Drang om benen te bewegen

Rob de Graaff is 62 en heeft al jaren te maken met het Restless Legs Syndrome, al was lange tijd niet duidelijk dat het daarom ging. Op zijn negentiende was hij op vakantie en kreeg hij voor het eerst kriebels in zijn benen en was hij ‘s nachts wat onrustig. Niet heel verontrustend. Zo’n jaar of twintig geleden werd het echter erger.

“Het voelde alsof ik een soort gif in mijn benen had dat bewoog van onderen naar boven. Een raar soort kater die me dwong om te bewegen. Soms was het schudden niet genoeg en moest ik ook rekken en strekken. Af en toe moest ik uren trappen tot ik uitgeput was, om het gevoel kwijt te raken. Heel frustrerend, ook omdat ik mijn toenmalige partner soms letterlijk het bed uit schopte. Wanneer ik ophield met bewegen, kwam het meteen terug. Dat resulteerde erin dat ik dus uren wakker lag”, vertelt De Graaff.

Medicijnen tegen de klachten van RLS

Hoewel hij er nu openlijk over vertelt, deed hij dat toen meestal niet. Als hij al eens over zijn nachtelijke klachten begon, leverde hem dat meewarige blikken op en de opmerking dat ‘het wel tussen zijn oren zou zitten’. De huisarts vertelde hem dat het wel overging als hij rust nam. “Terwijl het dan juist ontstaat. Later kreeg ik ook klachten in mijn voeten en probeerde ik die te temperen met koud water of ijsblokjes.

Drukke situaties en bijeenkomsten vermijd ik, vanwege te veel prikkels.

Sinds een jaar of tien gebruik ik medicijnen dankzij een nieuwe huisarts die het syndroom herkende en me doorstuurde naar een neuroloog. Ik herinner me de eerste keer dat ik gewoon een nacht sliep nog goed. Het was een openbaring. Inmiddels ben ik wel naar een zwaardere dosis en een andere combinatie van medicijnen gegaan. Het probleem is dat ik de klachten nu ook overdag ervaar en dat ze zich hebben uitgebreid naar andere delen van mijn lichaam.”

RLS accepteren en gestructureerd leven

Door RLS houdt Rob de Graaff er een zeer gestructureerde dagindeling op na. Hij staat om vijf uur op omdat de medicijnen dan zijn uitgewerkt en hij simpelweg niet meer kan blijven liggen. Hij slaapt meerdere keren per dag enkele uren, wanneer de medicatie dat toestaat. Het leven in een woongemeenschap zorgt ervoor dat hij niet vereenzaamt.

“Ik zit al een poosje in de WAO als gevolg van andere ziekten en ben nogal aan huis gebonden. Gelukkig komen er mensen over de vloer, al moet ik het wel bij één afspraak op een dag houden. Ik ben vaak erg moe en daardoor voelt het soms als een ware uitputtingsslag. Drukke situaties en bijeenkomsten vermijd ik, vanwege te veel prikkels. Door goed naar mijn lichaam te luisteren, gaat het redelijk. Als ik me aan de regels houd kan ik best veel doen. Ertegen vechten maakt het alleen maar erger.

Sinds ik RLS accepteer en gestructureerd leef, sta ik positiever in het leven en heb ik meer zin om dingen te doen. Daarnaast raad ik anderen met deze ziekte aan om naar zaken te blijven zoeken die ze leuk vinden. Zo werk ik bijvoorbeeld aan een forum voor lotgenoten en geeft dat me veel energie. Bezig blijven is belangrijk en je moet niet geïsoleerd raken. Nodig mensen uit, al is het nog zo vermoeiend. Je krijgt er zo veel voor terug.”