste vrienden die MS heeft. Ik was 15 en hij 16 jaar toen hij zo nu en dan als een dood vogeltje op bed lag.

''Ik dacht eerst nog “Mooi, in ieder geval geen kanker. Dat toont wel aan hoe weinig ik van de ziekte af wist''

Dat duurde te lang om een griepje te zijn. Er werden achter elkaar verkeerde diagnoses gesteld. Tot iemand zich afvroeg of het misschien MS kon zijn, en inderdaad. Ik dacht eerst nog “Mooi, in ieder geval geen kanker. Dat toont wel aan hoe weinig ik van de ziekte af wist. Inmiddels weet ik beter.”

 

Hoe ben je uiteindelijk ambassadeur geworden van het Nationaal MS Fonds?

“Toen ik op een goed moment Kraantje Pappie was en bekendheid had, werd ik bedolven onder aanvragen van stichtingen en goede doelen. Of ik op benefietavonden wilde optreden, dat soort dingen.

Omdat ik mijn tijd maar één keer kan besteden, wilde ik me inzetten voor iets waarmee ik echt wat heb. Daarom ben ik met mijn maat gaan kijken welke stichting, die zich inzet voor mensen met MS, me het meest aansprak.

Toen ik met de mensen van het Nationaal MS fonds om de tafel ging zitten, klikte het meteen.”

Waarom wil je dit doen?

“MS is toch minder bekend dan ziektes zoals ALS en kanker. Ik doe dit omdat het kan en het me veel waard is. Ik heb best een job waarin je egoïstisch moet zijn om brood op de plank te krijgen.

''Mijn inzet tegen MS helpt me mezelf te verbreden en aan anderen te blijven denken''

Mijn inzet tegen MS helpt me mezelf te verbreden en aan anderen te blijven denken. Hiervoor had ik nooit anderen met de ziekte ontmoet, behalve mijn vriend. Ik heb gezien dat er ontzettend veel variaties zijn in MS. Bij sommigen staat hun hele leven op zijn kop.”

 

Wat doet het fonds precies?

“Het strijdt voor een beter leven voor mensen met MS, financiert onderzoek en is daarnaast een steunpunt en coach voor patiënten en hun naasten. Het fonds heeft het ‘Can Do Behandelprogramma’ ontwikkeld voor mensen met MS en hun naasten.

Ook worden er toffe dagen georganiseerd, met verschillende activiteiten. Ik heb vaak gezien dat daar een gevoel van bonding of verbroedering ontstond. Inmiddels ben ik ongeveer zo’n twee jaar ambassadeur.

Hoe een goede ambassadeur eruitziet vind ik een lastige vraag. Ik probeer mijn bekendheid en bereik te gebruiken om meer aandacht te vragen voor MS.

Soms geef ik lezingen of ga ik naar open dagen. Daar merk ik dat mensen met MS het waarderen dat er aandacht is voor de ziekte.”

Waarom moet er meer aandacht komen voor MS?

“Ik vind het belangrijk dat mensen met MS beseffen dat de wereld nog steeds aan hun voeten ligt. Je kunt op de bank gaan zitten balen en denken dat je leven over is. Maar je kunt er ook voor kiezen om dingen op te pakken, al snap ik natuurlijk ook dat dat niet voor iedereen geldt.

''Wat ik wil zeggen; er is vaak meer mogelijk dan je denkt''

Wat ik wil zeggen; er is vaak meer mogelijk dan je denkt. Ik zie het aan mijn maat. Het gaat eigenlijk heel goed met hem. Twee jaar geleden zijn we in New York gaan vieren dat zijn MS redelijk stabiel was.

Hij heeft medicatie, maar als wij met een groep gaan stappen zie je echt niet dat hij degene is met MS. Het verschil is dat wij de dag erna gewoon brak zijn, en hij koorts heeft.”

Je was ook het gezicht van de MS Collecteweek. Is het gelukt om je samen met het fonds sterk te maken tegen MS?

“Zeker! Er is een recordbedrag van € 1.037.510,56 opgehaald. Hiermee worden innovatieve wetenschappelijke onderzoeken naar betere behandelmethoden én de genezing van MS gefinancierd.”

Wat houdt het ‘Can Do Behandelprogramma’ in en wat kan het betekenen voor patiënten?

“Het is een programma dat mensen met MS leert opnieuw de regie te nemen over hun leven. Ze leren te kijken naar mogelijkheden, in plaats van beperkingen.

Ik heb van mensen die eraan hebben deelgenomen gehoord dat ze hun grenzen hebben leren verleggen. Veel mensen met MS stappen er negatief in maar komen er heel anders en veel positiever uit.”

Wat is MS?

Het centrale zenuwstelsel zorgt voor het functioneren van het lichaam. MS (Multiple Sclerose) is een chronische ziekte die het zenuwstelsel aantast. Door deze ziekte wordt de beschermlaag (myeline) rondom de zenuwcellen afgebroken waardoor sommige boodschappen van de hersenen naar ons lichaam niet goed worden doorgegeven.