Stel de vraag

Er wordt geadviseerd drie vragen te stellen aan je dokter: Wat zijn mijn mogelijkheden? Wat zijn de voor- en nadelen van die mogelijkheden? Wat betekent dat in mijn situatie? Volgens Van de Wouw doen patiënten er goed aan om ook nog een vierde vraag te stellen. “Loopt er een studie waaraan ik zou kunnen deelnemen?”

Onderzoek absoluut noodzakelijk

“Die vraag kan letterlijk van levensbelang zijn voor de patiënt maar ook voor toekomstige patiënten. Klinisch wetenschappelijk onderzoek is de enige mogelijkheid om nieuwe behandelmogelijkheden te ontwikkelen, of de huidige te verbeteren. Dankzij onderzoek staan wij waar wij nu staan.

Wij kunnen heel veel, maar ik ben overtuigd dat wij in de toekomst nog veel betere therapieën zullen kunnen bieden. Therapieën die nog meer dan nu toegespitst zijn op de specifieke tumorsoort en de genetische eigenschappen van de patiënt waardoor betere resultaten mogelijk zijn.”

Peggy Schampers-Wishaupt: “Deelname biedt mij meer behandelmogelijkheden en helpt ook toekomstige patiënten.”

Onderzoek

Van de Wouw vindt dat onderzoek doen onderdeel uitmaakt van normale oncologische zorg. “Indien dokters niet meedoen aan nieuw onderzoek komen wij niet vooruit. Bijkomend voordeel voor mij als dokter is dat ik de beschikking heb over nieuwe middelen. Ik leer hoe ik die kan gebruiken om betere behandelresultaten te behalen.

Natuurlijk kost deelname mij tijd en mijn tijd is beperkt. Ik kan alleen maar meedoen omdat wij hier binnen het ziekenhuis een uitstekend trialteam hebben. De oncologieverpleegkundigen en de dokters hebben maar een beperkte hoeveelheid tijd beschikbaar. Ons trialteam zorgt dat de werklast en de werkdruk niet te hoog worden.”

Onbekendheid bij patiënten

Patiënten hebben zich, zeker als hun ziekte pas net is ontdekt, vaak niet verdiept in de mogelijkheid om deel te nemen aan klinisch wetenschappelijk onderzoek. “Het is de dokter die deze mogelijkheid zou moeten benoemen”, vindt Van de Wouw. “Natuurlijk kun je als dokter en als ziekenhuis niet aan ieder onderzoek deelnemen.

Om onze patiënten toch optimaal te kunnen adviseren, werken wij samen met tien andere ziekenhuizen in Zuidoost-Nederland. Binnen OnCoZON, Oncologisch Netwerk Zuidoost-Nederland, verwijzen wij patiënten door naar collega’s die weer deelnemen aan andere onderzoekstrajecten. Zo kunnen wij onze patiënten optimale zorg bieden.”

Yes van de Wouw: “Deelname aan onderzoek is nodig om de zorg te verbeteren.”

Voorwaarden voor deelname

Om een zo goed mogelijk onderzoeksresultaat te behalen, is het voor de studie van belang dat de patiënten die deelnemen aan bepaalde voorwaarden voldoen. “Niet iedereen komt ervoor in aanmerking”, legt Van de Wouw uit. “Een ziekte verloopt in een aantal fasen. Als patiënt moet je net in die fase zitten die in de studie wordt onderzocht.

Ook is vaak van belang dat je in het verleden geen kanker hebt gehad. Daarnaast gelden er eisen aan de bloedwaardes en moet de levenskwaliteit goed genoeg zijn. Al die voorwaardes zijn belangrijk voor het onderzoek maar ook voor de patiënt. Je hebt er weinig aan om mee te doen als wij van tevoren al kunnen aangeven dat de behandeling mogelijk te belastend is of niet de gewenste resultaten zal opleveren.”

Eerlijke informatie

Van de Wouw onderzoekt vooraf welke patiënten mogelijk in aanmerking zouden kunnen komen voor deelname aan een studie. “Daarna bespreek ik deze met de patiënt. Ik vertel wat de mogelijkheden zijn, leg uit dat het toch ook als belastend kan worden ervaren en geef na afloop informatie mee zodat hij of zij alles nog eens kan doornemen en met het thuisfront kan bespreken.

Vervolgens neem ik na een tijdje contact op of komt de patiënt bij mij of bij de verpleegkundige langs. Pas als alles duidelijk is, gaan we beginnen met het traject.”

Peggy Schampers-Wishaupt: “Ik ben enorm blij dat ik in aanmerking kwam voor deelname aan die studie.”

Patiëntbelang altijd op eerste plaats

Hoewel het onderzoek heel belangrijk is, staat het patiëntbelang altijd voorop. “Zo heb ik het ook altijd ervaren”, vertelt Peggy Schampers-Wishaupt (44 jaar). “Ik kreeg vooraf veel informatie en mijn oncoloog was heel eerlijk over de mogelijke voor- en nadelen en de kansen dat het mij met mijn vorm van borstkanker zou kunnen bieden. Toen de bijwerkingen in het begin toch wel zwaar waren, werd direct de dosis aangepast. Ik merkte echt dat het om mij draaide en dat niet het onderzoek voorop stond.”

Redenen voor deelname

Schampers-Wishaupt is blij dat zij mee kan doen aan het onderzoek. “Ik wil zo lang mogelijk en zo goed mogelijk leven en dit onderzoek biedt mij extra mogelijkheden om dat te bereiken. Daarnaast hoop ik dat mijn deelname in de toekomst mensen met borstkanker kan helpen, dat zij profijt hebben van de onderzoeksresultaten.

Wat mij betreft zijn die resultaten nu al uitstekend. De tumor is veel kleiner geworden en wat er nog zit is niet alleen klein maar ook stabiel. Daar ben ik heel blij mee. Ook ben ik blij dat sinds de dosis is aangepast ik weer meer energie heb. Ik kom weer buiten, maak afspraken met vrienden en mijn kwaliteit van leven is heel goed op dit moment.”

Dagboek bijhouden

Schampers-Wishaupt neemt nu ruim anderhalf jaar deel aan het onderzoek. In die periode heeft ze iedere drie maanden een afspraak bij haar oncoloog en direct aansluitend ook een afspraak bij de trialverpleegkundige. “Zij controleren bijvoorbeeld mijn bloeddruk, mijn hartslag en hoe het gaat.

Daarnaast hou ik een dagboek bij waarin ik noteer wanneer ik de medicatie inneem en hoe ik me voel. Dat er zo goed op me wordt gelet, ervaar ik meer als een geruststelling dan als een belasting. Ik voel me naar omstandigheden goed.”