Patiënten met FTD hebben zelf meestal geen klachten. Het zijn mensen in hun omgeving die een geleidelijke, maar duidelijk persoonlijkheids- en gedragsverandering waarnemen. Die bestaat uit het steeds stiller, onverschilliger en minder actief worden. Of er treedt juist ongeremdheid op, zoals overmatig eten of heel veel kopen.

Onderzoek oorzaken en behandelingen

“Sommige patiënten worden erg dwangmatig”, aldus Pijnenburg. “En er kunnen problemen optreden met het het planningsvermogen, het geheugen en het spreken. Het vermogen om je in een ander in te leven raakt ook aangetast.”

Naar schatting lijden enkele duizenden mensen in Nederland aan FTD. De ziekte komt vooral voor tussen het 45e en 65e jaar en leidt uiteindelijk tot overlijden. “Ook bij dit soort ziektes die relatief weinig mensen treffen, is het heel belangrijk dat wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan naar mogelijke oorzaken en behandelingen”, benadrukt Pijnenburg. “De ziekte treft ook de naasten van de patiënt, en heeft maatschappelijke gevolgen, zoals arbeidsongeschiktheid.”

“Meestal wordt er niet meteen aan dementie gedacht, maar krijgen patiënten in eerste instantie een andere diagnose, bijvoorbeeld burn-out”, zegt de neuroloog tot besluit. “Pas na neuropsychologisch onderzoek en hersenscans kan de ziekte worden vastgesteld. Een tijdige diagnose is belangrijk om met FTD om te kunnen gaan en zo goed mogelijk voorbereid te zijn op de gevolgen ervan.”