Klaske Hofstee
Voorzitter stichting STOPhersentumoren.nl

Per jaar krijgen ongeveer vijftienhonderd mensen een hersentumor, en jaarlijks overlijdt een bijna even groot aantal patiënten daar aan. De kans op genezing is nog steeds erg laag: voor de meest voorkomende kwaadaardige hersentumor is dit slechts 0,3 procent. “Daarom is onderzoek zo belangrijk”, stelt Hofstee. “Het is sinds 2005 al wel mogelijk om specifieke chemotherapie te geven. Maar als je bedenkt dat chemotherapie bij andere kankersoorten al sinds de jaren zestig wordt toegepast, is er voor hersentumoren een halve eeuw achterstand.”

Financiering

Die achterstand heeft volgens Hofstee een aantal oorzaken. “Omdat er niet veel patiënten zijn met een kwaadaardige hersentumor, is er weinig geld beschikbaar voor onderzoek. Bovendien geven hersentumoren geen acute pijnklachten die snel moeten worden behandeld.” Hersentumoren zijn een moeilijk te behandelen type kanker. Wegsnijden van de tumor kan niet, omdat de patiënt dan zwaar geestelijk en lichamelijk gehandicapt kan worden of overlijdt tijdens de operatie.

Bestraling is ook moeilijk, omdat hersentumorcellen meestal tussen gezonde hersencellen door groeien en de straling te veel van die gezonde cellen zou raken. Ook is het effect van chemotherapie beperkt. Een kwaadaardige hersentumor wordt niet altijd meteen opgemerkt. “De hersenen zijn namelijk flexibel.

Ze kunnen de functie van een aangetast gebied door een ander hersendeel laten overnemen”, weet Hofstee. “De patiënt krijgt bijvoorbeeld problemen met concentratie of het geheugen, of heeft meer hoofdpijn dan anders. Maar die verschijnselen vallen niet meteen op. Daardoor heeft een arts vaak niet direct door dat de patiënt zeer ernstig ziek is.”

Nooit meer beter

Een hersentumor is ingrijpend voor de patiënt en diens omgeving. Zaken als autorijden, alleen in bad of zwemmen met de kinderen mogen vaak niet meer. “Je levert meteen een groot deel van je zelfstandigheid in”, stelt Hofstee. “In een latere fase kan de patiënt in de war raken, slechter gaan zien en bewegen en daardoor bijvoorbeeld tegen dingen aanbotsen.

Patiënten krijgen wel revalidatie, maar alleen om te leren leven met de ziekte en de beperkingen. Het wordt nooit meer beter.” Om meer geld in te zamelen voor onderzoek is het actieplatform STOPhet.nl opgezet. Iedereen kan daar acties aanmelden, van een sponsorfietstocht tot statiegeld sparen of koekjes verkopen. Ook is er een lotgenotenforum via facebook.

“Patiënten komen vaak totaal reddeloos thuis. Wij hopen dan een vangnet te zijn en ondersteuning te bieden”, aldus Hofstee. “Dankzij de huidige technieken en onderzoeksmethoden zijn er snelle resultaten te verwachten en komt een betere behandeling en hogere genezingskansen steeds meer in zicht voor de hersentumorpatiënt.”