Diagnose MS

De diagnose werd in 2007 gesteld. Maar Esther Lof (nu 41) had al jaren last van klachten. Begon het in haar twintiger jaren met een oogzenuwontsteking waardoor ze dubbel zicht had, later zag ze nog maar met één oog. Een medische molen volgde.

“Ze konden niks vinden, verder was ik gezond. Na een week of zes gingen de klachten weg. Maar ze kwamen ook weer terug. Daarnaast kreeg ik last van mijn armen, benen en voeten. Het was soms zo erg dat lopen onmogelijk was”, vertelt Esther.

Heel vervelend natuurlijk en ook onhandig, als moeder van twee jonge kinderen met een druk leven en een eigen bedrijf. “Mijn man Guido en ik werkten allebei keihard; hij in zijn autorijschool, ik in mijn schoonheidssalon. De artsen dachten dat ik overwerkt was. Dus nam ik rust. Al met al ging het na die rustperiodes altijd wel weer een poosje goed. Maar daarna kwam er onherroepelijk een terugval. Ik had veel hoofdpijn. Het was frustrerend dat ik niet wist wat er aan de hand was. Ik twijfelde aan mezelf, werd er onzeker van. Pakte ik het allemaal wel goed aan? Als moeder? In mijn werk? Om moedeloos van te worden.”

Littekens in hersenen en ruggenmerg

Nadat Esther een dermate ernstige uitval kreeg –ze kon niet meer lopen, had een verdoofd gezicht, slecht zicht en een niet functionerend oor- bleek dat er in haar hersenen en ruggenmerg diverse littekens zaten. Diagnose: MS. “Terwijl de mensen om me heen nogal verdrietig waren, was ik gerustgesteld. Mijn klachten waren niet psychisch en ik had me niet aangesteld. Het was voor mij een bevestiging en een einde aan de onzekerheid. Dat neemt niet weg dat ik natuurlijk ook erg schrok. Door veel te lezen en te praten met artsen en verpleegkundigen werd ik me steeds meer bewust van wat MS inhoudt. Een ziekte die niet te genezen is. Na een Prednison-kuur kreeg ik toen injecties die de ziekte enigszins stabiel houden. Die krijg ik nog steeds.”

Echtgenoot Guido schrok van de diagnose. “Ik had geen beeld van wat MS precies is. Nu ik er meer van weet houd ik er rekening mee. Maar het is wel naar dat het een onvoorspelbare ziekte is.”

Impact van MS

Hoewel er in zekere zin opluchting heerste bij Esther, had de MS een hoop impact op haar leven. Zo werd ze volledig afgekeurd voor haar werk en moest ze haar bedrijf van de hand doen. Dat deed pijn. “Groot voordeel is wel dat ik nu veel meer tijd heb voor mijn gezin en dat ik er veel meer kan zijn voor mijn kinderen. Vroeger was ik veel drukker. Wel ben ik momenteel docent –ik werk thuis bij een digitaal opleidingsinstituut- en ben ik contactpersoon bij de Multiple Sclerose Vereniging Nederland. Het is goed om onder de mensen te zijn. Fulltime werken is geen optie meer doordat ik niet te lang kan staan en spasmes heb.”

Zoveel mogelijk zelfredzaamheid

Een leven met MS vereist voor haar de nodige aanpassingen. Esther houdt rekening met allesoverheersende moeheid die soms de kop opsteekt en plant op de dagen na de injecties zo weinig mogelijk dingen. Door kramp in haar benen en een slechter zicht rijdt ze geen auto meer en stapt ze niet meer op de fiets. “Gelukkig zijn er alternatieven.

Ik reis nu bijvoorbeeld vaak met de tram en vind dat echt fijn. We zijn verhuisd naar een aangepaste woning in Amsterdam en ik heb het hier ontzettend naar mijn zin. Inmiddels ben ik mobiel dankzij een scootmobiel. Momenteel wordt ook onze keuken verbouwd, zodat ik er op een speciale stoel gewoon lekker mijn gang kan gaan. Zo krijgen we bijvoorbeeld een vuurvast aanrechtblad omdat zware pannen tillen moeilijk is. Aanpassingen, waardoor ik mezelf goed kan redden.”

Man Guido springt daarnaast zo veel mogelijk bij. Hij helpt haar met zware boodschappen en bepaalde huishoudelijke klussen, zoals het ramen lappen. “Het ligt er erg aan hoe Esther zich voelt, vaak pas ik me daarop aan. Het is wel eens lastig als ik moe uit mijn werk kom maar ik ben er ook wel aan gewend. Ik voel mezelf geen mantelzorger, al ben ik er dan misschien wel een. Deze dingen doe je gewoon, dat hoort erbij. En er kan gelukkig nog heel veel wèl. Daar genieten we ook van”, zegt hij.

Positief blijven

Esther staat positief in het leven en probeert er alles uit te halen. Veel moeders voelen zich schuldig en schamen zich, zo weet ze. “Ik probeer juist de moed erin te houden. Natuurlijk heb ik een brok in mijn keel als mijn kinderen gaan schaatsen en ik niet mee kan. Ik baal er ook ontzettend van dat ik niet meer zo lang kan wandelen, want ik ben echt een buitenmens. Vanuit mijn omgeving is er veel begrip, hoewel er ook mensen zijn afgevallen. Sommigen zie ik niet meer. Omdat ze het eng vinden, misschien.”

Wees eerlijk en praat met elkaar

Het is voor haar belangrijker geworden om te investeren in de relatie met haar man. Ook de kinderen – nu 16 en 14 jaar oud- zijn erg betrokken bij het proces. “Zij konden in het revalidatiecentrum waar ik in het begin kwam hun ei kwijt en vragen stellen aan de deskundigen. Ze gaan er goed mee om. Het is voor ouders met MS belangrijk om er het beste van te maken. Dat breng je namelijk over op je kinderen. Ik raad anderen aan om zo eerlijk mogelijk te zijn en geen zaken voor hun kinderen te verzwijgen. En: geef gewoon aan dat je pijn hebt als je naasten dat wel eens vergeten. Kom op voor jezelf. Focus je op wat er wél fijn is in je leven. Ik zie mijn kinderen nu heel vaak en dat was anders –hoe rot MS ook is- misschien niet gebeurd.”