“Ik merkte dat Ton vergeetachtiger was dan normaal. Dan wil je toch eens laten onderzoeken wat er aan de hand is. Voor je het weet,kom je in de medische molen en kreeg Ton de diagnose alzheimer. Dat voelt als een klap in je gezicht.” Het moment waarover Mini spreekt is zo’n drie jaar geleden, toen zij beiden rond de zestig waren.

Hoewel er niet acuut wat veranderde, is de impact de afgelopen jaren steeds groter geworden. “Ik moet er veel meer over nadenken wat hij gaat doen en dat goed voorbereiden. Ton kan zichzelf nu nog prima verzorgen, maar als hij op pad gaat met een vriend, dan moet ik echt opschrijven dat hij zijn medicijnen meeneemt. Zonder briefje naar de winkel lopen, zit er ook niet meer in.”

Samen in business

De ontwikkeling van de ziekte heeft logischerwijs ook invloed op het bedrijf van het echtpaar. Met Vinis, zoals het bedrijf heet,richten ze wijnkelders en -kamers in en produceren ze daar ook zelf de benodigdheden voor in een eigen fabriekje in Frankrijk. Mini startte de onderneming in de jaren ’80 uit liefhebberij, nadat zij in Nederland maar niet de juiste inrichting wist te vinden voor een eigen wijnruimte. Zelf importeren bleek de oplossing. Wegens het succes in zaken en het enthousiasme dat het echtpaar deelde, besloot Ton zijn baan op te zeggen en kwam hij ook in de zaak.

“Ton genoot vooral van het bezoeken van klanten en gaf advies voor de ruimtes”, zegt Mini. “Dat kan hij sinds een jaar helaas niet meer doen. De vergeetachtigheid is daar te hevig voor en hij komt steeds vaker lastig uit zijn woorden, zeker in grotere groepen. We hebben zijn bezigheden helemaal moeten afbouwen.”

Opvolging

Naar eigen zeggen kan Mini de zorg momenteel nog redelijk combineren met haar werkzaamheden voor het bedrijf. “Aangezien we rond de zestig waren toen de diagnose werd gesteld, dachten we sowieso al aan afbouwen”, erkent ze. “Dat is toch anders dan dat het je overkomt als je begin vijftig bent, wat ook voorkomt.” Van opvolging binnen de familie was volgens haar nooit sprake.

Zakelijk gezien kan de familie dus tamelijk bij het originele plan blijven. Behalve dat ze nu met de dag moeten leven. De toekomst hadden ze heel anders voor ogen na hun pensioen. De aandacht gaat nu dan ook vooral uit naar het privëleven. “Onze kinderen en kleinkinderen weten dat opa Alzheimer heeft. Het is moeilijk te accepteren voor iedereen, maar Ton vergeet nu eenmaal veel. Dan moeten dingen steeds opnieuw vertellen.”

Geen echte gesprekken meer

Hoewel er in Nederland nog een taboe lijkt te rusten op alzheimer, doen Ton en Mini er niet geheimzinnig over. Ton doet mee aan een wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling tegen Alzheimer en is hiervoor ook gefilmd door de NTR. Mini: “De achterban weet het allemaal; daar zijn we open over. We komen nog steeds graag onder de mensen en gaan graag naar musea, daar genieten we samen nog van.

Je geniet van het moment, want er is veel geheugen weg.” Hoewel Mini vooral aandacht wil besteden aan de positieve kant van het leven – “Zo staan we altijd al in het leven” – is duidelijk te merken dat de veranderingen steeds zwaarder worden. “Je vertelt wat en even later is het helemaal weg. Het is lastig om echte gesprekken tevoeren. Dat irriteert Ton net zo goed. Hij was ook altijd de man van de leuke verhalen, maar wordt steeds stiller.”

Toekomst

Het belangrijkste is volgens Mini om te zorgen dat de ziekte hun leven niet domineert. “We weten dat de ziekte ongeneeslijk is. Hoe het volgende week is,weten we niet. Vanaf het begin weet je niet hoe de ziekte zich ontwikkelt. Misschien was het al vijf jaar eerder begonnen dan dat wij het doorhadden. Ton was bijvoorbeeld altijd al zijn sleutels kwijt. We moeten maar afwachten hoe de alzheimer verloopt. We hebben altijd een heerlijk leven gehad en proberen dat zo lang mogelijk vol te houden.”