Rob Burdorf
Rob Burdorf
Voorzitter van de Patiëntenvereniging Hoofd-Hals

Ernstige gevolgen

“Probleem is dat in zestig procent van de gevallen de tumor niet in een vroeg stadium wordt ontdekt”, vertelt Rob Burdorf, voorzitter van de Patiëntenvereniging Hoofd-Hals. “Simpelweg omdat mensen de eerste symptomen niet herkennen.

Het gevolg is dat zij niet alleen een aanzienlijk kleinere overlevingskans hebben, maar dat de behandeling ook veel zwaarder is waardoor schade kan optreden aan het omliggende weefsel en de spieren.

Alhoewel gelukkig ook dan een groot deel van de patiënten nog steeds een goede kwaliteit van leven heeft, zijn er ook patiënten die geconfronteerd worden met hele ernstige gevolgen.

Mensen kunnen hun vermogen om te praten kwijtraken en er kan sprake zijn van zodanige slikproblemen dat mensen aangewezen zijn op sondevoeding.”

Internationale Make Sense campagne

Vanwege die ernstige gevolgen en omdat de overlevingskans de laatste jaren niet is toegenomen, is het herkennen van de eerste vroege symptomen letterlijk van levensbelang. “Om de bekendheid van hoofd-halskanker te vergroten, wordt wereldwijd in de maand september de Make Sense Campaign gehouden.

Gedurende een week worden allerlei verschillende activiteiten georganiseerd. Daarbij kun je denken aan een koor van hoofd-halskanker patiënten dat samen met bekende Nederlandse zangers optreedt, aan verhalen van patiënten die in de media verschijnen en aan een social media campagne.

Tijdens die Make Sense week wordt vanzelfsprekend ook aandacht besteed aan het belang van vroegdiagnose.”

hoofd-halskanker feiten

Eerste symptomen

Onder de noemer hoofd-halskanker vallen een aantal verschillende tumoren. Het kan gaan om keelkanker, lipkanker, mondkanker, neuskanker, speekselklierkanker, strottenhoofdkanker en tongkanker. “De symptomen zijn vanzelfsprekend niet voor alle tumoren in het hoofd-halsgebied identiek”, legt Burdorf uit.

“Er kan sprake zijn van een zere tong, zweren in de mond die niet genezen en/of rode of witte vlekjes in de mond. Mensen kunnen keelpijn hebben of blijvende heesheid ervaren. Soms is sprake van pijn en/of problemen bij het slikken. Je kunt een verstopte neus aan één kant hebben en/of bloedige uitscheiding uit de neus. Ook kan er sprake zijn van een knobbel in de hals.

Voor al die symptomen geldt: ga naar de dokter als je er langer dan drie weken last van hebt.”

Gevolgen behandeling

Als het kan, en dat is in een vroeg stadium vaak het geval, beperken artsen de behandeling tot bestraling, eventueel aangevuld met een chemokuur. Maar als de tumor te groot is, is operatief ingrijpen noodzakelijk.

De behandeling kan grote gevolgen hebben. In hoofd en hals zitten organen immers heel dicht bij elkaar waardoor schade kan optreden aan het gezonde weefsel. Als de kanker vergevorderd is, of op een heel vervelende plek zit, kan het nodig zijn om bijvoorbeeld het strottenhoofd, een deel van een lip, tong of neus of soms zelfs de hele lip, tong of neus te verwijderen.

Lotgenotencontact

“Zeker als je je spraakvermogen geheel of gedeeltelijk verliest of als sprake is van verminking, heeft dat een enorme impact op je leven”, vertelt Burdorf. “En hoewel de leden van het behandelteam alles zullen doen om je te helpen, kunnen alleen mensen die hetzelfde hebben meegemaakt echt begrijpen wat het met je doet.

Vandaar dat wij mensen met hoofd-halskanker en hun partners, kinderen en andere betrokkenen de mogelijkheid bieden tot lotgenotencontact. Daarbij kun je denken aan bijeenkomsten in het land maar ook aan contact via Facebook of een bezoek aan huis van ervaringsdeskundige voorlichters. Je verhaal delen met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt kan heel veel steun geven.”

hoofd-halskanker symptomen