“Hiermee komen we tot één lijn in de zorg”, zegt dr. Leo Visser, neuroloog in het St. Elisabeth ziekenhuis in Tilburg. Een richtlijn is een praktische beschrijving van alle opeenvolgende handelingen en aandachtspunten in de zorg rond een bepaalde ziekte. De beschrijving is gebaseerd op de meest recente kennis uit wetenschappelijk onderzoek. Een richtlijn beschrijft dus de optimale behandeling van een patiënt, vanaf het moment dat die met een klacht bij de huisarts komt tot aan de nazorg na een behandeling. Als alle zorgverleners de richtlijn volgen, krijgen patiënten overal dezelfde behandeling en zorg.

Bij de behandeling van veel ziekten zijn meerdere behandelaars betrokken. Juist bij deze multidisciplinaire zorg is een richtlijn waardevol, vertelt dr. Visser, die voorzitter is van de werkgroep voor de MS-richtlijn. “MS is een complexe ziekte en kent vele aspecten. Er is behoefte aan eenduidigheid over bijvoorbeeld de diagnostiek, de medicatie en de behandeling van vermoeidheid door de ziekte.”

MS

MS is een ongeneeslijke aandoening van het zenuwstelsel. De zenuwen raken beschadigd en dat veroorzaakt allerlei problemen, zoals verzwakking van spieren, oogproblemen, vermoeidheid, ongewilde bewegingen en gevoelsklachten zoals tintelingen of een branderig gevoel. De klachten worden in de loop van de tijd steeds erger. In Nederland zijn naar schatting 17.000 mensen met MS. Dat zijn veelal jonge mensen, tussen 20 en 50 jaar.

Meer dan de helft van hen heeft te maken met ernstige beperkingen. De gevolgen van de ziekte voor de patiënt zijn levenslang en hebben invloed op alle aspecten van het leven van de patiënt. Niet alleen op lichamelijke functies, maar ook op bijvoorbeeld werk, het sociale leven en seksualiteit. De beperkingen hebben grote gevolgen voor de maatschappelijke deelname. Mensen met MS hebben veel medische zorg en hulpverlening nodig.

Bij het ziekteproces zijn veel zorgverleners betrokken. Als zij hun zorg goed afstemmen, kan de patiënt beter in de maatschappij blijven meedraaien en blijft de kwaliteit van leven zo veel mogelijk behouden. efficiënter en worden wellicht kosten bespaard.

Maar de verschijnselen verschillen vrijwel geen enkele patient heeft last van alle klachten. Het vaststellen daardoor lastig en de zorg complex. Beschikbare middelen worden soms te veel ingezet. De multidisciplinaire richtlijn kan hierin verbetering brengen.

Richtlijnwerkgroep

De richtlijnwerkgroep begon met een analyse van knelpunten in de zorg. Visser: “Begin 2009 hebben we een bijeenkomst gehouden met specialisten, patiënten en andere deskundigen. Daar is besproken wie wat als knelpunt ervaart. Dat hebben we meegenomen in verdere besprekingen van de werkgroep.”

De richtlijnwerkgroep bestaat niet alleen uit neurologen en MS-verpleegkundigen, maar ook uit deskundigen vanuit vele richtingen, zoals psychologie, psychiatrie, seksuologie, maatschappelijk werk, arbeidsgeneeskunde, revalidatie en ergotherapie. “De werkgroep is heel breed”, zegt Visser.

“Dat is heel nuttig, want je hoort van elkaar waar de problemen en knelpunten zitten. Dat begint al bij het begin: hoe herken je een patiënt? Wanneer moet je een patiënt doorverwijzen naar een specialist? Heeft de patiënt last van angst of depressie? Je leert ervan als je dat met elkaar bespreekt. Er is in de literatuur bijvoorbeeld nog weinig te vinden over MS en arbeid. Een patiënt kan zich steeds minder goed concentreren, of is eerder moe. Hoe kan iemand met MS aan het werk blijven? Wat bevordert of belemmert de deelname aan arbeid? Daarover is nog niet veel bekend.”

Contact

Als neuroloog ziet Visser patiënten enkele keren per jaar. Daardoor ziet hij slechts een klein deel van de invloed van de ziekte op het leven van de patiënt. Hij heeft wel regelmatig contact met andere specialismen, maar lang niet met alle disciplines die nu in de werkgroep bijeen waren. Visser vond het daarom bijzonder om zo breed over de ziekte te praten.

“Zo komen we tot één lijn in de zorg. Het is goed als iedereen van elkaar weet wat we doen. Ik ben me er bijvoorbeeld meer van bewust geworden dat angst en depressie vaak voorkomen bij MS-patiënten. Zorgverleners onderschatten die aspecten vaak. Daarom adviseren we behandelaars om alert te zijn op psychische klachten. In de richtlijn staan aanbevelingen hoe je angst en depressie kunt achterhalen bij een patiënt.

Dat kan bijvoorbeeld met een vragenlijst. A¬ďankelijk daarvan, of van andere bevindingen, kunnen patiënten worden doorverwezen naar bijvoorbeeld een neuropsycholoog. Mensen met psychische klachten kan een cursus worden aangeboden, specifiek gericht op depressie en angststoornissen bij mensen met MS. Er zijn aanwijzingen dat zo’n cursus goed werkt tegen depressieve klachten.” De nieuwe MS-richtlijn is naar verwachting begin volgend jaar gereed. De richtlijn kan de zorg rond MS-patiënten verbeteren.

Visser ziet ook nu al verbeteringen: “Er komen steeds meer multidisciplinaire poliklinieken voor MS. De zorg wordt besproken in teams met onder meer een revalidatiearts, een psycholoog, een neuroloog en een MS-verpleegkundige.” Ook buiten deze poli’s wordt gewerkt aan het afstemmen van de zorg. In deze zogeheten ketenzorg is het wel van belang om een ‘regisseur’ te benoemen die het zorgproces stuurt. Visser denkt dat met name de MS-verpleegkundige en de revalidatiearts daarin een rol kunnen spelen.

Als de richtlijn klaar is, zal deze ook worden vertaald naar een versie voor patiënten. Het is tevens de bedoeling dat de richtlijn flexibel wordt, besluit Visser. “Er gebeurt veel op het gebied van MS. We willen de nieuwe ontwikkelingen goed bijhouden. Daarom is het plan om ieder jaar een update te maken.”