Dit patiëntvolgsysteem wordt gebruikt voor epidemiologisch onderzoek, klinische studies en onderzoek naar de kwaliteit van zorg. De gegevens zijn ook beschikbaar voor het evalueren van screening, oncologische richtlijnen en het ontwikkelen van beleid door zorginstellingen en de overheid. Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) beheert de databank. Ronald Spanjers is lid van de Raad van Bestuur van IKNL, hij vertelt meer over het gebruik van de registratie.

“Registreren is één, maar wat we uit de gegevens kunnen afleiden en wat daar het effect van is voor patiënten met kanker, is nog belangrijker. Neem bijvoorbeeld indicatoren voor zorgprofessionals, beslissingsondersteunende gegevens en doelmatigheidsonderzoek. Door de registratie te standaardiseren kun je procesindicatoren afleiden uit de basisregistratie.

We willen tenslotte ook de overleving én de kwaliteit van leven in de gaten houden.

Dat neemt de zorgprofessionals veel werk uit handen. De beslissingsondersteunende gegevens helpen bij het vaststellen van de juiste behandeling. Er zijn veel richtlijnen, maar een behandelaar kán daar van afwijken als dit de patiënt ten goede komt. Het vastleggen daarvan geeft waardevolle inzichten. Doelmatigheid heeft onder andere te maken met ‘targeted therapy’, een nieuwe generatie medicatie die doelgericht kankercellen met specifieke afwijkingen aanvalt. Door nauwgezette registratie weten we of die (vaak kostbare) behandeling heeft geholpen.”

Definitieve conclusies over het effect van een behandeling kunnen pas na vijf tot tien jaar worden getrokken. “Na 1 of 2 jaar zijn er vaak al voldoende gegevens om te kunnen vaststellen of iets wel of niet werkt. Maar we willen tenslotte ook de overleving én de kwaliteit van leven in de gaten houden.” De registratie wordt dus steeds uitgebreider. “Het is nooit klaar, maar terugkijkend had ik nooit verwacht nu al zo ver te zijn. Het is spectaculair wat er al bereikt is en ik denk dat door koppelen van verschillende databanken in Nederland er nog heel veel te bereiken  is.”

Landelijke overlegstructuur

Otto Visser is hoofd van de NKR. Hij stelt dat registreren uitermate belangrijk is omdat de cijfers inzicht geven in de geleverde zorg bij kanker en de kwaliteit daarvan. Er wordt veel geregistreerd. “Wat voor soort kanker, gerubriceerd naar orgaan en de subtypes per orgaan, het stadium tijdens diagnose en de behandeling die grofweg bestaat uit chemotherapie, bestraling en/of operatie.

We zijn nu bezig om de behandeling nog gedetailleerder te registreren omdat er verschillende medicaties bij zijn gekomen en we preciezer willen weten of patiënten de juiste medicatie hebben gekregen. “ Wat niet wordt geregistreerd zijn risicofactoren en gegevens die al in het ziekenhuis worden vastgelegd zoals financiële gegevens. Het doel van registratie is uiteindelijk een zo goed mogelijke zorg voor de patiënt”. De gegevens uit de registratie worden gedeeld met behandelaars, beleidsmakers, zorgverzekeraars en in wetenschappelijke publicaties.

“Periodiek delen we onze informatie met ziekenhuizen. Denk daarbij aan het aantal nieuwe patiënten, wat voor kanker men heeft en welke behandeling zij krijgen. We delen ook indicatoren waaruit een ziekenhuis af kan leiden hoe zij scoren ten opzichte van andere ziekenhuizen. Het gaat daarbij niet altijd om ‘beter of slechter’, maar ook om ‘anders’.” Met de NKR+-strategie betrekt IKNL medisch specialisten meer bij de inhoud van de set van gegevens die IKNL registreert.

Per tumorsoort komt er een landelijke overlegstructuur met een toekomstbestendige gegevensset. “De Nederlandse manier van registreren, waarbij registratiemedewerkers direct de gegevens verzamelen in de ziekenhuizen, is uniek in Europa. Met een subsidie van de EU komen de Europese registraties tot een gestandaardiseerde kankerregistratie, zo kunnen we in de toekomst ook  internationaal betrouwbare vergelijkingen maken.”