Feiten en cijfers

  • Melanoom is de meest agressieve en dodelijkste vorm van huidkanker en komt in Nederland steeds vaker voor. Het staat zelfs in de top 3 kankersoorten onder jonge mensen tussen 15-39 jaar.
  • Het aantal mensen dat in 2018 de diagnose melanoom kreeg is voor het eerst boven de 7.000.
  • Overmatige blootstelling aan UV-straling door zon of zonnebank is een belangrijke risicofactor.
  • Een melanoom kan snel uitzaaien maar wanneer het vroeg wordt ontdekt, compleet verwijderd is en er geen uitzaaiingen zijn, is het heel goed te genezen. De kans op overleving is dan bijna 100%.
  • Regelmatige (zelf)check van de huid is daarom echt belangrijk!

Hoe ben je daar achter gekomen?

“Het was eind 2017 en ik was net terug van een vakantie op Kreta toen ik een roze bultje op mijn linkerbovenbeen zag. Dat zat er voor die tijd nog niet. Ik dacht niet meteen aan iets ergs maar ik ging er toch mee naar de huisarts.

Die vond het niet verontrustend. Het bultje groeide en kreeg een onregelmatige vorm. Een tijd lang negeerde ik dat. Stiekem was ik bang dat er misschien in me gesneden moest worden omdat er écht iets aan de hand was.

Soms deed ik er een pleister op. Als mijn vriend het had geweten, had hij me direct aangespoord om terug naar de huisarts te gaan. Uiteindelijk ging ik pas een jaar later weer naar de huisarts.”

Wat gebeurde er toen?

“Omdat het bultje was veranderd heeft mijn huisarts het verwijderd en is het opgestuurd om te worden onderzocht. Niet lang daarna belde ze op, slecht nieuws. Mijn bultje bleek een melanoom te zijn, een vorm van huidkanker.

Ik schrok ontzettend. Voor die tijd was ik er nooit mee bezig geweest dat zoiets me kon overkomen. Op de een of andere manier waan je je bijna een beetje onaantastbaar als je jong bent.

“Een tijd lang negeerde ik dat plekje”

Vanaf dat moment voelde het alsof ik was beland in een molen van ziekenhuisbezoeken en onderzoeken. Een dermatoloog onderzocht mijn lichaam en bekeek al mijn moedervlekken. Ik vertelde haar dat ik kort daarvoor onder de douche een bult in mijn lies had ontdekt. Inmiddels weet ik dat melanoom ook kan uitzaaien.

En dat was bij mij dus het geval. De kanker had uitzaaiingen in de lymfeklieren in mijn been. Weer een klap, ik zie mezelf nog zitten in het ziekenhuis. Al besefte ik op sommige momenten ook niet helemaal dat dit allemaal echt over mij ging. Dit soort dingen overkwam toch altijd anderen? Het goede nieuws was dat er op dat moment in ieder geval geen uitzaaiingen waren in andere organen.”

Wat heb je voor behandeling gekregen?

“Ik kwam in aanmerking voor een experimentele behandeling in de zogenaamde neo-adjuvante setting.” Dat betekent dat er een systemische behandeling (een behandeling die via het bloed in het hele lichaam – daar waar nodig - ingrijpt) plaatsvindt alvorens er geopereerd wordt. “In mijn geval betekende dit dat ik gedurende een bepaalde periode ’s ochtends en ’s avonds tabletten moest slikken.

Als gevolg daarvan is een van de tumoren in de besmette lymfeklieren flink geslonken. Ook volgde er een operatie in december vorig jaar. Daarbij zijn de lymfeklieren in mijn bovenbeen verwijderd. Dat vond ik vrij pittig. Nu volgt er nog een doelgerichte therapie, met dezelfde medicijnen, en hoop ik natuurlijk dat de kanker weg blijft. Wel blijf ik nog jaren onder controle want er blijft een kans dat de ziekte desondanks weer terugkeert.”

Manja Onkenhout en haar hondje

Hoe gaat het nu met je?

“Het gaat de goede kant op, maar medisch en psychisch blijft het zwaar. Ik werkte fulltime, in een mannenomgeving, stond volop in het leven met sociale contacten en feestjes en ben het type dat altijd doorgaat. Nu zit ik in de ziektewet en moet ik rustig aan doen. De ziekte heeft een enorme impact op mijn leven.”

“Het gaat de goede kant op, maar medisch en psychisch blijft het zwaar”

Had je al eerder gehoord van melanomen en preventie?

“Van huidkanker wel, maar van melanomen eerlijk gezegd niet. Pas veel later hoorde ik dat mijn oudtante ook een melanoom heeft gehad. Ik was er niet mee bezig. Ik was wel een zonaanbidder, maar niet meer dan de gemiddelde Nederlander.

Op vakantie smeerde ik me wel in met een zonnebrandcrème, maar als ik bijvoorbeeld op een terrasje belandde in Nederland weer niet. Daar dacht ik gewoon niet aan. Dat is nu wel anders natuurlijk, al is niet duidelijk of mijn ziekte is veroorzaakt door de zon of erfelijk bepaald was.”

Waarom vind je het belangrijk om je verhaal te delen?

“Ik hoop dat er meer awareness ontstaat rondom melanomen, ook en zeker onder jongeren. Ik raad anderen vooral aan om regelmatig hun huid te checken en bij twijfel over een vlek naar de huisarts te stappen.

Vertrouw je een plek op je huid niet en ziet je huisarts er niets kwaads in, laat hem of haar je dan toch doorverwijzen naar een dermatoloog. Better safe than sorry, toch? Je huid is je grootste orgaan, daar moet je zuinig op zijn.”